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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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20
juin 2020
Associations

Assemblée générale de “Vaincre la Papillomatose PRR”

en ligne à 10h30

25
juin 2020
réunion annuelle

Réunion annuelle OrphaLung, centres des maladies pulmonaires rares

à 16h30 en visioconférence

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares02/06/2020 @ 11:05
📣 Appel à candidatures : RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares lance un appel à candidatures pour soutenir financièrement les professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux souhaitant s'inscrire à la 30ème édition de l' European Respiratory Society qui se tiendra du 7 au 9 septembre 2020 !

📩Postulez avant le 26/06/20

+ d'infos 👉 https://respifil.fr/professionnels/appels-a-projets/

Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil Hôpital de la Croix-Rousse - HCL Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP Hôpital Marie Lannelongue APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille Hôpital Necker-Enfants malades ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is sharing a COVID-19 Update.29/05/2020 @ 9:17
🔴 Covid-19 | Déconfinement : L'application mobile de suivi des contacts "Stop Covid", développée par l' Inria et un consortium d'entreprises françaises sera dès le 2 juin téléchargeable sur APP Store et Playstore !

👉 https://bit.ly/2XbjJBC

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France Fondation du Souffle Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose Alliance Maladies Rares Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is sharing a COVID-19 Update.29/05/2020 @ 8:08
Covid-19 | Déconfinement - Phase 2

Hier, le Premier ministre Édouard Philippe a énoncé un certain nombre de mesures.

✅Pour les personnes vulnérables, une vigilance maximale doit être maintenue.

➡️Rappel en image des points abordés 👇

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Association Santé Respiratoire France ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Genespoir : Association Française des Albinismes Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Association Asthme & Allergies Alliance Maladies Rares Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is sharing a COVID-19 Update.28/05/2020 @ 7:47
🔴 Onglet Spécial Covid-19 : Retrouvez toutes les actualités liées à la pandémie mises à jour régulièrement sur notre site !

Celles-ci sont classées selon différentes catégories :

✅les recommandations

✅Science et formation

✅Parole aux patients

✅des ressources utiles

Pour les découvrir 👉 https://respifil.fr/

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Htapfrance Association Santé Respiratoire France Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Asthme & Allergies Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital Marie Lannelongue Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille Genespoir : Association Française des Albinismes Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares27/05/2020 @ 10:28
🔴 Covid -19 : Les recommandations pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disponibles !

➡️ C'est une communication conjointe de l' Association Htapfrance, du centre de référence national de l'hypertension pulmonaire, Hôpital du Kremlin Bicêtre, du centre de compétence hypertension pulmonaire de l'enfant, Hôpital Necker-Enfants malades et du centre de référence constitutif de l'hypertension pulmonaire, Hôpital Marie Lannelongue

👉 Lire les recommandations : https://bit.ly/2zDcCc6

CHRU Brest Chu de Limoges CHU de Rouen CHU de Reims CHU de Nantes CHU de Rennes CHRU de Nancy CHRU Tours - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours Hôpital de la Croix-Rousse - HCL Hôpital Lyon Sud - HCL Hôpital Édouard Herriot - HCL APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Toulouse CHU de Montpellier
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/05/2020 @ 8:25
🔴 Covid-19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares ont publié des recommandations pour les patients atteints de maladies rares.
➡️ Retrouvez l'ensemble de ces recommandations sur le site Orphanet 👉 https://bit.ly/3gnaypl

Fondation Groupama France Assos Santé Santé Pratique Paris Agence Régionale de Santé Île-de-France Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine Agence régionale de santé Pays de la Loire ARS Hauts de France Agence Régionale de Santé Normandie Agence régionale de santé Paca Agence Régionale de Santé Bretagne Agence Régionale de Santé Grand Est Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté Haute Autorité de Santé Santé publique France EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Alliance Maladies Rares Véronique Plateforme Maladies-rares Necker Maladies Rares Info Services
02/06/2020 @ 7:10
📣 #Appel à #Candidatures : pour soutenir les professionnels de #Sante, chercheurs et paramédicaux souhaitant s'inscrire à la 30e édition @EuroRespSoc du 7 au 9/09/20 !
📩Postulez avant le 26/06/20
#AAP #formation #recherche #maladiesrespiratoiresrares
https://t.co/huaMxdd7JT https://t.co/SxdvzG6DbL
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29/05/2020 @ 6:33
#maladiesrares : Où en est la #recherche ?
#ThérapieGénique #medicament https://t.co/AUiAHbAHK7
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Leem @LeemFrance
[100 questions] En France, 3 millions de personnes sont touchées par l’une des 7000 maladies dites «rares». Où en est la recherche ? #100QLeem #pharmafacts => https://t.co/YYSgBrCjnA https://t.co/Vg9GhH99sZ
28/05/2020 @ 6:25
📣Plus que 2 semaines pour répondre à l'Appel à Manifestations d'Intérêts #maladiesrares lancé par l' @Inserm et #aviesan pour réduire les #ImpassesDiagnostiques !
🗓Date limite : 15 juin (à 12h)
#AAP #diagnostics #PNMR3
+ d'infos👉 https://t.co/r4oXnVhZJU https://t.co/TQJ79yD1V1
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28/05/2020 @ 5:23
🔴 Onglet Spécial #Covid_19 : Retrouvez toutes nos #actus liées à la pandémie sur notre #site !
Celles-ci sont classées selon différentes catégories :
✅les recommandations
✅Science et formation
✅Parole aux patients
✅des ressources utiles
👉 https://t.co/pDIogRVuTo https://t.co/qRBRGDmmK3
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27/05/2020 @ 7:59
🔴 #COVID19 : Les recommandations du 25/05 pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disponibles ! #maladiesrares #HTP #HTAP #pediatric #pneumo

👉 Lire les recommandations : https://t.co/dpVkYKgT7t https://t.co/Wa1J6atkj6
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26/05/2020 @ 5:39
🔴 #Covid_19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares #fsmr ont publié des recommandations pour les patients atteints de #maladiesrares.
➡️ Retrouvez l'ensemble de ces recommandations sur le site @Orphanet 👉 https://t.co/zEPKSPXeMi https://t.co/j6RJgEEJ8Q
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