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des maladies respiratoires rares

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares is sharing a COVID-19 Update.28/05/2020 @ 7:47
🔴 Onglet Spécial Covid-19 : Retrouvez toutes les actualités liées à la pandémie mises à jour régulièrement sur notre site !

Celles-ci sont classées selon différentes catégories :

✅les recommandations

✅Science et formation

✅Parole aux patients

✅des ressources utiles

Pour les découvrir 👉 https://respifil.fr/
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares27/05/2020 @ 10:28
🔴 Covid -19 : Les recommandations pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disponibles !

➡️ C'est une communication conjointe de l' Association Htapfrance, du centre de référence national de l'hypertension pulmonaire, Hôpital du Kremlin Bicêtre, du centre de compétence hypertension pulmonaire de l'enfant, Hôpital Necker-Enfants malades et du centre de référence constitutif de l'hypertension pulmonaire, Hôpital Marie Lannelongue

👉 Lire les recommandations : https://bit.ly/2zDcCc6

CHRU Brest Chu de Limoges CHU de Rouen CHU de Reims CHU de Nantes CHU de Rennes CHRU de Nancy CHRU Tours - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours Hôpital de la Croix-Rousse - HCL Hôpital Lyon Sud - HCL Hôpital Édouard Herriot - HCL APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Toulouse CHU de Montpellier
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares26/05/2020 @ 8:25
🔴 Covid-19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares ont publié des recommandations pour les patients atteints de maladies rares.
➡️ Retrouvez l'ensemble de ces recommandations sur le site Orphanet 👉 https://bit.ly/3gnaypl

Fondation Groupama France Assos Santé Santé Pratique Paris Agence Régionale de Santé Île-de-France Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine Agence régionale de santé Pays de la Loire ARS Hauts de France Agence Régionale de Santé Normandie Agence régionale de santé Paca Agence Régionale de Santé Bretagne Agence Régionale de Santé Grand Est Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté Haute Autorité de Santé Santé publique France EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Alliance Maladies Rares Véronique Plateforme Maladies-rares Necker Maladies Rares Info Services
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares25/05/2020 @ 9:37
[ 📣 Enquête PHCARE-COVID ] Vous êtes atteint d'une Hypertension Pulmonaire ?
Partagez votre expérience en répondant à cette enquête sur les difficultés rencontrées pendant la pandémie.

➡️Cette enquête a pour objectif de mieux connaître votre situation afin d'améliorer la prise en charge dans les prochains mois.

⏰Tic, Tac !! Elle ne devrait pas vous prendre plus de 10 minutes, elle est disponible en français 🇫🇷

📱Toutes les informations que vous partagez sont confidentielles, sont utilisées dans le but de créer une analyse collective et vos données personnelles ne sont pas partagées.

Merci de partager le plus largement autour de vous 🤲 !
👉 Ici le lien pour participer : https://ern-lung.eu/portfolio-items/phcare-covid-survey/

L'enquête est à l'initiative de : PHA Europe, ERN-Lung, ERS Assembly 13 on Pulmonary Vascular Diseases, ERS Clinical Research Collaboration PHAROS, et ESC WG on Pulmonary Circulation & Right Ventricular Function.

Association Htapfrance Hôpital Necker-Enfants malades
Hôpital Marie Lannelongue CHRU Brest CHU de Nantes CHU de Rouen CHU de Rennes CHU de Lille CHU de Bordeaux CHU de Montpellier APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Toulouse CHU de Clermont-Ferrand - page officielle CHRU de Nancy CHRU Strasbourg ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases Association Santé Respiratoire France
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/05/2020 @ 8:43
📩La newsletter Flash RespiFIL | Spécial Covid-19 n°2 est sortie !
📃 A la Une : L'édito du Pr Vincent Cottin portant sur l'accompagnement des patients lors du déconfinement
🗞 Actu : Les recommandations des centres de référence pour le déconfinement
🎯 Focus sur : La lettre du Dr Nadia Nathan et de son équipe sur la présentation d'un Covid atypique chez les nourrissons de moins de 3 mois
▶️ Pour la lire : https://bit.ly/36duhmC

Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré Véronique Plateforme Maladies-rares Necker Hôpital Necker-Enfants malades CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP CHU de Lille Chu Nantes CHU de Reims Chu de Limoges CHU de Rouen Chu de Saint-Etienne CHU de Toulouse HCL - Hospices Civils de Lyon CHRU Brest CHU Angers CHRU Tours - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours CHU Dijon Bourgogne CHU de Bordeaux Association Htapfrance ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Santé Respiratoire France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Tony Verton Association Asthme & Allergies AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Genespoir : Association Française des Albinismes Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Hôpital Marie Lannelongue Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares19/05/2020 @ 14:08
[Recherche] Description par les équipes de cardiologie pédiatrique et de réanimation pédiatrique de l' Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et de l' Université de Paris, en collaboration avec le réseau cardiopédiatrique français, des jeunes patients hospitalisés récemment #Covid19 pour une insuffisance cardiaque aiguë associée à un état d’inflammation multi-organes
Ces travaux font l'objet d'une publication dans la revue Circulation
27/05/2020 @ 7:59
🔴 #COVID19 : Les recommandations du 25/05 pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disponibles ! #maladiesrares #HTP #HTAP #pediatric #pneumo

👉 Lire les recommandations : https://t.co/dpVkYKgT7t https://t.co/Wa1J6atkj6
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26/05/2020 @ 5:39
🔴 #Covid_19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares #fsmr ont publié des recommandations pour les patients atteints de #maladiesrares.
➡️ Retrouvez l'ensemble de ces recommandations sur le site @Orphanet 👉 https://t.co/zEPKSPXeMi https://t.co/j6RJgEEJ8Q
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25/05/2020 @ 7:01
📣Enquête PHCARE-COVID @ErnLung : Quel impact du #COVIDー19 sur le parcours de soin des patients souffrant d'une hypertension pulmonaire #HTP ?
👉Merci de partager cette enquête : https://t.co/JVaXwXDIJQ https://t.co/ZUQ8IaxbvL
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20/05/2020 @ 6:07
📩Le Flash @RespiFIL | Spécial #COVID19 #Deconfinement est sorti !
📃A la Une : L'édito du Pr V. Cottin @OrphaLung
🗞Actu : Les recommandations des centres
🎯Focus sur : La présentation d'un Covid atypique chez les jeunes nourrissons
▶️ Le lire : https://t.co/MgnO86xDf7 https://t.co/7YUpsXafqY
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19/05/2020 @ 6:09
📺 A regarder : #Covid_19 et maladie inflammatoire #kawasaki
👨‍⚕️Le Pr D. Bonnet, chef de service de cardiologie pédiatrique de l' @hopital_necker nous rassure lors de l'émission @LMDMF5 du 18/05/20 (53 :33).
#maladierare
👉 https://t.co/WPiFBnN4pt https://t.co/lcZAnqxMKt
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19/05/2020 @ 4:59
J-1⏰ pour la web conférence sur la fibrose pulmonaire idiopathique #FPI face au #Covid_19
🗓 Mercredi 20 mai
⌚️ de 17h à 18h
avec @APEFPI @OrphaLung @Roche_France
#maladiesrares #IPF
Retrouvez le programme 👉 https://t.co/9ThK1Rsn5D https://t.co/HOA5f41byv
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