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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/04/2021 @ 7:34
👟Activité Physique Adaptée : des séances sous forme de vidéos sont en ligne pour vous faire du bien !
Elles sont destinées aux patients FPI et ont été réalisées avec le concours d'un professeur en activité physique adaptée (APA) du groupe Association Siel Bleu
Elles contiennent des exercices :
- de force
- d'endurance
- et d'équilibre
pour mieux gérer votre souffle 🌬 au quotidien.
Vous êtes le seul référent pour connaître quelle intensité mettre dans votre exercice.
🔵Vous les retrouverez dans la rubrique Patient / Ressources pratiques sur notre site 👉 https://respifil.fr/patients/ressources-pratiques/
Belle journée à toutes et à tous ☀️, prenez soin de vous ☺️

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association HTaPFrance Genespoir : Association Française des Albinismes Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFSOndine
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares13/04/2021 @ 13:23
[ Livret génétique🧬 ] Il est sorti et sera bientôt disponible dans les centres de référence et de compétence du réseau RespiFIL.
📘Ce livret vous sera délivré par un professionnel de santé qui vous proposera de discuter d’un test génétique dans les situations suivantes :
🔹votre maladie ou celle de votre enfant pourrait être d’origine génétique,
🔹vous avez des antécédents familiaux de maladie génétique et vous vous interrogez sur la possibilité d’un risque pour vous,
🔹vous attendez un enfant ou avez un projet de parentalité et vous voulez connaître le risque de transmettre la maladie génétique.

En partant de la cellule : le patrimoine génétique, puis des mutations possibles, découvrez l'intérêt de consulter et d'effectuer un test génétique.

🙏 Merci aux professionnels des centres de référence (OrphaLung, PulmoTension et RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares) du réseau RespiFIL et aux associations ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi et Association HTaPFrance qui se sont investis dans la conception de ce beau projet !
🔵Pour le feuilleter 👉 https://bit.ly/3uNj9rG
🔵Pour le télécharger 👉 https://bit.ly/32b9SO8

AFSOndine Association Histiocytose France Genespoir : Association Française des Albinismes Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Filière de Santé Anddi-rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares09/04/2021 @ 10:10
[ Carte d'urgence ] ✨La 1ère carte urgence du réseau RespiFIL pour la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est disponible !
Créée par les centres de référence et de compétence des maladies respiratoires rares RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares (Pr Bernard Maitre, CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Pr Jean-François Papon, Hôpital Bicêtre AP-HP, Pr Philippe Reix, Hôpital Femme Mère Enfant HCL - Hospices Civils de Lyon, Dr Aline Tamalet et Dr Guillaume Thouvenin, Hôpital Trousseau AP-HP) en lien avec ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (enfants et adultes) en situation d’urgence.
Elle est disponible en format bilingue anglais et français, afin de pouvoir l’utiliser lors de déplacements à l’étranger.

📨 Envoyées dans les centres RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares du réseau RespiFIL, c’est à votre médecin de suivi de vous la remettre.

➕ d'infos : https://bit.ly/3uCLd12
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares08/04/2021 @ 7:58
💡🩺Une nouvelle approche prometteuse dans le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire !
🔷L’hypertension artérielle pulmonaire est une maladie rare et grave, pour laquelle il n’existe actuellement pas de traitement curatif.
🔷En identifiant une cible thérapeutique fondée sur la compréhension fine des formes familiales de la maladie, des chercheurs de l’hôpital Bicêtre AP-HP, de l’ Université Paris-Saclay et de l’ Inserm viennent de faire un pas décisif vers la mise au point d’un nouveau traitement en complément de la prise en charge de référence.
👏 au Pr Marc Humbert, professeur à l’Université Paris-Saclay, chef du service de pneumologie de l’hôpital Bicêtre AP-HP, coordonnateur de la filière RespiFIL et ses collègues de l’étude internationale PULSAR !

En savoir + 👉 https://bit.ly/3mt0Tkn

Association HTaPFrance
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares06/04/2021 @ 17:10
[ Vaccination 💉] Vous êtes éligible à la vaccination mais avez du mal à trouver une dose ?
Deux sites indépendants ont été lancés cette semaine en France pour aider les personnes désireuses d’être vaccinées contre la Covid-19 à trouver un rendez-vous près de chez elles.
🗞Article Le Monde à consulter 👉 https://bit.ly/2Ot9OWE
Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares06/04/2021 @ 12:35
[ 📘Rapport d'activité 2019 ] Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) qui s’étend sur la période 2018-2022, les missions d’une filière de santé maladies rares (FSMR) se déclinent autour de 3 axes : amélioration de la prise en charge, recherche et enseignement, formation et information.
🧐Pour consulter les grands axes et actions mis en place par RespiFIL au cours de l’année 2019 , rendez-vous dès la page 304
👉https://bit.ly/3cVmWgo

Association HTaPFrance Association Histiocytose France Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Genespoir : Association Française des Albinismes Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Santé Respiratoire France AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services Fondation du Souffle Fondation Groupama
16/04/2021 @ 14:47
[🔴En direct ] Le Pr Marc Humbert @Hopital_Bicetre
clôt les Journées du Réseau Français de l'Hypertension Pulmonaire et vous invite à consulter le replay bientôt disponible sur le site https://t.co/pDIogRVuTo https://t.co/Nh3RgV8ntq
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16/04/2021 @ 14:41
[🔴En direct] Remerciements par @gallantdew @HTaPFrance "pour l'excellence de la prise en charge en France" #HTAP #maladierare #RareDisease https://t.co/vRqtlB8H8t RespiFIL photo
16/04/2021 @ 14:25
[🔴En direct ] Pr @LaurentBertole1 @ChuSaintEtienne nous livre des recommandations quant à l’utilisation des anticoagulants oraux directs (AOD) dans la maladie thromboembolique pulmonaire chronique » https://t.co/uKpnQGK8t6 RespiFIL photo
16/04/2021 @ 14:14
[ 🔴En direct ] Retour sur les données à 1 an après l'étude #Race par le Dr Xavier Jais @Hopital_Bicetre https://t.co/55lkWz6Q3e RespiFIL photo
16/04/2021 @ 13:15
[🔴En direct ] Intervention du Pr Vincent Cottin @OrphaLung @CHUdeLyon « La prise en charge des patients atteints d’HTP au cours des fibroses pulmonaires consiste à corriger l’hypoxémie et les éventuelles comorbidités. Les traitements de l’HTAP ne sont pas indiqués » #HTP #HTAP https://t.co/Nhd7U2pvnV RespiFIL photo
16/04/2021 @ 13:08
[ 🔴En direct ]« L’hypertension pulmonaire est retrouvée chez 8 à 15% de patients au diagnostic de la fibrose pulmonaire idiopathique" indique le Pr Cottin @Orphalung @CHUdeLyon #HTP #FPI https://t.co/P5d5IcqB8O RespiFIL photo