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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
31 aoû
10 octobre 2024
Association Cœur Couleur

Marche de l’espoir par l’association Cœur Couleur

France

31
août 2024
Journée patients-chercheurs

Déficit en alpha1-antitrypsine : réunion d’information des patients déficitaires sur les traitements par siRNA31

35 place Pey-Berland - Bordeaux

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/07/2024 @ 17:23
📩🗞 La #newsletter de juillet est disponible !

📃 🏅 👟 Et si on passait un sportif été ?

🔥 RespiFIL enflamme l’été en cette année olympique avec l’activité physique adaptée #APA

🆕 Découvrez une équipe projet modifiée

🎤 La filière prépare sa participation à European Respiratory Society

🎂 Les inscriptions sont ouvertes pour les 10 ans de RespiFIL qui auront lieu le 24 septembre, inscrivez-vous !

🔗▶️ : https://vu.fr/nRDfb

Belle lecture ✨️

@assosielbleu @sanofi_france @vaincreprr @assocoeurcouleur @sarcoidose_pediatrique

#PID #BaMaRa #ERS #FPI #formation #SFP @sudf.officiel

#recherche #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #maladieschroniques

@jeuxolympiques
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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/07/2024 @ 17:11
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Association Siel Bleu Sanofi en France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Coeur Couleur Sarcoïdose Pédiatrique

#PID #BaMaRa #ERS #FPI #formation #SFP Samu-Urgences de France

#recherche #OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #maladieschroniques

Paris 2024 - Comité d'organisation des Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares11/07/2024 @ 10:31
👟 ✨ [LA MARCHE DE L'ESPOIR] #patients partenaires/aidants
🗓Du 31 août au 10 octobre, vivez une expérience unique !

Née de l'initiative de 3 Patients Partenaires Aidants #PPA atteints de maladies chroniques, la marche de l'espoir, sur 41 jours, est organisée par l'Association Coeur Couleur.

📍Grenoble - Paris

Au programme :
🔵 41 Villes/Communes
🔵 15 Départements
🔵 4 grandes Régions
🔵 9 villes étapes de Sensibilisation

Cet évènement est « hautement symbolique pour des personnes atteintes de #pathologie #chronique quelle que soit la pathologie, car il consiste à effectuer une traversée de notre pays en réalisant près de 1300 kilomètres à pied afin de montrer qu’au-delà de tout, elles ont toute leur part au sein de la société. » Tonino VERRECHIA, Président Fondateur de Cœur Couleur

Découvrez les objectifs du projet : https://respifil.fr/actualites/le-projet-de-la-1ere-marche-de-lespoir-des-patients-partenaires-aidants/?_thumbnail_id=25357

📣 Osez relever le défi et faîtes entendre la voix des patients !
#lavoixdesrares #sarcoïdose

Pour aller plus loin, contribuez à la collecte de l'évènement pour la création de "la Bourse de l'Espoir" des patients partenaires (lien en commentaire).

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