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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares14/03/2025 @ 15:16
🌍💙💚🩷Votre voix compte pour les maladies rares ! 💙💚🩷🌍

Les maladies rares touchent des millions de personnes en Europe, mais elles restent encore trop méconnues. Aujourd’hui, vous pouvez faire la différence ! ✊

📢 Le Parlement européen lance une consultation publique pour mieux comprendre les défis des patients et des professionnels du secteur. Votre avis est essentiel pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de ces maladies.

🗳️ Pourquoi participer ?
✅ Faire entendre la voix des patients et des soignants
✅ Aider à orienter les décisions de santé publique
✅ Contribuer à une meilleure reconnaissance des maladies rares

🕒 Moins de 5 minutes suffisent pour répondre à ce questionnaire 100 % anonyme !
📅 Date limite : 31 mars 2025

📩 Participez dès maintenant bit.ly/3FqtyEy

#MaladiesRares #SantéPublique #ConsultationEuropéenne #VotreVoixCompte #Santé #ParlementEuropéen
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares13/03/2025 @ 10:40
📢 Journée Annuelle RespiRare 2025 : SAVE THE DATE ! 📢

🚀 Les avancées scientifiques majeures de l’année
🎤 Des experts
🔬 Des thématiques essentielles sur les maladies respiratoires rares
🤝 Des échanges et partages d’expérience

✨ NOUVEAUTÉ ✨
Découvrez en exclusivité la nouvelle identité visuelle de RESPIRARE et son site internet repensé pour mieux vous accompagner !

📅 Date : 25 mars 2025
📍 Lieu : Auditorium Imagine – Hôpital Necker, Paris
🔎 Programme complet : lien sur respifil.fr
✅ Inscription gratuite mais obligatoire : lien sur respifil.fr

💡 Un événement à ne pas manquer pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des maladies respiratoires rares ! 🔥

📩 Taggez vos collègues et partagez pour faire passer le message !

#RespiRare #MaladiesRares #Santé #Recherche #Innovation #Science #Conférence #pédiatrie
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares12/03/2025 @ 11:39
🌟 Ados, parents : pour un avenir plus serein ! 🌟

🔹 Tu es un jeune atteint d’une maladie rare ?
🔹 Tu te poses des questions sur ton passage à l’âge adulte ?
🔹 Tes parents veulent être mieux préparés ?

📅 RDV le 29 mars à Strasbourg !
Une journée 100% dédiée à la transition ado-adulte, pour répondre à toutes tes interrogations, échanger avec des experts et repartir avec des solutions concrètes. 💡💙

💬 En parler, c’est avancer ! Partage cette info avec ceux qui pourraient en avoir besoin. 🙌

🔗 Inscription gratuite ici : https://lnkd.in/eUBWwuXq

#MaladiesRares #TransitionAdoAdulte #PatientsActeurs #santé

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