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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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29 sept
01 octobre 2023
HTaPFrance

Weekend enfants familles HTaPFrance

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29-30
septembre 2023
Formation

Imagerie appliquée à la pratique pneumologique | SIT

Le Corum - Montpellier

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares29/09/2023 @ 15:46
📣 J-6 avant les 5èmes journées du Réseau Français de l’Hypertension Pulmonaire 🫁🫀 (JRF-HTP) #PulmoTension

Pourquoi participer❓
1️⃣-Expertise de pointe avec l’intervention de cliniciens et de chercheurs de renommée internationale
2️⃣-Échanges stimulants avec les professionnels
3️⃣-Impact sur la pratique clinique pour le #diagnostic et la prise en charge de l’#HTP

🗓05 et 06 octobre 2023

📍 Auditorium du Bâtiment de Recherche – Faculté de Médecine Université Paris-Saclay, Hôpital Bicêtre AP-HP🏥

Inscription obligatoire 🔗 https://lnkd.in/eGAyGywf

Programme 👉🏼 https://lnkd.in/ekT-ZB_C

Association HTaPFrance Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases Société d'Imagerie Thoracique - SIT Ajpo Jeune Pneumologue France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares28/09/2023 @ 18:26
Journée annuelle RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares, un grand MERCI ✨️

Cette 8ème journée qui s'est déroulée mardi 26/09 a été un vrai #succès grâce à votre présence à tous, votre implication, votre bonne humeur ! 🫶🏻

Merci aux orateurs venus de tous horizons d'avoir partagé leur expertise, connaissances des #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares :
🔹️les #labellisations :
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare Anne-sophie Lapointe #DGOS ;
🔹️la recherche par @hopitauxdeparis #Avicenne #sarcoidose @hopital_bicetre #HTPTEC @hopital_necker #VNI ;
🔹️les observatoires, #diagnostic par Isabelle Melki, @hopitalrobertdebre @filiere_fai2r et me Dr Guillaume Beltramo, les #traitements avec l'ANSM, Annie Lorence et Jacqueline Haddad, la #BNDMR et le SDM-T par Bénédicte Sabin ;
🔹️la parole aux associations avec le témoignage d'un parent expert, Virginie Rollet de l' ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, le soutien à l'(in)formation par l'AFSOndine et Céline Denancé, et le tour de table des Association Fibroses Pulmonaires France Jean-Michel Fourrier #FPI Isa Cizeau #ADCP Association HTaPFrance Maggy Surace #HTAP

Nous sommes très heureux d'avoir pu accueillir également nos associations partenaires ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Coeur Couleur France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Colette Petit Le Bâcle Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Justine Hamaïde .

🔗 https://mailchi.mp/aphp/remerciement-journeeannuelle2023?e=232672082d

A l'année prochaine ! 🤗
📹 à venir...
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares28/09/2023 @ 17:44
Journée annuelle RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares, un grand MERCI ✨️

Cette 8ème journée qui s'est déroulée mardi 26/09 a été un vrai #succès grâce à votre présence à tous, votre implication, votre bonne humeur ! 🫶🏻

Merci aux orateurs venus de tous horizons d'avoir partagé leur expertise, connaissances des #maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares :
🔹️les #labellisations :
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Anne-sophie Lapointe #DGOS ;
🔹️la recherche par AP-HP #Avicenne #sarcoidose #Bicêtre #HTPTEC #Necker #VNI ;
🔹️les observatoires, #diagnostic par Isabelle Melki Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R et le Dr Beltramo CHU Dijon Bourgogne, les #traitements avec l'ANSM, Annie Lorence et Jacqueline Haddad, la #BNDMR et le SDM-T par Bénédicte Sabin ;
🔹️la parole aux associations avec le témoignage d'un parent expert, Virginie Rollet de l'
ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, le soutien à l'(in)formation par l'AFSOndine et Céline Denancé, et le tour de table des Association Fibroses Pulmonaires France Jean-Michel Fourrier #FPI Isa Cizeau #ADCP Association HTaPFrance Maggy Surace #HTAP

Nous sommes très heureux d'avoir pu accueillir également nos associations partenaires
ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Coeur Couleur Tony Il Siciliano France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Colette Petit Le Bâcle Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Justine Hamaïde

🔗 https://mailchi.mp/aphp/remerciement-journeeannuelle2023?e=232672082d

A l'année prochaine ! 🤗

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