📣 Webinaire | MDPH & maladies rares : un document pour mieux faire entendre sa voix
Dans le cadre d’une démarche nationale portée par la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares, un document complémentaire de transmission d’informations a été créé à destination des MDPH.
🧬 Ce document aide les personnes en situation de handicap rare ou de maladie rare à mieux exprimer leurs besoins, avec le soutien de leurs aidants et accompagnants.
🤝 Il permet de rendre visible la complexité de leur quotidien et d'améliorer les réponses apportées.
📅 Webinaire de retour d’expérience
🗓️ Jeudi 26 juin 2025
🕒 14h – 16h
💻 Gratuit, inscription obligatoire ici :
https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8
🔎 Au programme :
✅ Présentation du document
✅ Retour des personnes concernées
✅ Témoignages de professionnels des MDPH
✅ Impacts sur les parcours et les accompagnements
🎯 Un rendez-vous essentiel pour mieux comprendre, mieux accompagner, mieux décider.
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ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant AFSOndine Association Coeur Couleur Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR France Lymphangioléiomyomatose - FLAM Telomero Asso Association Fibroses Pulmonaires France NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air Sarcoïdose Pédiatrique
