📢 Maladies rares : sensibiliser la future génération ! 🎗💡

Lutter contre l’errance diagnostique est un défi majeur ! Trop de patients attendent des années avant de savoir de quoi ils souffrent.

🩺 C’est pourquoi l’Alliance Maladies Rares, les plateformes d’expertises et les filières de santé maladies rares, avec le soutien du Ministère de la Santé, sensibiliseront la future génération de médecins et pharmaciens dans une trentaine de facultés à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares.

🔎 Les maladies rares sont plus fréquentes qu’on ne le pense : elles concernent 3 millions de Français ! Heureusement, des centres experts #CRMR #CCMR existent pour les diagnostiquer et accompagner les patients.

💙💚🩷 Envie de rendre visible l’invisible ?
Portez le ruban aux couleurs des maladies rares ! 🎗

📩 Pour le recevoir, c’est par ici 👉 https://alliance-maladies-rares.org/jimr/particuliers/

💬 Taguez quelqu’un qui devrait voir ce message et partagez-le pour sensibiliser autour de vous !

#JIMR2025 #RareDiseaseDay #MaladiesRares #ErranceDiagnostique #RareButNotAlone #rendrevisiblelinvisible

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🌍✨ Journée Internationale des Maladies Rares 2025 ✨🌍

📅 Le 28 février 2025, nous célébrons la 18ᵉ édition de la #JIMR, un moment clé pour sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles💜

💡 Partout en France, de nombreux événements seront organisés :
🎬 Soirée spéciale cinéma à Strasbourg

🕵️‍♂️ Escape Game immersif à Paris et au Kremlin-Bicêtre

🎭 Animations et stands d’information dans plusieurs hôpitaux

🏆 Remise des prix du festival du film ultra-court à l’Hôtel de Ville de Paris

📢 Mobilisons-nous ! Partagez ce post et participez aux événements près de chez vous pour donner plus de visibilité aux maladies rares💜

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🌍💨 CPLF 2025 : Santé respiratoire & Environnement 💨🌍

Retour sur trois jours intenses au Congrès de Pneumologie de Langue Française à Marseille ! 🏥💙

🔹 Un stand d’échanges & de sensibilisation
📚 Infos sur les maladies respiratoires rares
📲 QR codes interactifs pour accéder aux ressources
🎲 Une marelle ludique retraçant le parcours patient

🏆 Temps forts
🎖 Remise du Prix de la formation PID 2024
🔬 Lauréats de l’AAP Recherche Clinique & Sciences Humaines

🔍 Avancées scientifiques
🦠 Études sur les bactéries & les maladies respiratoires rares
🏭 Impact de l’environnement sur la sarcoïdose & les fibroses pulmonaires

🤝 Merci à tous les orateurs & participants pour ces échanges enrichissants ! On se donne RDV à Lille en 2026 pour la 30e édition 🎉

📍 Plus d’infos 👉 [lien en bio]

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