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Retour sur la journée des familles 2023 de l’Association Française du Syndrome d’Ondine
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Félicitations aux lauréats de l'appel à candidatures ERS 2023
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La carte d’urgence pour les patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose est disponible !

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/06/2023 @ 9:27
🔴 [Congrès #SFP2023] de la Société Française de Pédiatrie, J2
📍 Ville de Marseille - Parc Chanot, stand n°39 #maladiesrares, les #FSMR sont là pour répondre à vos ❓️et vous informer sur #PNDS #ETP #Transition 🧒🧑.

Passez jeter un 👀, faire un 👋🏻 comme le 🩺 Pr Brigitte Chabrol, Présidente du congrès et coordinatrice #CRMR Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M qui est venue saluer l'ensemble de l'équipe interfilière qui sensibilise de nombreux #professionnels, #pédiatres aux maladies rares.

Vous avez jusqu'à demain !
RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Société canadienne de pédiatrie Société française de pédiatrie European Respiratory Society Guillaume Thouvenin Nadia Moulin Nathan

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/06/2023 @ 9:12
|#Repost| ⏳📣 Jeudi de la @splf_socpneumo c'est aujourd'hui ✨️
🕐 13h, en direct 🔴
🫁 🧬génétique des maladies pulmonaires rares #OrphaLung #PulmoTension
Suivez les présentations des 🩺 Prs. @montani.david @hopital_bicetre et Pr. Raphael Borie @hopitalbichat #maladiepulmonairerare #pid #htp #respirare @nadnathan @association_htapfrance @ajpo.2 @fdusouffle @fondationmaladiesrares
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/05/2023 @ 7:42
↪️#Retoursur | La journée des familles 2023 de l’ Association Française du Syndrome d'Ondine 👪 qui a eu lieu le 13 mai 2023, à l' Institut Imagine 🧪🏥
Lors de cette journée, les familles et les professionnels ont pu échanger sur cette pathologie très rare d’origine génétique 🧬 également appelée « hypoventilation alvéolaire centrale congénitale », sur la recherche et les innovations à venir.
Grand merci à l’Association Française du Syndrome d'Ondine avec Nathalie Franckhauser, les 🩺 Drs Benjamin Dudoignon Hôpital universitaire Robert-Debré Maxime Patout, Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP pour cette journée enrichissante 🫁

👉🏽🌐 Lire notre article https://rb.gy/79wxp

#syndromeondine #études #respifil #maladiesrespiratoires #maladiesrares #maladiegenetique
#recherche #paris #ventilation #ETP #transition #OrphaLung RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares19/05/2023 @ 14:45
🗓👟 [Course des Héros] : les éditions Ville de Bordeaux, Ville de Lyon, Ville de Nantes, Ville de Paris et connectée 💻 se succéderont de mi-juin à juillet.

N'hésitez pas à soutenir les associations #maladiesrares participantes comme Comm Afao, Association HTaPFrance, Genespoir : Association Française des Albinismes et de nombreuses autres.

⏳️💶 collecte à valider pour le 14/06 ✨️

Retrouvez les classements de collecte 💪 et ➕️ d'infos :
https://www.coursedesheros.com/espace_collecte

Likez ❤️, partagez 🔄 pour les encourager.
#cause 🫂 #km 🏃‍♂️🏃🏾‍♀️🏃🏻 #fun 😄😎
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/05/2023 @ 15:53
📣🎓 [#formation] : #congrès de European Respiratory Society #ERS2023

👏🏻👏🏻 Félicitations aux 8 lauréats 🚀 de l'appel à candidatures de la filière 2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣ qui auront l'opportunité de suivre les sessions #maladiesrespiratoiresrares d'experts internationaux grâce à notre soutien. Ils seront nos 👀 et nos👂🏻 pour rassembler les dernières avancées du domaine.

📍Milan 🇮🇹
🗓 9-13/09

🗞👉🏻 https://respifil.fr/actualites/felicitations-aux-laureats-de-lappel-a-candidatures-ers-2023/

#maladiesrares #ERS #OrphaLung #PulmoTension RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares CHU de Rennes Hôpital Trousseau AP-HP Inserm Hôpital Bicêtre AP-HP CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil CHU de Toulouse
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/05/2023 @ 8:58
🚨 La carte d'#urgence pour les patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose #LAM est disponible ✨!

Créée par le centre de référence des maladies pulmonaires rares - #OrphaLung en lien avec l’association France Lymphangioléiomyomatose - FLAM, cette carte a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patientes atteintes de cette #maladierare en situation d’urgence.

📨 Envoyée dans les centres de référence et de compétence #OrphaLung, c’est à votre médecin référent de vous la remettre.

➕ d'infos : https://lnkd.in/e3ZQDcgg
Alliance Maladies Rares Orphanet
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Cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose en situation d’urgence.
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· 31/12/1969 @ 21:00
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