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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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26
septembre 2023
journée annuelle

8ème journée annuelle RespiFIL

Cordeliers - Paris - dès 9h

27
septembre 2023
Journée maladies rares

Journée Brestoise des Maladies Rares : “Et si c’était une maladie rare ?”

Ateliers des Capucins - Brest - à partir de 9h

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/09/2023 @ 10:25
🔴Journée annuelle RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares, c’est parti 🤝✨

Au programme 📋 :
- la vision à 5️⃣ans des labellisations #CRMR #CCMR #OrphaLung #PulmoTension RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares
- les progrès de la 🔬
- les observatoires du #diagnostic #traitement
- la parole 💬 aux associations partenaires

Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association HTaPFrance Association Fibroses Pulmonaires France ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI AFSOndine Association Coeur Couleur Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF
#maladiesrares #maladiespulmonairessrares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/09/2023 @ 15:09
📢🗓 J-6, dernière ligne droite pour notre journée annuelle, 125 inscrits 🫶🏻.
L'équipe #RespiFIL se prépare :
- programme ✅
- salle/vidéo/📷👌
- traiteur ✅
- surprises 👌🏻
Encore quelques préparatifs à finaliser pour tous vous retrouver.
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares18/09/2023 @ 18:30
🧬🥼🔬 [Recherche] : mercredi dernier, les #FSMR étaient invitées à passer les🚪des #laboratoires innovants du #Genethon et du nouveau bâtiment de production d'#Yposkesi pour suivre le parcours du candidat #médicament au #traitement 🧫💊💉.

Merci pour l'invitation Laurence Tiennot-Herment, cet accueil chaleureux, la présentation de résultats majeurs - myopathie myotubulaire, Crigler-Najjar - rendus possibles grâce au #Téléthon, la visite d'installations de pointes au niveau 🌐 et votre disponibilité pour répondre à nos nombreuses questions ❓️.

Ces échanges auront permis de mieux se connaître pour construire si besoin dans le futur des ponts entre les équipes de chercheurs de nouveaux traitements.

#maladiesrares #therapiegenique
Genopole Réussir en biotechnologies Fondation Maladies Rares Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team Filière nationale de santé Cardiogen Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière de Santé Fimatho Filière de santé maladies rares Filnemus #firendo Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M Filière de santé Maladies Rares MaRIH Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose OSCAR Filière Santé Maladies Rares

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