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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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Maladies rares : dépister plus, diagnostiquer plus tôt pour mieux traiter

9h - 12h

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares07/02/2025 @ 16:39
📖✨ La grande aventure d’Ondin ✨📖
Un livre jeunesse pour accompagner les petits patients atteints du syndrome d’Ondine 💙

Grâce à l’initiative de RespiFIL et l’engagement du Dr Benjamin Dudoignon @hopitalrobertdebre ce projet a pris vie avec le talent des artistes Elsa Guillaume et Mathieu Bonardet. Un livre relié, conçu pour aider les enfants atteints du syndrome d’Ondine à mieux comprendre leur maladie et ouvrir le dialogue avec leur entourage.

📚 Un livre unique pour créer du lien. Pour le découvrir 👇🏻 https://respifil.fr/actualites/la-grande-aventure-ondin/

💌 Professionnels de santé, vous souhaitez recevoir des exemplaires ? Contactez-nous à !

#syndromeondine #maladierare #livretpatient
AFSOndine RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares31/01/2025 @ 10:54
🌟 BaMaRa : 3 raisons de se former ! 🌟

📌 Perdu dans les #codesorpha ?
📌 Besoin d’aide pour la saisie des fiches patients ?

📅 Rendez-vous le lundi 10 février à 14h30 pour une formation dédiée aux professionnels de santé qui saisissent les données des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares dans les CRMR et CCMR.

💡 Pourquoi se former ?

✅ Mieux comprendre et utiliser les codes Orpha

✅ Faciliter la saisie des fiches patients dans BaMaRa

✅ Optimiser l’intégration avec les DPI : #Axigate #DXCare #Orbis #Collemara

Rejoignez-nous pour améliorer la prise en charge des patients #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare ! 💙

🔗 Lien d’inscription : https//shorturl.at/a8nMC
#MaladiesRares #Santé #Hôpital #DonnéesDeSanté #Formation
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/01/2025 @ 17:51
Un grand merci à tous ceux qui sont venus nous rendre visite et partager ces moments précieux avec nous ! 🙏✨

Nos objectifs restent les mêmes : améliorer le parcours de soin, impulser un nouvel élan à la recherche, former les professionnels et patients, informer, partager les données et favoriser la prise en charge à l’échelle nationale et européenne 💙💨

🗓 Nous vous donnons déjà rendez-vous l’an prochain pour la 30e édition du CPLF à 📍 Lille, du 30 janvier au 1er février 2026, sur le thème « Genre, sexe et santé respiratoire » 🌟

À l’année prochaine pour de nouvelles rencontres et de nouveaux échanges ! 👏👩‍⚕️👨‍⚕️

#CPLF #Congrès #Patients #ProfessionnelsdeSanté #SantéRespiratoire #MaladiesRares #ParcoursdeSoin #Recherche #Formation #Information #Data #Europe #Merci

@assoadcp @association_htapfrance @assocoeurcouleur @ajpo.2 @fdusouffle @splf_socpneumo

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