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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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28 fév
31 mars 2023
Exposition

JIMR 2023 : exposition | PRIOR – CHU Angers – AnDDiRares

Hall du Bâtiment Jean Monnet, 30 boulevard Jean Monnet, Nantes

22-26
mars 2023
course solidaire

36ème course du coeur : sensibilisation aux enjeux des dons d’organes et de tissus

Paris - Bourg St Maurice - Les Arcs

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares21/03/2023 @ 7:48
🧐 À quoi servent les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (#PNDS) et pour qui ? Qu’est-ce qu’on y trouve ? Où les consulter ?

✅ Afin d’accompagner les médecins généralistes dans leur pratique, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale mettent à disposition #Brève de doc#2 : « Mon #patient a une maladie rare : prise en charge et suivi par le #medecintraitant ».
👉Pour la consulter : https://lnkd.in/g7JYDBA7

👀 Retrouvez toutes les ressources à destination des #médecinsgénéralistes au Congrès Médecine Générale France #CMGF2023, sur notre stand #FSMR n°17 !
👉https://lnkd.in/gVGcE_RU

#maladiesrares #societefrançaisedepediatrie #OrphaLung #PulmoTension Haute Autorité de Santé Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Le Généraliste.fr URPS médecins libéraux PACA Ministère de la Santé
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/03/2023 @ 13:08
#Journéeinternationaledusommeil 🌐💤 | retrouvez les ressources pour le syndrome d'#Ondine, une maladie génétique 🧬 rare, qui se traduit notamment par l'incapacité à respirer seul durant le #sommeil.
👉 #PNDS RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares : http://bitly.ws/BJtG
👉 Fiche #maladie pour les #patients : http://bitly.ws/BJtJ

📅 Les centres du sommeil - répartis sur la France entière - ouvrent leurs portes aujourd'hui, avec la participation d'associations de patients et d'éducation pour la santé, pour accueillir, informer et sensibiliser sur les troubles du sommeil.
👉 https://institut-sommeil-vigilance.org/

#worldsleepday #CCHS #OrphaLung #maladiesrares #respiration EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Alliance Maladies Rares Alliance Apnées du Sommeil Asthme et Allergies Maladies Rares Info Services Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF INSV - Institut National du Sommeil et de la Vigilance AP-HP AFSOndine
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares16/03/2023 @ 10:57
📣🎓Formation continue | Professionnels de santé libéraux ou salariés d’un centre de santé conventionné, en participant aux réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares, en web-conférence 💻, vous avez désormais la possibilité de valider votre obligation triennale #DPC (développement professionnel continu), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles (#EPP), en partenariat avec la Faculté de médecine Université Paris-Saclay !

🎯 Objectif : actualiser vos connaissances à partir de #cascliniques discutés, d’harmoniser les pratiques de prise en charge et de connaître les référentiels en vigueur.

Vous pouvez dès maintenant vous inscrire auprès de :
✏meryem.sarihassoun@aphp.fr

➕d’infos : https://lnkd.in/eCMxQhpH

#professionnelsdesante #maladiesrares #OrphaLung #pulmotension RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF Ajpo Jeune Pneumologue France AP-HP Hôpital Bicêtre AP-HP Fondation du Souffle Fondation Maladies Rares URPS médecins libéraux PACA #sociétéfrançaisedepédiatrie Nadia Moulin Nathan Guillaume Thouvenin
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/03/2023 @ 10:33
📆Tous à vos agendas !
Ne ratez pas les prochains événements organisés par les #associations de #patients partenaires de la filière, pour échanger autour des #maladiesrespiratoiresrares 🤝

🔹25 mars : assemblée générale de l'association Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR, en présentiel (Paris) et distanciel
🔹31 mars : 3ème journée francophone de l’#albinisme Genespoir : Association Française des Albinismes, en présentiel (Paris)
🔹1er avril : 2nd colloque « de la main à la bouche » par AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant, en présentiel (Créteil) et distanciel
🔹1er avril : rencontre régionale Association HTaPFrance à Toulouse
🔹20 avril : 5ème journée de la #sarcoïdose, Association Coeur Couleur, en présentiel (Paris)

👉 Programmes et modalités d'inscription : https://lnkd.in/eYDRHZFg

#maladiesrares #raresdiseases #PRR #HTP #nutrition Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Filière de Santé Fimatho Filière Maladies rares Têtecou RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Alliance Maladies Rares Yaëlle Castellana Colette Petit Le Bâcle Maggy Surace
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares14/03/2023 @ 8:08
[ Guide de la #recherche 🔬] Dans le but d’accompagner les associations maladies rares dans leurs actions de soutien à la recherche, l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Maladies Rares ont créé conjointement un nouveau guide pratique de la recherche. Il est 100% en ligne📲!

🎯Objectif : rendre les associations de patients plus autonomes sur les notions générales du continuum de la recherche et de ses acteurs.

Cette initiative se veut dynamique et participative : les fiches proposées seront amenées à évoluer selon les retours des lecteurs. Ainsi, n'hésitez pas à à faire part de toutes les suggestions et #témoignages.

➡️Plus d'infos : http://bitly.ws/BA8i
👀 guide : https://guide-recherche-asso.info/

#Orphalung #pulmotension #maladiesrares #raresdiseases RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Association HTaPFrance ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Fibroses Pulmonaires France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Association Coeur Couleur Telomero Asso Comm Afao Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFSOndine ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine Association MNT Mon Poumon Mon Air
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares13/03/2023 @ 7:25
[ 📘 Le bulletin de recherche n°5 ] est en ligne !

Au sommaire :
🔹 L'interview du Dr Jérôme Le Pavec #CRMR #PulmoTension Hôpital Marie-Lannelongue sur la #transplantation pulmonaire : les nouvelles indications et contres-indications
🔹 Retour sur le Congrès de Pneumologie de Langue Française #CPLF2023 Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF
🔹 Publications scientifiques et appels à projets #AAP
🔹 Save the date journée annuelle
👉 Pour le feuilleter : http://bitly.ws/Bvwd
👉 Pour le télécharger : http://bitly.ws/Bvwq

#OrphaLung RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association HTaPFrance Association Fibroses Pulmonaires France AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Telomero Asso AFSOndine Battements de cils - gazelles 2024 Genespoir : Association Française des Albinismes
🧐 À quoi servent les Protocoles Nationaux de #Diagnostic et de #Soins ( #PNDS) ? Qu’est-ce qu’on y trouve ? Où les consulter ? 

👀 Toutes les réponses sur la #Brève de doc #2 proposée par @FilieresMR et le @LeCollegeMG !
➕d’infos : https://t.co/JuCbr6dR2u
@CMGF_Congres https://t.co/SEjVBWQa2K
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📣Congrès de #MédecineGénérale #CMGF2023 : les @FilieresMR vous retrouveront dès 🗓️jeudi 23 au Palais des Congrès #Paris
🔹Session du @LeCollegeMG - salle 241 - 14h30 : #diagnostic à la prise en charge
🔹Stand 17 : #PNDS, #ETP, #traitement...

Programme 👉 https://t.co/fGNkohjYmC https://t.co/Q6bIjF0KW8
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#worldsleepday🌐💤
🎯Focus sur le syndrome d' #Ondine, une maladie #génétique rare🧬, qui se traduit par l'incapacité à respirer seul durant le #sommeil.

👉 #PNDS @RespiRare : https://t.co/7ZKUY85lTq
👉Fiche maladie #patients : https://t.co/cmzWkDUbYw
#CCHS #maladiesrares https://t.co/LBzDnnok6n
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