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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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31 aoû
10 octobre 2024
Association Cœur Couleur

Marche de l’espoir par l’association Cœur Couleur

France

31
août 2024
Journée patients-chercheurs

Déficit en alpha1-antitrypsine : réunion d’information des patients déficitaires sur les traitements par siRNA31

35 place Pey-Berland - Bordeaux

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/07/2024 @ 15:59
[DIAGNOSTIC ADULTE] #maladie #rare #respiratoire

Suivez nos conseils avec la méthode de mémorisation #IPEC (s’Informer ; en Parler ; Échanger; Connaître).

✨ Votre #médecin peut vous orienter vers des #professionnels et des organismes pour un #accompagnement ciblé afin de faciliter votre quotidien avec vos proches, votre travail, vos recherches d’emploi ou encore pour anticiper votre retraite.

🤗Vous souhaitez en savoir plus ?

👉 Le #guide complet de l’accompagnement après l’annonce d’un « diagnostic de maladie respiratoire rare chez l’adulte » est disponible ici : https://urlr.me/3mgKB

🤝Retrouvez aussi toutes les associations de patients et leurs coordonnées sur respifil.fr/associations/

Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
#Orphalung
Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Association HTaPFranceNEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI #respirare Association Coeur Couleur Telomero Asso Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Vaincre la Mucoviscidose Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires France Assos Santé Ile-de-France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares24/07/2024 @ 11:41
🎉 [CELEBRATE] 9e Journée annuelle

🎂 Et si on soufflait les 10 ans de la filière ensemble ?

🎁 Le 24 septembre, la journée, au campus des Cordeliers (Paris 6) sera festive, riche en surprises et en enseignements.

💡 3 temps forts pour l’occasion :
- Les 10 ans de la filière et le nouveau hashtag#PNMR
- Un mot des Lauréats hashtag#AAP Recherche 2022
- Le parcours hashtag#patient sous les projecteurs

📝 Inscriptions ouvertes jusqu’au 13 septembre 2024 : https://urlr.me/JrjpB

hashtag#orphalung hashtag#pulmotension hashtag#APA
#Orphalung #respirare
ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association HTaPFrance Association Siel Bleu
Association Fibroses Pulmonaires France
AstraZeneca Boehringer Ingelheim
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares23/07/2024 @ 12:10
🫁[Maladie rare] (ABPA) Aspergilllose Bronchopulmonaire Allergique

Prendre soin de son #environnement c’est préserver la santé des plus fragiles.

🔵L’#ABPA est une maladie rare qui touche majoritairement les adultes même si les enfants sont de plus en plus concernés.

🍄Le champignon appartenant au genre Aspergillus (le plus souvent l’espèce Aspergillus fumigatus), à l’origine des troubles respiratoires qui lui sont associés, est inoffensif pour la majorité de la population.

⚠️En revanche, il représente un #risque important pour les personnes #asthmatiques ou atteintes de #mucoviscidose.

📘Pour prévenir, comprendre et bénéficier d’une prise en charge adaptée à cette #pathologie qui peut s’inscrire en ALD n°14, voir le lien dans la bio.

🌐Consultez toutes les maladies respiratoires rares sur respifil.fr

#orphanet #anses #cmei #maladierare #traitement #diagnostic #respirare #pnds #orphalung #interieur

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