Journée annuelle RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares, un grand MERCI ✨️
Cette 8ème journée qui s'est déroulée mardi 26/09 a été un vrai
#succès grâce à votre présence à tous, votre implication, votre bonne humeur ! 🫶🏻
Merci aux orateurs venus de tous horizons d'avoir partagé leur expertise, connaissances des
#maladiesrespiratoiresrares #maladiesrares :
🔹️les
#labellisations :
#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare RespiRare - Centre de référence des maladies respiratoires rares Anne-sophie Lapointe
#DGOS ;
🔹️la recherche par AP-HP
#Avicenne #sarcoidose #Bicêtre #HTPTEC #Necker #VNI ;
🔹️les observatoires,
#diagnostic par Isabelle Melki Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R et le Dr Beltramo CHU Dijon Bourgogne, les
#traitements avec l'ANSM, Annie Lorence et Jacqueline Haddad, la
#BNDMR et le SDM-T par Bénédicte Sabin ;
🔹️la parole aux associations avec le témoignage d'un parent expert, Virginie Rollet de l'
ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive, le soutien à l'(in)formation par l'AFSOndine et Céline Denancé, et le tour de table des Association Fibroses Pulmonaires France Jean-Michel Fourrier
#FPI Isa Cizeau
#ADCP Association HTaPFrance Maggy Surace
#HTAP
Nous sommes très heureux d'avoir pu accueillir également nos associations partenaires
ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Coeur Couleur Tony Il Siciliano France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Colette Petit Le Bâcle Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Justine Hamaïde
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https://mailchi.mp/aphp/remerciement-journeeannuelle2023?e=232672082d
A l'année prochaine ! 🤗