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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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04
septembre 2021
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ATELIER DE FORMATION BEAT-PCD ERS CRC

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septembre 2021
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares28/07/2021 @ 9:35
Est à présent arrivée la période des vacances ☀️🏝
L'équipe RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares vous souhaite à tous un bel été, profitez bien de ces jours de repos bien mérités !
Si vous avez besoin de renseignements, nous sommes joignables par mail : respifil.france@aphp.fr pendant toute cette période.
⛱ Prenez soin de vous ☺️

Association HTaPFrance AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Coeur Couleur Genespoir : Association Française des Albinismes AFSOndine Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/07/2021 @ 10:35
💥Aujourd'hui sortie du film 📽 ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive pour sensibiliser à la dyskinésie ciliaire primitive (DCP), une maladie génétique rare qui atteint les voies respiratoires hautes et basses de l’enfant et de l’adulte.

C’est un film dans lequel médecins et professionnel de santé des RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares : ses symptômes, sa prise en charge et la recherche.
🧐 Explications du Dr Guillaume Thouvenin, pneumo-pédiatre Hôpital Trousseau AP-HP, Pr Bernard Maître, pneumologue et chef du service de Pneumologie CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, Pr Jean-François Papon, chef du service Oto-rhino-laryngologie (ORL) à l’hôpital Bicêtre AP-HP et de Mme Laurence Reimond, kinésithérapeute CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
👉 https://www.youtube.com/watch?v=hS4-Xc0sIuE

Maladies Rares Info Services Alliance Maladies Rares Fondation du Souffle Fondation Groupama Association Santé Respiratoire France
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares updated their cover photo.23/07/2021 @ 13:29
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares updated their cover photo.23/07/2021 @ 13:07
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares23/07/2021 @ 11:47
[ Le Saviez-Vous ❓ ] L’Hypertension Pulmonaire Thromboembolique Chronique (HTP-TEC) est une maladie rare très sous-estimée. Sa méconnaissance peut entraîner un retard de diagnostic handicapant pour les patients.
Un essoufflement inhabituel pendant l’effort cache parfois une HTP-TEC.
🧐 Explications du Pr David Montani et du Dr Xavier Jaïs du Centre de référence coordonnateur de l’Hypertension Pulmonaire (Inserm U999, CHU Bicêtre AP-HP)
👉 https://bit.ly/3l1Csfx
Plus d'infos MSD France : https://bit.ly/3y38nzD

Association HTaPFrance Association Santé Respiratoire France
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares21/07/2021 @ 8:05
[ 🔄 Atelier génétique & DCP ] Vous souhaitez en savoir + sur la génétique des Dyskinésies Ciliaires Primitives (DCP) ?
Explications par le Dr Marie Legendre, (Génétique moléculaire) Hôpital Trousseau AP-HP BEAT PCD ERS CRC
🔎Article à lire sur le site de RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares : https://respifil.fr/actualites/atelier-sur-la-genetique-des-dyskinesies-ciliaires-primitives-avec-le-dr-marie-legendre-du-7-juillet-2021/

ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Santé Respiratoire France Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services
28/07/2021 @ 6:56
Est à présent arrivée la période des #Vacances ☀️🏝
@RespiFIL vous souhaite à tous un bel été, profitez bien de ces jours de repos bien mérités !
Si besoin, nous sommes joignables par mail : respifil.france @aphp.fr pendant toute cette période.
⛱ Prenez soin de vous ☺️ https://t.co/P0wH5EevD3
RespiFIL photo
26/07/2021 @ 7:15
#NEWS #Sante
Connaissez-vous la #DCP, dyskinésie ciliaire primitive, #maladierare qui nécessite d'être plus connue
pour diminuer l'errance de #diagnostic ?
💥Sortie du #film📽 aujourd'hui
https://t.co/eqTQXgJGMB
@SPLF_SocPneumo @ajpo2 @LeCollegeMG @cnomk @cnomk @APLiberale
23/07/2021 @ 9:07
[ Le saviez-vous ?] L’Hypertension Pulmonaire Thromboembolique Chronique ( #HTP-TEC) est une #maladierare très sous-estimée.
Explications du Pr @Montanidavid et du Dr X. Jaïs #PulmoTension @Hopital_Bicetre
👉 https://t.co/LGUtoDst1q
@MSDFrance : https://t.co/gJsu1QRaKE
20/07/2021 @ 6:40
🆕Lancement de la campagne 2021 des #AAP de #recherche sur les #soins et l’offre de soins de la #DGOS
#PRT #PHRC #PRME #PREPS #PHRIP
Lettre d'intention à déposer avant ⚠️ 23 sept 2021 à 18h ⚠️
ℹ️ https://t.co/tyWmmjGnH9 https://t.co/GdCrsLNeYT
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