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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
08-11
février 2023
congrès

Congrès EUROGIN axé sur le papillomavirus humain (HPV) dont lésions ORL HPV-induites

Bilbao (Espagne)

10-12
mars 2023
congrès

Congrès Patients HTaPFrance

Valpré-Lyon (69)

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/02/2023 @ 14:07
📣 🌎 #JournéeMondialeAspergillose : retrouvez les ressources pour l'#aspergillose broncho-pulmonaire allergique #ABPA
📰 #PNDS #OrphaLung : http://bit.ly/3l4dhKY
🔎 Fiche maladie pour les #patients : http://bit.ly/3DxVfY1
📽 Comorbidités et diagnostic différentiel par Cendrine GODET
La SPLF - 2020 : https://bit.ly/3jptUR5
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares01/02/2023 @ 13:55
📣 🌎 #JournéeMondialeAspergillose : retrouvez les ressources pour l'#aspergillose broncho-pulmonaire allergique #ABPA

📰 #PNDS #OrphaLung : http://bit.ly/3l4dhKY

🔎 Fiche maladie pour les #patients : http://bit.ly/3DxVfY1

📽 Comorbidités et diagnostic différentiel par Cendrine GODET @SPLF - 2020 : https://bit.ly/3jptUR5

EURORDIS - European Rare Diseases Organisation European Respiratory Society National Aspergillosis Centre Chu Lille Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay Maladies Rares Info Services
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares31/01/2023 @ 16:18
📣 #PNDS #Papillomatose respiratoire récurrente 📲 mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé 👏 au #CRMR MALO Filière Santé Maladies Rares…
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is feeling motivated.20/01/2023 @ 18:30
👀 #RareDiseaseDay : quelque chose se prépare à la maison maladies rares... 📍 Hôpital Bicêtre AP-HP. Rejoignez-nous le 28/02 🗓️ OSCAR Filière Santé Maladies Rares Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay AP-HP EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Ministère de la Santé

AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association HTaPFrance Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Coeur Couleur Association Fibroses Pulmonaires France Respirare Belleherbe

#OrphaLung #PulmoTension
RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares18/01/2023 @ 8:07
🗓[ Save the date ] Rdv du 10 au 12 mars pour le 5e Congrès Patients de l'Hypertension Pulmonaire #HTP !
📍à Lyon, Valpré

Ce congrès médical est centré sur les préoccupations quotidiennes des malades atteints d’hypertension pulmonaire (HTP) et particulièrement d’hypertension artérielle pulmonaire (#HTAP), d’hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique (#HTP-TEC) et des greffés suite à une HTP, de leurs familles, de leurs aidants et de leurs proches, ainsi que de leurs médecins et de leurs différents personnels soignants. Il y aura aussi une session dédiée à des formes spécifiques d’HTAP ou HTP : celles associées à une maladie systémique, à une cardiopathie congénitale ou à une maladie respiratoire et justifiant une prise en charge spécifique.�
Il sera animé par les membres de l’Association HTaPFrance, ainsi que par les experts des Centres de référence et de compétence @PulmoTension.

👉Programme : https://bit.ly/3WgOwZg
👉Inscription : https://bit.ly/3CQ3rT1
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is feeling delighted.12/01/2023 @ 22:32
📣 Découvrez notre #newsletter de janvier 2023 !

À la une, les vœux du Pr Marc Humbert ainsi que les perspectives de la filière pour cette nouvelle année, les actus avec notre participation toute prochaine au #CPLF, aux 3èmes jeudis de génétique sur invitation de la Pr Laurence Faivre (Filière de Santé Anddi-rares), le nouvel agenda des #RCP, l'actualisation du guide de codage #BNDMR, des retours sur l'ensemble des événements auxquels nous avons pu assister, le focus sur le #BulletinRecherche 2022 de l'European Respiratory Society, la parole de nos #associations et les événements à venir. À vos agendas !

👉 https://lnkd.in/eXUVUwEW

#génétique #vaccin #covid19 #errance #impasse #diagnostic #codage #BaMaRa #monitoring #transition #FPI #HTP #DAAT #sarcoïdose #BPCO #PRR #maladiesrares #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare

Association HTaPFrance Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Alpha-1 Antitrypsin Deficiency Association Fibroses Pulmonaires France ADCP Association Dyskinésie Ciliaire PrimitiveAFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Coeur Couleur
⚠️📪 : nous rencontrons de grosses difficultés de fonctionnement de nos messageries en interne comme en externe et des dysfonctionnements depuis le 20/01. Sans réponse 📃 de notre part, n'hésitez pas nous recontacter d'ici la fin de semaine.
Merci de votre patience 🤗 https://t.co/VW0kmbDyIG
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🔴 le #CPLF2023 se termine et toute l'équipe vous remercie 😊🤗 de votre venue sur notre stand pour découvrir les actions de nos centres de référence @OrphaLung @pulmotension @RespiRare_FR
#CRMR #maladiesrespiraroiresrares

📣A l'année prochaine :
📍 #Lille
🗓 26-28/01/24 https://t.co/CchlgRj9j5
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