📢 Inscription ouverte : 7ème journée annuelle RespiFIL - mardi 27 septembre 📅 - https://mailchi.mp/6c75ad2fe305/inscription-7eme-journe-annuelle-respifil-2022. Programme élaboré autour des actions du 3ème plan national maladies rares ainsi que des labellisations à venir des centres maladies rares ainsi que de l’ERN-LUNG. Au plaisir de vous revoir !

Les membres de l’équipe @RespiFIL vont se reposer à tour de rôle cet été, nous serons en effectif réduit pour vous répondre jusqu’au 5 Septembre. Merci de votre compréhension, de votre patience. Nous vous souhaitons une belle période estivale. 🌞

#poumons #respiration #périodeestivale #bonnesvacances #été #maladiesrarerespiratoires #maladiesraresrespiratoires

... ça bouge au sein de RespiFIL 🗯

"Bienvenue à Sabrina ABERBACHE, nouvelle attachée de recherche clinique, Meryem SARI HASSOUN, chargée de mission recherche & formation, s'absentera à partir du mois de juillet, et Flore MATHURIN, chargée de communication, quitte aujourd'hui la filière pour vivre une nouvelle aventure."

A très bientôt pour découvrir un nouveau visage !

👉Plus d'informations : https://respifil.fr/la-filiere/organisation-et-missions/

Prenez bien soin de vous 🤗
Belle journée à tous ☀️

[ Save The Date ]
⏰ Rdv demain à partir de 9h
📍 à la Faculté de Pharmacie (Paris)
pour assister à l'événement de la Fondation du Souffle "Activ'ton Souffle" sur le thème de l'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Et retrouvez les représentantes de la filière : Thelma Arcelin,
Chargée de mission données de santé et Parcours de soin et
et Sabrina Bouatia, Attachée de recherche clinique !

➕ d'infos sur l'événement 👉 https://bit.ly/3OoPzmq

Prenez soin de vous 🤗💦!

A demain !

[ #VendrediLecture ] 📚 Quel parent ne s'est pas un jour senti démuni devant un enfant qui "ne mange rien" ?
Les difficultés de prise de poids et de croissance sont courantes chez les enfants atteints de maladies respiratoires rares.

Découvrez avec Alexia Challan Belval, psychologue clinicienne et Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne à l'#hôpitalarmandtrousseau #aphp les pistes concrètes pour sortir de ces troubles le plus tôt possible.

Plus d'informations :
Au 🎤 de France Bleu : Aurélie Grimaud Daunizeau, psychomotricienne nous en parle 👉 https://bit.ly/3y8xOCB

En vente en ligne 👉 https://bit.ly/3zQX7Ki

#Lecture #sante #conseillecture

Pourquoi l'Activité Physique Adaptée #APA est-elle bénéfique pour les #patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares ?
Explications avec le Pr Vincent Cottin Hospices Civils de Lyon et Adrien Lascoux, éducateur sportif en APA Association Siel bleu
👉 https://lnkd.in/emFKGDNX

Plus d'informations sur cette pratique et sur les programmes disponibles 👉 bit.ly/3MDGa9g

#raredisease #maladiesrespiratoiresrares #maladiespulmonairesrares #FPI #APA #QualitéDeVie #EffetsPositifs #estimedesoi #ParcoursDeSoin