Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares
Actus
+ D'actusÉvénements
+ D'évènements29
avril 2021Données de santé
Meet My Data
Focus sur sur la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) de 9h30 à 10h30
19-21
mai 2021congrès
La 1ère carte urgence du réseau RespiFIL pour la Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP) est disponible !
Cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de dyskinésie ciliaire primitive (enfants et adultes) en situation d’urgence.
respifil.fr
Une nouvelle approche prometteuse dans le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire
L'hypertension artérielle pulmonaire est une maladie rare et grave, pour laquelle il n’existe actuellement pas de traitement curatif. En identifiant une cible thérapeutique, des chercheurs de l’hôpital Bicêtre AP-HP, de l’Université Paris-Saclay et de l’Inserm viennent de faire un pas d...
respifil.fr
Vaccins contre le Covid-19 : deux sites pour vous aider à trouver un rendez-vous
L’un est un moteur de recherche permettant de trouver le rendez-vous le plus rapide autour de chez soi, le second met en relation volontaires (même non prioritaires) et professionnels en possession de doses de vaccin non utilisées.
lemonde.fr
Rapport d'activité RespiFIL sur les données 2019
Découvrez les grands axes et actions issus du Plan National Maladies Rares 3 mises en place en 2019 par la filière de santé RespiFIL.
respifil.fr
16/04/2021 @ 14:47
[🔴En direct ] Le Pr Marc Humbert @Hopital_Bicetre
clôt les Journées du Réseau Français de l'Hypertension Pulmonaire et vous invite à consulter le replay bientôt disponible sur le site https://t.co/pDIogRVuTo https://t.co/Nh3RgV8ntq
[🔴En direct ] Le Pr Marc Humbert @Hopital_Bicetre
clôt les Journées du Réseau Français de l'Hypertension Pulmonaire et vous invite à consulter le replay bientôt disponible sur le site https://t.co/pDIogRVuTo https://t.co/Nh3RgV8ntq
16/04/2021 @ 14:41
[🔴En direct] Remerciements par @gallantdew @HTaPFrance "pour l'excellence de la prise en charge en France" #HTAP #maladierare #RareDisease https://t.co/vRqtlB8H8t
[🔴En direct] Remerciements par @gallantdew @HTaPFrance "pour l'excellence de la prise en charge en France" #HTAP #maladierare #RareDisease https://t.co/vRqtlB8H8t
16/04/2021 @ 14:25
[🔴En direct ] Pr @LaurentBertole1 @ChuSaintEtienne nous livre des recommandations quant à l’utilisation des anticoagulants oraux directs (AOD) dans la maladie thromboembolique pulmonaire chronique » https://t.co/uKpnQGK8t6
[🔴En direct ] Pr @LaurentBertole1 @ChuSaintEtienne nous livre des recommandations quant à l’utilisation des anticoagulants oraux directs (AOD) dans la maladie thromboembolique pulmonaire chronique » https://t.co/uKpnQGK8t6
16/04/2021 @ 14:14
[ 🔴En direct ] Retour sur les données à 1 an après l'étude #Race par le Dr Xavier Jais @Hopital_Bicetre https://t.co/55lkWz6Q3e
[ 🔴En direct ] Retour sur les données à 1 an après l'étude #Race par le Dr Xavier Jais @Hopital_Bicetre https://t.co/55lkWz6Q3e
16/04/2021 @ 13:15
[🔴En direct ] Intervention du Pr Vincent Cottin @OrphaLung @CHUdeLyon « La prise en charge des patients atteints d’HTP au cours des fibroses pulmonaires consiste à corriger l’hypoxémie et les éventuelles comorbidités. Les traitements de l’HTAP ne sont pas indiqués » #HTP #HTAP https://t.co/Nhd7U2pvnV
[🔴En direct ] Intervention du Pr Vincent Cottin @OrphaLung @CHUdeLyon « La prise en charge des patients atteints d’HTP au cours des fibroses pulmonaires consiste à corriger l’hypoxémie et les éventuelles comorbidités. Les traitements de l’HTAP ne sont pas indiqués » #HTP #HTAP https://t.co/Nhd7U2pvnV
16/04/2021 @ 13:08
[ 🔴En direct ]« L’hypertension pulmonaire est retrouvée chez 8 à 15% de patients au diagnostic de la fibrose pulmonaire idiopathique" indique le Pr Cottin @Orphalung @CHUdeLyon #HTP #FPI https://t.co/P5d5IcqB8O
[ 🔴En direct ]« L’hypertension pulmonaire est retrouvée chez 8 à 15% de patients au diagnostic de la fibrose pulmonaire idiopathique" indique le Pr Cottin @Orphalung @CHUdeLyon #HTP #FPI https://t.co/P5d5IcqB8O