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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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28 fév
31 mars 2023
Exposition

JIMR 2023 : exposition | PRIOR – CHU Angers – AnDDiRares

Hall du Bâtiment Jean Monnet, 30 boulevard Jean Monnet, Nantes

31
mars 2023
journée annuelle

3ème journée francophone de l’albinisme | MAGEC – GENESPOIR

Auditorium Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares28/03/2023 @ 15:46
🗓️ Le second colloque "De la main 🫶🏻 à la bouche👄" sur la #nutrition entérale porté par l' AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant - Yaëlle Castellana aura lieu ce samedi 1er avril et ce n'est pas un 🐟.
📍 CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil ou visio (zoom) avec notamment les experts du réseau RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
Intéressé.e, il est encore possible de participer !
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/03/2023 @ 9:23
🔴 J4 La Course du Coeur Trans Forme pour promouvoir le #dondorgane.
Derniers relais jusqu'aux Les Arcs ✨️👟🏃‍♂️ !

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares soutient Les ❤️ Solid'Air du #CRMR constitutif Hôpital Marie-Lannelongue Hôpital Paris Saint-Joseph #PulmoTension

Les suivre 👉🏻 courseducoeur.enter.sap
Les voir 😎 https://youtu.be/pya-TeE5-SI
#4jours #4nuits
#cdc2023 #don #organe #transplantation #OrphaLung RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Fibroses Pulmonaires France Association HTaPFrance Yaëlle Castellana Association MNT Mon Poumon Mon Air Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI AFSOndine Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Coeur Couleur
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/03/2023 @ 10:47
🔴 Assemblée générale de Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR , le 🩺 Dr Sabine Crestani CHU de Toulouse, ORL spécialisée en #phoniatrie 🎵👄 chez l'adulte a présenté : intervention laryngée sous #anesthésie locale et #cicatrisation.

#larynx, fonction vibratoire, #PNDS, #cicatrice, #recherche en cours.
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/03/2023 @ 9:16
🔴 Assemblée générale de Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR, c'est parti ✨️ !
#PRR #soutien #information #recherche #OrphaLung Filière Maladies rares Têtecou
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/03/2023 @ 7:36
⏰️h-1 Assemblée générale de Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR ⚠️ 100 % en visioconférence ZOOM ⚠️

Programme 👇🏻
https://www.vaincreprr.fr/actualit%C3%A9s-1/ avec le Dr Crestani, chirurgien ORL au CHU de Toulouse Filière Maladies rares Têtecou

Pour échanger entre #patients, RDV dès 🕝 14h30.

Inscrivez-vous 💻 vaincrelapapillomatose@gmail.com
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares22/03/2023 @ 19:59
🔴 Prologue La Course du Coeur Trans Forme pour promouvoir le #dondorgane.
C'est parti ✨️👟🏃‍♂️ de #Paris !

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares soutient Les ❤️ Solid'Air du #CRMR constitutif Hôpital Marie-Lannelongue Hôpital Paris Saint-Joseph #PulmoTension

Pour les suivre 👉🏻 courseducoeur.enter.sap
#4jours #4nuits
#cdc2023 #don #organe #transplantation #OrphaLung RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Fibroses Pulmonaires France Association HTaPFrance Yaëlle Castellana Association MNT Mon Poumon Mon Air Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI AFSOndine Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Coeur Couleur
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📣 [Enquête 📄❓️] : pour mieux accompagner la tenue des #RCP nationales #maladiesrares qu'elle organise, la filière a lancé cet hiver auprès des #professionnels participants une enquête 🕵‍♀️ des #pratiques et #usages : les résultats sont en ligne 🎣
👉🏻 https://t.co/ws6vouZLXh https://t.co/sKzHZGiMDM
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🔴 J4 @LaCourseduCoeur @TransFormeDON pour promouvoir le #dondorgane.
Derniers relais jusqu'aux @LesArcs ✨️👟🏃‍♂️ !

@RespiFIL soutient Les ❤️ Solid'Air du #CRMR constitutif @HMLannelongue @pulmotension

🫶🏻👀▶️ https://t.co/xki4MfmqHI
#4jours #4nuits
#cdc2023 #don #organe
🔴 Assemblée générale de @VaincrePRR, le 🩺 Dr Sabine Crestani @CHUdeToulouse, ORL spécialisée en #phoniatrie 🎵👄 chez l'adulte : intervention laryngée sous anesthésie locale et #cicatrisation.

#larynx, fonction vibratoire, #PNDS, #cicatrice, #recherche en cours. https://t.co/BL4bQXprle
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⏰️h-1 Assemblée générale de @VaincrePRR #PRR ⚠️ 100 % en visioconférence ZOOM ⚠️

Programme 👇🏻
https://t.co/mOXbwAkDz9 avec le Dr Crestani, chirurgien ORL #Toulouse
Pour échanger entre #patients, RDV dès 🕝 14h30.
Inscrivez-vous 💻 vaincrelapapillomatose @gmail.com https://t.co/MQBAl0MzVU
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