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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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07-09
septembre 2020
congrès

Congrès de l’ERS

en ligne

10
septembre 2020
Conférence BEAT-PCD

BEAT-PCD ERS (CRC)

de 13h à 17h (CET) en ligne

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares30/07/2020 @ 14:56
Bonnes vacances à tous ! Nous vous souhaitons un bel été ⛱☀️💦
Prenez bien soin de vous et de votre entourage 😷
Nous vous retrouvons le 25 août 🤗
A très bientôt
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares30/07/2020 @ 10:06
[ 📘Livret patient ] Le second livret de la filière portant sur l'hyperplasie des cellules endocrines du nourrisson (ou NEHI) est désormais en ligne.
🙏 Merci à tous les professionnels et plus particulièrement aux Dr Nadia Nathan, pneumopédiatre Hôpital Trousseau AP-HP
et Pr Jean-Christophe Dubus, pneumopédiatre APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille à l'initiative de ce projet ainsi qu'aux parents de patients qui ont contribué à ce bel outil !
👉 Pour le télécharger🔗https://bit.ly/2XbEwVf

Association Htapfrance Association Santé Respiratoire France Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Coeur Couleur Association SPARADRAP Genespoir : Association Française des Albinismes Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares29/07/2020 @ 9:16
📣AAP de soutien à la formation et à l'information
💡 Vous avez un projet, une idée qui pourrait améliorer le quotidien des malades atteints de maladies respiratoires rares ?
👩‍⚕️👨‍⚕️ Professionnels de santé d'un centre de référence ou de compétence et associations de patients, cet appel à projets est pour vous !
--> Les 3 projets retenus se verront attribuer un financement maximal de 10 000 €.
🗓Date limite de dépôt de dossier : le 4 septembre 2020
https://bit.ly/2BHZJyI

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Genespoir : Association Française des Albinismes Association Histiocytose France AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Santé Respiratoire France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Coeur Couleur
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares29/07/2020 @ 8:14
[ Errance diagnostique du patient ] Une infographie publiée par EURORDIS - European Rare Diseases Organisation
L'infographie nous éclaire sur le parcours que vivent de nombreuses personnes au quotidien et présente les ressources existantes.
Egalement disponible en anglais, en allemand, en turc ...
🔵Pour en savoir + 👉https://bit.ly/30XCTvt

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Association Histiocytose France ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Genespoir : Association Française des Albinismes AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Santé Respiratoire France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares29/07/2020 @ 7:46
[ 🙏Hommage aux soignants ] A voir 👀 en ce moment : l'exposition"Les professionnels de l'AP-HP face au Covid" par Bruno Fert sur les grilles de l’Hôtel-de-Ville (rue de Rivoli) révélant le courage des équipes pendant cette crise sanitaire.
#PortezUnMasque
#prenezsoindevousetdesautres
#gestesbarrieres
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares29/07/2020 @ 7:15
🔵Vaccination Covid-19 🦠 : les soignants et les personnes à risque seront prioritaires selon la stratégie de la Haute Autorité de Santé
30/07/2020 @ 12:30
Bonnes #Vacances à tous ! Nous vous souhaitons un bel été ⛱☀️💦
Prenez bien soin de vous et de votre entourage
Nous vous retrouvons le 25 août 🤗
A très bientôt
#Covid_19 #gestesbarrieres😷 #BonEteBonsReflexes https://t.co/dx52DhCXaV
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30/07/2020 @ 5:17
📘Le 2nd livret de la filière portant sur l'hyperplasie des cellules endocrines du nourrisson #NEHI est en ligne !
🙏à tous les professionnels, aux Dr @nadikafr, Hôpital Trousseau @APHP et Pr JC Dubus @aphm_actu ainsi qu'aux parents de #patients
🔗 https://t.co/NcwHLmbM7U https://t.co/SjnNGsbzbB
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29/07/2020 @ 6:08
#AAP de soutien à la #formation et #information :
💡 Vous avez un projet, une idée qui pourrait améliorer le quotidien des malades atteints de #maladiesrespiratoiresrares ?
👩‍⚕️👨‍⚕️ Professionnels du réseau @RespiFIL et associations, cet #AAP est pour vous !
https://t.co/21FKi2Rehn https://t.co/z6Ax4TtlOo
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29/07/2020 @ 5:30
[ Errance diagnostique ] Quelles en sont les étapes ? Une infographie publiée par @eurordis nous éclaire et présente les ressources existantes. #maladiesrares #diagnostics #patients
🔵Pour en savoir + 👉 https://t.co/dHyCyLOkWc https://t.co/FrhjRXGHh7
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29/07/2020 @ 4:51
🙏Hommage aux soignants : A voir 👀 l'exposition "Les professionnels de l' @APHP face au #COVID19 " par @BrunoFert sur les grilles de l’Hôtel-de-Ville révélant le courage des équipes pendant cette crise sanitaire.
#PortezUnMasque
#prenezsoindevousetdesautres
#gestesbarrieres https://t.co/NPr1RhBJOp
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AP-HP @APHP
📸 #Covid19 | La Ville de @Paris et l’ @APHP présentent du 28 juillet au 20 août 2020 l’exposition du photographe @BrunoFert « Les professionnels de l’AP-HP face au Covid » sur les grilles de l’Hôtel-de-Ville (rue de Rivoli) https://t.co/fqcDmTowsq https://t.co/cjxI4uQKH6
28/07/2020 @ 4:54
📣J-3 Connaitre vos pratiques en matière de saisies de données @BNDMR nous permettra d'optimiser l'aide à vous apporter ! #Enquete #maladierare #diagnostic #fsmr
🙏Merci pour votre participation de 6 min avant le 31/07 https://t.co/v9H6qqVln5 https://t.co/zCUW2zlBXI
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