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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

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mai 2025
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Congrès American Thoracic Society (ATS) 2025

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19
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Session questions/réponses de la BNDMR

Visio dès 13h30

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares15/05/2025 @ 10:32
🔴 Aujourd'hui @respifil est présente au colloque scientifique de la @fondationmaladiesrares qui a pour thématique : vers de nouvelles voies pour les #MaladiesRares
📍@sorbonne_univ - Cordeliers

Les présentations aborderont les nouvelles perspectives de traitement, le programme européen #ERDERA, les sciences humaines et sociales, l'#IA et l'e-santé ainsi que le #diagnostic.

Une journée riche de connaissances en perspective ! ✨️

#RareDisease
#MaladiesRespiratoiresRares
@cea_officiel @inserm @cnrs @umontpellier @anr_agencerecherche @univcatholille @universitereims @univ_lille #Orphanet #BNDMR @chu.angers @univangers @chubrest @universitebrest @diderot.international
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares12/05/2025 @ 14:58
👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ Les 3 Mousquetaires de Dijon 🏥
Trois infirmières engagées à l’hôpital François Mitterrand 💙 #maladiesrares
Elles sont là à chaque étape :
💬 avant même le diagnostic
🧪 pendant l’annonce
📞 disponibles, à l’écoute, au bout du fil
🤝 présentes pour rassurer, adapter, coordonner
🔗 Le lien entre les patients et les professionnels de santé

🎥 Leur témoignage est à découvrir ici : 👎🏻 https://www.youtube.com/watch?v=yucSBSi4pZY

🙏 Merci à elles, et à toutes les infirmières, pour leur engagement 💐
#JournéeInternationaleDesInfirmières
#MaladiesRespiratoiresRares #SoignantesEngagées #InfirmièresExceptionnelles #Santé #Dijon #HôpitalFrançoisMitterrand
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares05/05/2025 @ 15:50
🫁 Journée de sensibilisation aux maladies pulmonaires rares

📅 Mercredi 7 mai 2025 | 🕘 9h – 17h

📍 Hall d’accueil – Hôpital de la Cavale Blanche, CHU de Brest

Le CHU de Brest avec la Fondation du Souffle les associations Association HTaPFrance et Association Fibroses Pulmonaires France vous invite à une journée dédiée à :
🔹 l’hypertension pulmonaire
🔹 la fibrose pulmonaire

🎯 Objectif : informer, sensibiliser, dialoguer

👥 Venez rencontrer les équipes médicales, infirmières spécialisées, associations de patients et découvrir des témoignages inspirants.

📽️ Vidéos, échanges, ressources : une journée pour mieux comprendre ces pathologies rares.

🫂 Entrée libre – Ouvert à tous : patients, proches, professionnels
🔗 + d’infos : https://shorturl.at/xjrmH

#PHDay2025 #SantéPulmonaire #HypertensionPulmonaire #FibrosePulmonaire #CHUBrest #FondationDuSouffle #HTaPFrance #AFPF #MaladiesRares #MaladiesRespiratoiresRares #ÉducationThérapeutique #SensibilisationSanté #JournéeSanté

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