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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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janvier 2022
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26e Congrès de Pneumologie de Langue Française

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3e Congrès Francophone sur le répit et l’accompagnement des aidants

En direct

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares14/01/2022 @ 12:25
👉 à 9h en direct, la journée annuelle RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares ce lundi !
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares13/01/2022 @ 14:23
✨Newsletter de Janvier 2022✨
Retrouvez les vœux du Pr M. Humbert, coordonnateur de RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
et toutes les actus de la filière ⬇️
🎥 Mieux connaître RespiFIL par C. Lustremant, chef de projet Boehringer Ingelheim
[Interview Bourse] Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR & le programme "Rare As One"
〰️ De nouvelles pages maladies ont été publiées
〰️ RCP RespiFIL : Nouveauté & Agenda 2022
〰️ Transition enfant/adulte : De nouveaux outils pour les professionnels de santé
📘Un nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
🚀Le lancement du programme d'Activité Physique Adaptée (APA) "J'AGIS SUR MON SOUFFLE"
➡️ https://bit.ly/3rcPfwZ

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Histiocytose France Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France AFSOndine Colette Petit Le Bâcle Association Française Atrésie Oesophage - AFAO
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares12/01/2022 @ 14:36
[ Vaccination Covid-19 🦠 & Adulte à risque ]
📍Colloque pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru ?
🔴 En direct demain à partir de 8h30 !
📝Il est encore temps de vous inscrire : https://bit.ly/3tt4pAK
Pour consulter le programme, c'est par ici 👉 https://bit.ly/3raBwqu

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Coeur Couleur ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares10/01/2022 @ 8:50
🆕Une reconnaissance mondiale 🌏 pour les malades atteints d'une maladie rare !
🗓 Le 16 décembre dernier, l'Assemblée Générale des Nations Unies a adopté la résolution "Relever les défis auxquels font face les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles"
Téléthon EURORDIS - European Rare Diseases Organisation
+ d'infos 👉 https://www.afm-telethon.fr/actualites/resolution-maladies-rares-adoptee-par-onu-reconnaissance-mondiale-pour-malades-141095

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Coeur Couleur Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Genespoir : Association Française des Albinismes
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares07/01/2022 @ 13:26
[ Presse 🗞 - Transition service enfant / adulte ] Qu'est-ce qu'une transition réussie dans les maladies respiratoires rares ?
L'adolescence est un tournant dans leur vie, du fait d'une maturation physique hormonale et cérébrale qui leur impose un nouveau paradigme.
À ce bouleversement s'ajoute le fardeau de la maladie chronique.
Les programmes d'éducation thérapeutique permettent à l'enfant d'acquérir les compétences cognitives et psychosociales nécessaires à son autonomie dans la gestion des soins au quotidien afin qu'il devienne acteur de sa propre santé. Les adolescents ont des besoins spécifiques.
✅ Retrouvez les interventions des experts du réseau RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares dans la Lettre du Pneumologue n°6, Nov-Déc 2021 !
Pneumopédiatres, pneumologues adultes, exposés à des contraintes différentes selon les pathologies, y partagent leurs expériences riches et variées !

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares07/01/2022 @ 9:08
📍 Actions majeures de la filière et chiffres Clés :
Retour en infographies sur l'année 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣

Belle journée à tous ✨

Association HTaPFrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Genespoir : Association Française des Albinismes Association Histiocytose France ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Santé Respiratoire France AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant
14/01/2022 @ 9:36
👉 à 9h en direct, la journée annuelle
@RespiRare_FR ce lundi ! #rardisease #PID #DCP #ADP #DDB https://t.co/XnM0Uev4Nk
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RespiRare @RespiRare_FR
Tic, Tac ⏰ J-3 avant la 13ème journée annuelle @RespiRare_FR !
📍 Rdv le lundi 17 janvier 2022 en ligne
⌚️ de 9h à 13h
Lire le programme 👉 https://t.co/3lnOAhicvu
#RareDisease #PID #DCP #ADP #DDB https://t.co/GIbsqv37lv
12/01/2022 @ 11:45
⏳ J-1 avant le colloque pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru ?
#endirect à partir de demain 8h30
👉Pour s'inscrire : https://t.co/9mDhm4MTPF
Le programme : https://t.co/7tjJLuwTLf
#Covid_19 #patientsàrisque #RareDisease https://t.co/D8HPf33NHG
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10/01/2022 @ 6:11
🆕Une reconnaissance mondiale🌏pour les malades atteints d'une #maladierare ! #raredisease #ONU @eurordis
👉Lire l'article @Telethon_France ://bit.ly/31HXqJ1 https://t.co/PWYBrFUNu5
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07/01/2022 @ 10:13
📑Qu'est-ce qu'une #transition réussie dans les maladies respiratoires rares ?
Retrouvez les experts @RespiFIL dans la Lettre du Pneumologue n°6, Nov-Déc 2021 !
Exposés à des contraintes différentes, ils partagent leurs expériences riches et variées ! #RareDisease #fsmr https://t.co/cP1QhTjwE7
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