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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
15
mai 2025
Colloque maladies rares

Colloque Fondation Maladies Rares 2025 : vers de nouvelles voies pour les maladies rares

Campus des Cordeliers, Paris

16-21
mai 2025
ATS

Congrès American Thoracic Society (ATS) 2025

San Francisco - États-Unis

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares05/05/2025 @ 15:50
🫁 Journée de sensibilisation aux maladies pulmonaires rares

📅 Mercredi 7 mai 2025 | 🕘 9h – 17h

📍 Hall d’accueil – Hôpital de la Cavale Blanche, CHU de Brest

Le CHU de Brest avec la Fondation du Souffle les associations Association HTaPFrance et Association Fibroses Pulmonaires France vous invite à une journée dédiée à :
🔹 l’hypertension pulmonaire
🔹 la fibrose pulmonaire

🎯 Objectif : informer, sensibiliser, dialoguer

👥 Venez rencontrer les équipes médicales, infirmières spécialisées, associations de patients et découvrir des témoignages inspirants.

📽️ Vidéos, échanges, ressources : une journée pour mieux comprendre ces pathologies rares.

🫂 Entrée libre – Ouvert à tous : patients, proches, professionnels
🔗 + d’infos : https://shorturl.at/xjrmH

#PHDay2025 #SantéPulmonaire #HypertensionPulmonaire #FibrosePulmonaire #CHUBrest #FondationDuSouffle #HTaPFrance #AFPF #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares #ÉducationThérapeutique #SensibilisationSanté #JournéeSanté
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares30/04/2025 @ 11:03
📣 Webinaire | MDPH & maladies rares : un document pour mieux faire entendre sa voix

Dans le cadre d’une démarche nationale portée par la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares, un document complémentaire de transmission d’informations a été créé à destination des MDPH.
🧬 Ce document aide les personnes en situation de handicap rare ou de maladie rare à mieux exprimer leurs besoins, avec le soutien de leurs aidants et accompagnants.
🤝 Il permet de rendre visible la complexité de leur quotidien et d'améliorer les réponses apportées.

📅 Webinaire de retour d’expérience

🗓️ Jeudi 26 juin 2025

🕒 14h – 16h

💻 Gratuit, inscription obligatoire ici : https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8

🔎 Au programme :

✅ Présentation du document

✅ Retour des personnes concernées

✅ Témoignages de professionnels des MDPH

✅ Impacts sur les parcours et les accompagnements

🎯 Un rendez-vous essentiel pour mieux comprendre, mieux accompagner, mieux décider.

#MaladiesRares #HandicapRare #MDPH #WebinaireSanté #Patients #ParcoursDeVie #Aidants #SantéPublique #CNSA #GNCHR #FSMR

ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant AFSOndine Association Coeur Couleur Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Telomero Asso Association Fibroses Pulmonaires France NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Sarcoïdose Pédiatrique
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/04/2025 @ 10:25
✨ Une journée pour mieux comprendre. Une journée pour mieux vivre avec la fibrose pulmonaire.
Le 4 avril à Saint-Priest, patients, soignants et experts se sont rassemblés pour échanger, partager, s’informer 💬

🎥 Les replays sont maintenant en ligne !
(Re)découvrez : 💡 les interventions de pneumologues
🧡 le témoignage d’un patient engagé
💊 les avancées sur les traitements
🧠 le rôle du soutien psychologique
🤸‍♀️ l’importance de l’activité physique adaptée

➡️ Tout est à revoir ici : https://bit.ly/3EmI8N6

🙏 Merci aux intervenants pour leur générosité et leur clarté, et à toutes les personnes mobilisées pour faire de cette journée.

#FibrosePulmonaire #FPI #ReplaySanté #MaladiesRares #MaladiesPulmonairesRares #OrphaLung #AFPF #VivreAvec

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