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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
18-25
septembre 2021
FPI

Semaine Européenne de sensibilisation à la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI)

A suivre sur le site web de l'association

05
octobre 2021
Echanges

Soirée patients-familles-soignants : douleurs et maladies rares (PEMR BFC)

A partir de 17h (en ligne)

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares24/09/2021 @ 15:13
Vendredi 📸
Ravies d'avoir fait partie de ce beau projet #VisagesdelAPHP
🙏 Maxime Huriez !
📍Exposition Hôpital Bicêtre AP-HP
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares24/09/2021 @ 14:36
Vendredi 📸 Masqués, démasqués, découvrez les magnifiques visages à l’épreuve du Covid !

🙏🏻✨ Maxime Huriez

✅ Ouvrage vendu en librairie à partir du 21 octobre au profit de la Fondation de l'AP-HP
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares21/09/2021 @ 15:45
[ 👟L'APA & la Fibrose Pulmonaire Idiopathique ]
🎥 Interventions du Pr Vincent Cottin, coordonnateur du centre national des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) HCL - Hospices Civils de Lyon et d'Adrien Lascoux enseignant en APA de l'Association Siel Bleu pour en savoir plus sur son impact au quotidien et sur sa pratique !
Le 1er pas est crucial, connectez-vous à la plateforme
👉 https://getphy.com/fr/ipf-and-me
Vous hésitez ? Découvrez quelques séances “d’Activité Physique Adaptées” dédiées aux patients atteints de FPI
👉 https://respifil.fr/patients/ressources-pratiques/

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/09/2021 @ 9:48
❓ Qui donnera le coup d'envoi des 30h du 35e Téléthon aux côtés des malades, des familles et des chercheurs, tous ces « héros du quotidien » luttant chaque jour contre les maladies rares ❓
La réponse, c'est par ici 👇
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/09/2021 @ 9:39
🔵 Semaine mondiale de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) ⏰ Tic, Tac, ....Plus que quelques heures avant l'émission dédiée à l'"Activité Physique Adaptée et la FPI" avec le Pr Vincent Cottin, pneumologue et coordonnateur du centre national des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) HCL - Hospices Civils de Lyon et l' Association Siel Bleu
📲 Rdv à 12h le mardi 21 septembre sur la page facebook We Are Patients !

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi
Boehringer Ingelheim
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/09/2021 @ 9:24
[ Vaccination Covid-19 💉🦠 ]
🎙Le Pr Alain FISCHER Institut Imagine Hôpital Necker-Enfants malades revient en vidéo pour une nouvelle série de questions/réponses : COVID-19 Schéma vaccinal initial et doses de rappel avec le Pr Eric Hachulla Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
Quand et pour qui ? Patients avec maladies auto-immunes, auto-inflammatoires, hypertension pulmonaire, fibrose pulmonaire, ...
➕ d'informations sur le COVID-19 et les maladies respiratoires rares 👉 https://respifil.fr/covid-19/recommandations/

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Coeur Couleur Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Genespoir : Association Française des Albinismes AFSOndine Association Santé Respiratoire France
24/09/2021 @ 11:47
Vendredi 📸 Masqués, démasqués, découvrez les magnifiques visages à l’épreuve du #covid19 ! #VisagesdelAPHP

🙏🏻✨ Maxime Huriez

✅ Ouvrage vendu en librairie à partir du 21 octobre au profit de la @FondationAPHP @APHP @Hopital_Bicetre #portrait #photographie #VendrediLecture https://t.co/UiBFyMfz4G
20/09/2021 @ 6:33
📣A l'occasion de la semaine mondiale de la #FibrosePulmonaireIdiopathique
⏰Rdv demain à 12h pour une émission dédiée à l' #APA & la #FPI avec le Pr @OrphaLung @CHUdeLyon
et l' @assosielbleu sur la page #Facebook @WeArePatients
#RareDisease @APEFPI https://t.co/PPzO8EwYHm
16/09/2021 @ 12:32
#appelcommunication #congrès 11e Assises de génétique humaine et médicale
👉 https://t.co/7M0E2VJH9f
Date de fin de soumission : 30 septembre 2021, minuit
#Genetics #RareDisease https://t.co/o7z20KIWRM
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14/09/2021 @ 11:58
📣J-4 avant la semaine mondiale de sensibilisation de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique #FPI #RareDisease
💬Explications de la maladie par le Dr @gkierzek @APHP
📍Trouver un centre expert @OrphaLung @RespiFIL
👉 https://t.co/PuWn5ZJw2z
#maladierare @APEFPI
@LeCollegeMG @isnar https://t.co/K2qQzwhriC
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14/09/2021 @ 10:20
🚨 En ce moment #inscription
🖐 en DIU & DU dans les maladies respiratoires rares + thématiques transverses
👥 médicaux, paramédicaux, scientifiques, internes en #Medecine ...
➕ d'infos : https://t.co/ob9MWJEE1e
#formationcontinue #RareDisease https://t.co/kPKXHe2aXr
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14/09/2021 @ 9:32
👏 Pr Véronique Houdouin, chef du service Pneumologie @HopRobertDebre @APHP, centre de référence constitutif @RespiRare_FR @RespiFIL
#RareDisease #Pediatrics @SPLF_SocPneumo @ajpo2 https://t.co/wbMk1QmTj0
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Hôpital Robert-Debré AP-HP @HopRobertDebre
[ #Nominations 🏆] Bravo aux PU-PH et MCU-PH
nommés à @HopRobertDebre @APHP en 2021!
🔸Véronique Houdouin, PU-PH, Pneumologie
🔸Florentia Kaguelidou, PU-PH, Centre d'Investigation Clinique
🔸Michael Levy, MCU-PH, Réanimation pédiatrique
🔸Lætitia Martinerie, PU-PH, Endocrinologie https://t.co/iktixHDbCZ