🔵 RespiFIL a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de janvier !
📃 A la Une : Les vœux 2021 du Pr Marc Humbert, coordonnateur de la filière
🗞 Actus : Les recommandations sur la vaccination contre la covid-19 pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares, le calendrier des RCP et ses nouveautés, les lauréats de l'appel à projets ETP et PNDS de la DGOS, la nouvelle rubrique dédiée aux médecins généralistes, ....
🎯 Focus sur : Le recueil et les saisies des données patients
▶️ Pour la lire : https://bit.ly/3sMkfDP

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Genespoir : Association Française des Albinismes Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Santé Respiratoire France APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille

🔴 Rdv en direct : tout à l'heure avec le RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares pour sa journée annuelle !

AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive

🔵Vaccination contre la Covid-19 & les maladies rares - Point de situation par le Ministère des solidarités et de la santé du 14 janvier 2021.
👉+ d'infos🔗https://bit.ly/2LTskWB

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Agence Régionale de Santé Île-de-France Association Santé Respiratoire France

🔵Vaccination contre la Covid-19 & les maladies pulmonaires rares :
À compter du lundi 18 janvier, la vaccination sera ouverte aux patients vulnérables à très haut risque. Les pathologies recensées par la filière justifiant une vaccination en très haute priorité sont les suivantes :
🔹Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP)
🔹Hypertension Pulmonaire Thrombo-Embolique Chronique (HTP-TEC)
🔹Hypertension Pulmonaire associée aux maladies respiratoires chroniques (HTP-MRC)
🔹Fibrose pulmonaire idiopathique
🔹Fibrose pulmonaire associée aux connectivites (sclérodermie systémique, polyarthrite rhumatoïde, autres connectivites).
🔹Fibrose pulmonaire secondaire aux pneumoconioses (pathologies pulmonaires professionnelles).
➡En savoir + sur la liste des pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité 🔗https://bit.ly/39ytbEe

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📣La DGOS Ministère des solidarités et de la santé a retenu 3 Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins pour le périmètre de RespiFIL.

▶️Atteinte pulmonaire associée à un déficit en alpha-1-Antitrypsine - Pr Jean-François Morneix - Hôpital Louis Pradel - HCL - Hospices Civils de Lyon
▶️Dysplasie bronchopulmonaire - Dr Céline Delestrain CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
▶️Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte - Pr Raphaël Borie Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP

🎉Félicitations aux équipes 👏 !
En savoir + https://respifil.fr/actualites/3-pnds-respifil-laureats/

Association Htapfrance AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Coeur Couleur Genespoir : Association Française des Albinismes Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFSOndine Association Santé Respiratoire France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR