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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
31 mai
02 juin 2023
congrès

Congrès de la Société Française de Pédiatrie

Parc Chanot - Marseille

02-03
juin 2023
Alliance maladies rares

Congrès 2023 de l’Alliance Maladies Rares

Novotel, 3-5 Place des Marseillais, Charenton-le-Pont

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/06/2023 @ 9:27
🔴 [Congrès #SFP2023] de la Société Française de Pédiatrie, J2
📍 Ville de Marseille - Parc Chanot, stand n°39 #maladiesrares, les #FSMR sont là pour répondre à vos ❓️et vous informer sur #PNDS #ETP #Transition 🧒🧑.

Passez jeter un 👀, faire un 👋🏻 comme le 🩺 Pr Brigitte Chabrol, Présidente du congrès et coordinatrice #CRMR Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M qui est venue saluer l'ensemble de l'équipe interfilière qui sensibilise de nombreux #professionnels, #pédiatres aux maladies rares.

Vous avez jusqu'à demain !
RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Société canadienne de pédiatrie Société française de pédiatrie European Respiratory Society Guillaume Thouvenin Nadia Moulin Nathan

Filière de santé maladies rares Filnemus Filière de Santé Fimatho Filière de santé Maladies Rares MaRIH Filière Mhemo #MGCRE
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/06/2023 @ 9:12
|#Repost| ⏳📣 Jeudi de la @splf_socpneumo c'est aujourd'hui ✨️
🕐 13h, en direct 🔴
🫁 🧬génétique des maladies pulmonaires rares #OrphaLung #PulmoTension
Suivez les présentations des 🩺 Prs. @montani.david @hopital_bicetre et Pr. Raphael Borie @hopitalbichat #maladiepulmonairerare #pid #htp #respirare @nadnathan @association_htapfrance @ajpo.2 @fdusouffle @fondationmaladiesrares
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/05/2023 @ 7:42
↪️#Retoursur | La journée des familles 2023 de l’ Association Française du Syndrome d'Ondine 👪 qui a eu lieu le 13 mai 2023, à l' Institut Imagine 🧪🏥
Lors de cette journée, les familles et les professionnels ont pu échanger sur cette pathologie très rare d’origine génétique 🧬 également appelée « hypoventilation alvéolaire centrale congénitale », sur la recherche et les innovations à venir.
Grand merci à l’Association Française du Syndrome d'Ondine avec Nathalie Franckhauser, les 🩺 Drs Benjamin Dudoignon Hôpital universitaire Robert-Debré Maxime Patout, Hôpital Pitié Salpêtrière, AP-HP pour cette journée enrichissante 🫁

👉🏽🌐 Lire notre article https://rb.gy/79wxp

#syndromeondine #études #respifil #maladiesrespiratoires #maladiesrares #maladiegenetique
#recherche #paris #ventilation #ETP #transition #OrphaLung RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares19/05/2023 @ 14:45
🗓👟 [Course des Héros] : les éditions Ville de Bordeaux, Ville de Lyon, Ville de Nantes, Ville de Paris et connectée 💻 se succéderont de mi-juin à juillet.

N'hésitez pas à soutenir les associations #maladiesrares participantes comme Comm Afao, Association HTaPFrance, Genespoir : Association Française des Albinismes et de nombreuses autres.

⏳️💶 collecte à valider pour le 14/06 ✨️

Retrouvez les classements de collecte 💪 et ➕️ d'infos :
https://www.coursedesheros.com/espace_collecte

Likez ❤️, partagez 🔄 pour les encourager.
#cause 🫂 #km 🏃‍♂️🏃🏾‍♀️🏃🏻 #fun 😄😎
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/05/2023 @ 15:53
📣🎓 [#formation] : #congrès de European Respiratory Society #ERS2023

👏🏻👏🏻 Félicitations aux 8 lauréats 🚀 de l'appel à candidatures de la filière 2️⃣0️⃣2️⃣3️⃣ qui auront l'opportunité de suivre les sessions #maladiesrespiratoiresrares d'experts internationaux grâce à notre soutien. Ils seront nos 👀 et nos👂🏻 pour rassembler les dernières avancées du domaine.

📍Milan 🇮🇹
🗓 9-13/09

🗞👉🏻 https://respifil.fr/actualites/felicitations-aux-laureats-de-lappel-a-candidatures-ers-2023/

#maladiesrares #ERS #OrphaLung #PulmoTension RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares CHU de Rennes Hôpital Trousseau AP-HP Inserm Hôpital Bicêtre AP-HP CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil CHU de Toulouse
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/05/2023 @ 8:58
🚨 La carte d'#urgence pour les patientes atteintes de lymphangioléiomyomatose #LAM est disponible ✨!

Créée par le centre de référence des maladies pulmonaires rares - #OrphaLung en lien avec l’association France Lymphangioléiomyomatose - FLAM, cette carte a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patientes atteintes de cette #maladierare en situation d’urgence.

📨 Envoyée dans les centres de référence et de compétence #OrphaLung, c’est à votre médecin référent de vous la remettre.

➕ d'infos : https://lnkd.in/e3ZQDcgg
Alliance Maladies Rares Orphanet