Découvrez l’infographie animée mise en place par les filières de santé maladies rares (FSMR) et Maladies Rares Info Services en 2019.
Cette infographie sur le parcours de santé et de vie propose une information claire ainsi qu’un accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.
Elle est structurée autour de 10 grandes thématiques :
- être soigné à l’hôpital
- être soigné en ville
- vivre avec son handicap
- poursuivre sa scolarité
- mener sa vie professionnelle
- connaître les établissements d’accueil / d’accompagnement
- se déplacer en transports
- évoluer au quotidien
- accompagner un malade comme aidant
- s’informer : où s’adresser ?
Le site de l’infographie animée (2019)
Ressources utiles
Comment faire une demande à la MDPH ? (CNSA, 2019)
Le formulaire complémentaire de transmission à la MDPH – A joindre lors de votre demande (PDF à télécharger)
Qu’est-ce qu’une Affection Longue Durée (ALD) ? La reconnaissance d’une ALD, comment cela se passe-t-il ? (Article Maladies info services, mars 2022)
Vivre avec une maladie rare en France, aides et Prestations, les Cahiers d’Orphanet, Série Politique de Santé, décembre 2021
Le site de Maladies Rares Info Services
Proche aidant
[ Proche aidant ] Solutions de répit, plateforme d’accompagnement, relais nocturnes… 17 fiches-repère sont à disposition via le site web du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées