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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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27
janvier 2021
Conférence digitale

Le point sur l’épidémie de la covid-19 par l’Académie des sciences

en ligne à partir de 17h jusqu'à 18h30

29
janvier 2021
congrès

25e Congrès de Pneumologie de Langue Française (e-CPLF)

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares22/01/2021 @ 9:49
🔵 RespiFIL a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de janvier !
📃 A la Une : Les vœux 2021 du Pr Marc Humbert, coordonnateur de la filière
🗞 Actus : Les recommandations sur la vaccination contre la covid-19 pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares, le calendrier des RCP et ses nouveautés, les lauréats de l'appel à projets ETP et PNDS de la DGOS, la nouvelle rubrique dédiée aux médecins généralistes, ....
🎯 Focus sur : Le recueil et les saisies des données patients
▶️ Pour la lire : https://bit.ly/3sMkfDP

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Genespoir : Association Française des Albinismes Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Santé Respiratoire France APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares18/01/2021 @ 9:46
🔴 Rdv en direct : tout à l'heure avec le RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares pour sa journée annuelle !

AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/01/2021 @ 19:12
🔵Vaccination contre la Covid-19 & les maladies rares : Recommandations sur la vaccination des patients avec hypertension pulmonaire, élaborées ce jour par le centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension), service de pneumologie de l’Hôpital Bicêtre AP-HP (94) avec la collaboration de l’ Association Htapfrance et RespiFIL.
🔹Lire les recommandations 🔗https://bit.ly/39zAgEt
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/01/2021 @ 13:04
🔵Vaccination contre la Covid-19 & les maladies rares - Point de situation par le Ministère des solidarités et de la santé du 14 janvier 2021.
👉+ d'infos🔗https://bit.ly/2LTskWB

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Agence Régionale de Santé Île-de-France Association Santé Respiratoire France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/01/2021 @ 8:42
🔵Vaccination contre la Covid-19 & les maladies pulmonaires rares :
À compter du lundi 18 janvier, la vaccination sera ouverte aux patients vulnérables à très haut risque. Les pathologies recensées par la filière justifiant une vaccination en très haute priorité sont les suivantes :
🔹Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP)
🔹Hypertension Pulmonaire Thrombo-Embolique Chronique (HTP-TEC)
🔹Hypertension Pulmonaire associée aux maladies respiratoires chroniques (HTP-MRC)
🔹Fibrose pulmonaire idiopathique
🔹Fibrose pulmonaire associée aux connectivites (sclérodermie systémique, polyarthrite rhumatoïde, autres connectivites).
🔹Fibrose pulmonaire secondaire aux pneumoconioses (pathologies pulmonaires professionnelles).
➡En savoir + sur la liste des pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité 🔗https://bit.ly/39ytbEe

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Association Santé Respiratoire France Agence Régionale de Santé Île-de-France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares14/01/2021 @ 11:53
📣La DGOS Ministère des solidarités et de la santé a retenu 3 Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins pour le périmètre de RespiFIL.

▶️Atteinte pulmonaire associée à un déficit en alpha-1-Antitrypsine - Pr Jean-François Morneix - Hôpital Louis Pradel - HCL - Hospices Civils de Lyon
▶️Dysplasie bronchopulmonaire - Dr Céline Delestrain CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
▶️Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte - Pr Raphaël Borie Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP

🎉Félicitations aux équipes 👏 !
En savoir + https://respifil.fr/actualites/3-pnds-respifil-laureats/

Association Htapfrance AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Coeur Couleur Genespoir : Association Française des Albinismes Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFSOndine Association Santé Respiratoire France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR
20/01/2021 @ 12:34
🔵Le point de l’ @AcadSciences sur l’épidémie de la #COVID19 🦠, c’est mercredi prochain ! Pour visionner l’événement 👇 https://t.co/Iq5LLwx1a5
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Sanofi Espoir Foundation @SanofiEspoir
[ #Agenda 🗓️] Le point de l’ @AcadSciences sur l’épidémie de #COVID-19 🦠, c’est mercredi prochain ! Avec les experts Pascale Cossart, @DgCostagliola, @SimonLoriereLab et @LacombeKarine1. Participez et posez vos questions !
Visionner la séance en direct ⤵️
https://t.co/166z0EhGyb https://t.co/0IW0gQxhhh
16/01/2021 @ 9:45
[ #VaccInfoCOVID] Merci 🙏 à @OrphaLung Pr Vincent Cottin, coordonnateur du centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares @CHUdeLyon de donner l'exemple. #JeMeFaisVacciner https://t.co/8bPCowj2p4
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Vincent Cottin @OrphaLung
COVID-19: Vacciné ! Vaccinated ! Vacunado ! https://t.co/AoRblacess
15/01/2021 @ 16:04
🔵Recommandations vaccinales #COVID19 pour les patients avec hypertension pulmonaire #htap #htp considérés à très haut risque par le @Sante_Gouv
📘Consultez-les sur notre site https://t.co/bZuSplDsWT https://t.co/ArGMo2ORrw
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15/01/2021 @ 5:54
🔵 #vaccinationCovid & les maladies pulmonaires rares
➡En savoir + sur la liste des pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité 🔗 https://t.co/zEHNyd9DHx
#maladierare #RareDisease #fsmr #HTAP #HTP #FPI
@HTaPFrance @jmifourrier @SPLF_SocPneumo @ajpo2 https://t.co/gbrSG80bAo