👉 à 9h en direct, la journée annuelle RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares ce lundi !

✨Newsletter de Janvier 2022✨
Retrouvez les vœux du Pr M. Humbert, coordonnateur de RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
et toutes les actus de la filière ⬇️
🎥 Mieux connaître RespiFIL par C. Lustremant, chef de projet Boehringer Ingelheim
[Interview Bourse] Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR & le programme "Rare As One"
〰️ De nouvelles pages maladies ont été publiées
〰️ RCP RespiFIL : Nouveauté & Agenda 2022
〰️ Transition enfant/adulte : De nouveaux outils pour les professionnels de santé
📘Un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
🚀Le lancement du programme d'Activité Physique Adaptée (APA) "J'AGIS SUR MON SOUFFLE"
➡️ https://bit.ly/3rcPfwZ

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Histiocytose France Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France AFSOndine Colette Petit Le Bâcle Association Française Atrésie Oesophage - AFAO

[ Vaccination Covid-19 🦠 & Adulte à risque ]
📍Colloque pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru ?
🔴 En direct demain à partir de 8h30 !
📝Il est encore temps de vous inscrire : https://bit.ly/3tt4pAK
Pour consulter le programme, c'est par ici 👉 https://bit.ly/3raBwqu

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Coeur Couleur ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France

[ Presse 🗞 - Transition service enfant / adulte ] Qu'est-ce qu'une transition réussie dans les maladies respiratoires rares ?
L'adolescence est un tournant dans leur vie, du fait d'une maturation physique hormonale et cérébrale qui leur impose un nouveau paradigme.
À ce bouleversement s'ajoute le fardeau de la maladie chronique.
Les programmes d'éducation thérapeutique permettent à l'enfant d'acquérir les compétences cognitives et psychosociales nécessaires à son autonomie dans la gestion des soins au quotidien afin qu'il devienne acteur de sa propre santé. Les adolescents ont des besoins spécifiques.
✅ Retrouvez les interventions des experts du réseau RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares dans la Lettre du Pneumologue n°6, Nov-Déc 2021 !
Pneumopédiatres, pneumologues adultes, exposés à des contraintes différentes selon les pathologies, y partagent leurs expériences riches et variées !

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