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la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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20
janvier 2025
Association MNT

Visio de l’association MNT : Aspergillus par le Dr Thomas Maitre

En visio, à 18h

21-24
janvier 2025
congrès

ISCA 2025 – conférence sur l’albinisme

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RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares17/01/2025 @ 15:46
🫶🏻 Découvrez les événements organisés par les associations de patients atteints de maladies respiratoires rares. Que vous soyez directement concerné ou simplement intéressé, chaque initiative compte !

📅 Si vous le pouvez, n’hésitez pas à y participer. Et si l’envie de vous engager plus profondément vous anime, vous pouvez aussi devenir bénévole ou adhérer aux associations de patients.

✨ Retrouvez l’intégralité des événements des associations partenaires (également présents dans notre rubrique événements) : https://respifil.fr/actualites/retrouvez-lagenda-des-evenements-des-associations-partenaires/

📬 Si vous souhaitez faire figurer un événement, contactez-nous à : .

#MaladiesRespiratoiresRares #AssociationsDePatients #Engagement #Bénévolat #Santé #Respiration #Congrès #Colloques #ÉvénementsSolidaires

@assoadcp @association_htapfrance @adaat.alpha1.france @battementsdecils_gazelles2025 @association_afao
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares16/01/2025 @ 15:59
🌍 Revivez les moments forts du congrès ERS 2024 ! 🇪🇺

Nous avons le plaisir de vous présenter notre bulletin de #recherche spécial, entièrement dédié aux découvertes et avancées présentées lors du congrès European Respiratory Society - ERS 2024, qui s’est déroulé à Vienne 🇦🇹 en septembre dernier. Cette édition a permis de réunir plus de 20 000 experts et chercheurs venus du monde entier.

🩺 Ce numéro met en lumière :
• Les résumés des communications sur les maladies respiratoires rares
• Les coups de cœur de nos 16 lauréats du soutien à la formation ERS
• Plus de 150 sessions et posters résumés pour vous faciliter l’accès à ces découvertes.

📖 Au sommaire :
✨ Paroles des 16 lauréats 2024
✨ Avancées de la recherche sur les maladies respiratoires rares
✨ Thématiques diverses
✨ Coup de cœur des lauréats
✨ Appels à projets
✨ Lexique de la recherche clinique
✨ Save the date

Ne manquez pas ce bulletin de recherche, riche en informations essentielles pour faire avancer la recherche en pneumologie !

👉 Pour le consulter : https://respifil.fr/actualites/le-bulletin-de-recherche-special-ers-2024-est-en-ligne/

#ERS2024 #RecherchePneumologie #MaladiesRespiratoiresRares #SantéPulmonaire #CongrèsInternationaux #Pneumologie #RechercheCliniques #Formation #avancéesscientifiques @europeanrespiratorysociety
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/01/2025 @ 11:08
🔔 Du nouveau pour cette année 2025 ! ❄️🌬️
En ce mois de janvier 2025, l’équipe s’enrichit de nouvelles chargées de mission : Emma SAFAR et Flore MATHURIN ont pris leurs fonctions ! Souhaitons-leur la bienvenue.✨

Les missions d’Emma englobent :
✔️ les aspects de prise en charge dont le développement et la gestion de réunions de concertation pluridisciplinaires #RCP à l’échelle européenne avec le CPMS (Clinical Patient Management System) et,
✔️ les actions de #recherche avec les données des différents #registres européens.
Vous pourrez la rencontrer, au congrès #CPLF à Marseille du 24 au 26 janvier sur le stand K, ainsi qu’à l’ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases board meeting les 24 et 25 mars au Kremlin-Bicêtre.

Vous connaissez sans doute Flore, qui signe son retour parmi nous. Ces missions couvrent les activités de veille, #stratégie à la #création graphique pour supports papiers et digitaux. Elle aura comme 🎯 objectifs de donner de la #visibilité aux nombreuses actions de la filière, des centres et partenaires.

🔗 https://respifil.fr/actualites/bienvenue-2-nouvelles-chargees-de-mission-2025/

Nous souhaitons également remercier chaleureusement Manuela RIVIÈRE qui a quitté la filière, pour sa collaboration à nos côtés tout en humilité et humanité 🤗

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare #FSMR #Europe #Communication Ministère de la Santé @fdusouffle Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF AJPO2 @imagerie_thoracique_sit

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