Mascotte bg
Mascotte Mascotte main
Mascotte bg
Mascotte Mascotte main

Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
03
septembre 2022
conférence

Réunion conjointe BEAT-PCD & ERN-LUNG

Barcelone de 12h à 19h

04-06
septembre 2022
congrès

ERS International Congress 2022

Barcelone (Espagne) et en ligne

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares05/08/2022 @ 14:43
📢 Inscription ouverte : 7ème journée annuelle RespiFIL - mardi 27 septembre 📅 - https://mailchi.mp/6c75ad2fe305/inscription-7eme-journe-annuelle-respifil-2022. Programme élaboré autour des actions du 3ème plan national maladies rares ainsi que des labellisations à venir des centres maladies rares ainsi que de l’ERN-LUNG. Au plaisir de vous revoir !
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/07/2022 @ 15:37
Les membres de l’équipe @RespiFIL vont se reposer à tour de rôle cet été, nous serons en effectif réduit pour vous répondre jusqu’au 5 Septembre. Merci de votre compréhension, de votre patience. Nous vous souhaitons une belle période estivale. 🌞

#poumons #respiration #périodeestivale #bonnesvacances #été #maladiesrarerespiratoires #maladiesraresrespiratoires
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/06/2022 @ 13:09
... ça bouge au sein de RespiFIL 🗯

"Bienvenue à Sabrina ABERBACHE, nouvelle attachée de recherche clinique, Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche & formation, s'absentera à partir du mois de juillet, et Flore MATHURIN, chargée de communication, quitte aujourd'hui la filière pour vivre une nouvelle aventure."

A très bientôt pour découvrir un nouveau visage !

👉Plus d'informations : https://respifil.fr/la-filiere/organisation-et-missions/

Prenez bien soin de vous 🤗
Belle journée à tous ☀️
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/06/2022 @ 9:56
[ Save The Date ]
⏰ Rdv demain à partir de 9h
📍 à la Faculté de Pharmacie (Paris)
pour assister à l'événement de la Fondation du Souffle "Activ'ton Souffle" sur le thème de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Et retrouvez les représentantes de la filière : Thelma Arcelin,
Chargée de mission données de santé et Parcours de soin et
et Sabrina Bouatia, Attachée de recherche clinique !

➕ d'infos sur l'événement 👉 https://bit.ly/3OoPzmq

Prenez soin de vous 🤗💦!

A demain !
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/06/2022 @ 7:34
[ #VendrediLecture ] 📚 Quel parent ne s'est pas un jour senti démuni devant un enfant qui "ne mange rien" ?
Les difficultés de prise de poids et de croissance sont courantes chez les enfants atteints de maladies respiratoires rares.

Découvrez avec Alexia Challan Belval, psychologue clinicienne et Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne à l'#hôpitalarmandtrousseau #aphp les pistes concrètes pour sortir de ces troubles le plus tôt possible.

Plus d'informations :
Au 🎤 de France Bleu : Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne nous en parle 👉 https://bit.ly/3y8xOCB

En vente en ligne 👉 https://bit.ly/3zQX7Ki

#Lecture #sante #conseillecture
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/06/2022 @ 14:23
Pourquoi l'Activité Physique Adaptée #APA est-elle bénéfique pour les #patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares ?
Explications avec le Pr Vincent Cottin Hospices Civils de Lyon et Adrien Lascoux, éducateur sportif en APA Association Siel bleu
👉 https://lnkd.in/emFKGDNX

Plus d'informations sur cette pratique et sur les programmes disponibles 👉 bit.ly/3MDGa9g

#raredisease #maladiesrespiratoiresrares #maladiespulmonairesrares #FPI #APA #QualitéDeVie #EffetsPositifs #estimedesoi #ParcoursDeSoin
📢 Inscription ouverte : 7ème journée annuelle RespiFIL - mardi 27 septembre 📅 - https://t.co/XalJuys3Ou
Programme élaboré autour des actions du 3ème plan national maladies rares ainsi que des labellisations à venir des centres maladies rares ainsi que de l’ERN-LUNG. https://t.co/j8nNYr29KK
RespiFIL photo
Retour sur notre Newsletter de Juillet
▶ Retrouvez l'édito qui concerne la Labellisation 2023-2027, les Appels à Projets https://t.co/oYsENPPNvr
▶ Inscription à notre Journée Annuelle RespiFIL du 27 SEPT 2022 https://t.co/j5TcTrh0ma https://t.co/6Em84J2fwN
RespiFIL photo
L' association APEFPI change d'identité et devient AFPF, Jean-Michel Fourrier nous présente la nouvelle identité de l'Association Fibroses Pulmonaires France.
@AfpfFrance @RespiFIL
➡️ https://t.co/WxsUlYm8wv
➡️ https://t.co/57QgDYYG4r
🫁 Aujourd’hui, coup d’envoi du premier sommet de la Coalition Respiratoire Internationale #IRC à Paris par le Marc Humbert, Président de @EuroRespSoc, coordonnateur @RespiFIL @pulmotension Programme 👇 Inscription gratuite

https://t.co/unJUYl0sPP… https://t.co/kbOZKCiGOG
RespiFIL photo
📣 #PNDS #fibroses pulmonaires #génétiques de l’adulte
📲 mis en ligne sur le site de la @HAS_sante
👏 au Centre de référence des maladies pulmonaires rares @OrphaLung
📖 Lire le PNDS 👉 https://t.co/zqYcW3mpj6 https://t.co/qRcxL3Ckqn
RespiFIL photo
ℹ️ Prochaine RCP nationale sur l’hypertension pulmonaire #HTP @RespiFIL @pulmotension : mardi 5 juillet.
Inscription possible jusqu’au 4 juillet !
Infos, fiche d’inscription disponibles sur notre site
👉 https://t.co/JVVT6NCx4R… #RCP #fsmr #HTAP #HTPTEC https://t.co/xM9r35J7O4
RespiFIL photo