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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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septembre 2022
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares20/06/2022 @ 13:09
... ça bouge au sein de RespiFIL 🗯

"Bienvenue à Sabrina ABERBACHE, nouvelle attachée de recherche clinique, Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche & formation, s'absentera à partir du mois de juillet, et Flore MATHURIN, chargée de communication, quitte aujourd'hui la filière pour vivre une nouvelle aventure."

A très bientôt pour découvrir un nouveau visage !

👉Plus d'informations : https://respifil.fr/la-filiere/organisation-et-missions/

Prenez bien soin de vous 🤗
Belle journée à tous ☀️
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/06/2022 @ 9:56
[ Save The Date ]
⏰ Rdv demain à partir de 9h
📍 à la Faculté de Pharmacie (Paris)
pour assister à l'événement de la Fondation du Souffle "Activ'ton Souffle" sur le thème de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Et retrouvez les représentantes de la filière : Thelma Arcelin,
Chargée de mission données de santé et Parcours de soin et
et Sabrina Bouatia, Attachée de recherche clinique !

➕ d'infos sur l'événement 👉 https://bit.ly/3OoPzmq

Prenez soin de vous 🤗💦!

A demain !
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/06/2022 @ 7:34
[ #VendrediLecture ] 📚 Quel parent ne s'est pas un jour senti démuni devant un enfant qui "ne mange rien" ?
Les difficultés de prise de poids et de croissance sont courantes chez les enfants atteints de maladies respiratoires rares.

Découvrez avec Alexia Challan Belval, psychologue clinicienne et Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne à l'#hôpitalarmandtrousseau #aphp les pistes concrètes pour sortir de ces troubles le plus tôt possible.

Plus d'informations :
Au 🎤 de France Bleu : Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne nous en parle 👉 https://bit.ly/3y8xOCB

En vente en ligne 👉 https://bit.ly/3zQX7Ki

#Lecture #sante #conseillecture
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/06/2022 @ 14:23
Pourquoi l'Activité Physique Adaptée #APA est-elle bénéfique pour les #patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares ?
Explications avec le Pr Vincent Cottin Hospices Civils de Lyon et Adrien Lascoux, éducateur sportif en APA Association Siel bleu
👉 https://lnkd.in/emFKGDNX

Plus d'informations sur cette pratique et sur les programmes disponibles 👉 bit.ly/3MDGa9g

#raredisease #maladiesrespiratoiresrares #maladiespulmonairesrares #FPI #APA #QualitéDeVie #EffetsPositifs #estimedesoi #ParcoursDeSoin
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/06/2022 @ 8:12
🆕 Quels sont les bénéfices de l'#ActivitéPhysiqueAdaptée (APA) chez les enfants atteints de maladies respiratoires rares ?
Les bénéfices sont nombreux : développement musculaire et osseux, contrôle du poids, meilleur sommeil, coordination motrice, concentration, etc.
La filière et son partenaire Association Siel bleu lance aujourd'hui la
3ème séance pour les enfants !
🙋‍♀️Retrouvez Maelys Delnondedieu, enseignante APA et sa bonne humeur : https://bit.ly/3xwjdPJ

👟Retrouvez-nous également ce samedi 18 juin 👟 sur l'événement de la Fondation du Souffle "Activ'ton souffle", dédié à l'Activité Physique Adaptée ! Pour s'inscrire, c'est par ici : https://bit.ly/3aW0XYh
#mercredijourdesenfants #activitephysique #petitsyogis
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares13/06/2022 @ 9:17
Invitation | 📍 Retrouvez-nous ce samedi 18 juin pour parler de l'Activité Physique Adaptée (APA) et de notre programme dédié "J'AGIS SUR MON SOUFFLE", nous sommes ravis de partager un stand au côté de l' Association HTaPFrance et de l' ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Coeur Couleur

🙏 Fondation du Souffle pour votre invitation !

+ d'infos sur l'événement (programme & inscription) 👇
🫁 Aujourd’hui, coup d’envoi du premier sommet de la Coalition Respiratoire Internationale #IRC à Paris par le Marc Humbert, Président de @EuroRespSoc, coordonnateur @RespiFIL @pulmotension Programme 👇 Inscription gratuite

https://t.co/unJUYl0sPP… https://t.co/kbOZKCiGOG
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📣 #PNDS #fibroses pulmonaires #génétiques de l’adulte
📲 mis en ligne sur le site de la @HAS_sante
👏 au Centre de référence des maladies pulmonaires rares @OrphaLung
📖 Lire le PNDS 👉 https://t.co/zqYcW3mpj6 https://t.co/qRcxL3Ckqn
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ℹ️ Prochaine RCP nationale sur l’hypertension pulmonaire #HTP @RespiFIL @pulmotension : mardi 5 juillet.
Inscription possible jusqu’au 4 juillet !
Infos, fiche d’inscription disponibles sur notre site
👉 https://t.co/JVVT6NCx4R… #RCP #fsmr #HTAP #HTPTEC https://t.co/xM9r35J7O4
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Un grand merci à @FduSouffle @bruno_crestani @alainbernard pour ce beau moment de partage d’expérience, de sensibilisation.
Le sport est un vecteur d’estime de soi, l’assiduité en est la clé, signale @alainbernard ! #YAPUKA #APA #maladiepulmonairerare #maladierespiratoirerare https://t.co/cozFI3nvOX
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#ActivTonSouffle @FduSouffle Présentation par @assosielbleu des programmes #APA pour les #patients atteints de maladies respiratoires rares #FPI&moi et #JAgisSurMonSouffle Plus d’informations
https://t.co/mAiZ3drc1f https://t.co/azbhd9zxNl
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