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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
31 aoû
10 octobre 2024
Association Cœur Couleur

Marche de l’espoir par l’association Cœur Couleur

France

31
août 2024
Journée patients-chercheurs

Déficit en alpha1-antitrypsine : réunion d’information des patients déficitaires sur les traitements par siRNA31

35 place Pey-Berland - Bordeaux

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares19/07/2024 @ 16:53
🫁[Accompagnement Diagnostic Enfant] hashtag#maladiesrares hashtag#respiratoire

4️⃣conseils pratiques

👦 👧 Si votre hashtag#enfant est atteint d’une maladie rare respiratoire, vous pouvez vous sentir perdu ou isolé.

Suivez nos conseils avec la méthode de mémorisation hashtag#IECP (s’Informer ; Echanger ; Connaître ; Préparer) pour être plus serein face à cette situation.

✨ Vous n’êtes pas seul, votre hashtag#médecin peut vous orienter vers des hashtag#professionnels et des organismes pour un hashtag#accompagnement ciblé qui s’adaptera à la prise en charge de votre enfant.

🤗Vous souhaitez en savoir + sur vos hashtag#congés supplémentaires afin d’être présent pour votre enfant ?

👉 Le hashtag#guide complet de l’accompagnement après l’annonce d’un "diagnostic de maladie respiratoire rare chez l’enfant est disponible ici : https://urlr.me/YfWDF

🤝Retrouvez aussi toutes les associations de patients et leurs coordonnées sur respifil.fr/associations/

ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Fibroses Pulmonaires France Association Coeur Couleur Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Association HTaPFrance NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI #respirare Sarcoïdose Pédiatrique Telomero Asso Vaincre la Mucoviscidose Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR France Assos Santé Ile-de-France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares18/07/2024 @ 16:18
Le Ministère de la Santé et de la Prévention a publié les résultats de plusieurs appels à projets de recherche de la direction générale de l’offre de soins (DGOS).

L' objectif ? Soutenir la recherche sur les soins réalisés par les auxiliaires médicaux.

🔍 Focus sur 5 projets lauréats centrés sur les maladies pulmonaires : https://respifil.fr/actualites/felicitations-aux-laureats-des-programmes-de-recherche-de-la-dgos/

👏Félicitations à l'ensemble des lauréats !

Association HTaPFrance #pulmotension AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant #respirare #transplantation #cancer #pneumologie #DGOS
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/07/2024 @ 11:34
📣🏹 [RECRUTEMENT] La filière recherche son prochain ARC (H/F) en CDD localisé à l’hôpital Bicêtre AP-HP

Ⓜ️ métros 7 et 14
📅 septembre 2024

👩🏻‍💻📓✍🏻💡Tu cherches un poste avec du sens pour soutenir les maladies respiratoires rares ? Rejoins-nous !

👉 Attaché.e de Recherche Clinique

🎯 améliorer la prise en charge des patients grâce à l’outil de réunions de concertation pluridisciplinaires

🎯 saisir les données de patients dans BaMaRa / Dossier Patient Informatisé

🎯 déplacements ponctuels (congrès, journées annuelles, etc.)

📑 Consulter la fiche pour ce poste : https://respifil.fr/wp-content/uploads/2024/07/240716_Fiche-Poste-ARC-RespiFIL.pdf

🪄 Ta lettre de motivation aura toute notre attention, offre lui le plus grand soin 😉

❌ La filière ne pourra pas recruter un étudiant stagiaire sur ce poste.

CV, lettre de motivation et références à ou directement sur la page LinkedIn de Céline Lustremant, PhD

#arc #recherche #clinique #maladiesrares #bndmr

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