La filière est heureuse de vous retrouver pour la 10ᵉ édition de sa journée annuelle, le mardi 16 septembre au Campus des Cordeliers (Paris 6ᵉ), en 100 % présentiel.
Programme
Ouverture
9h00 | Café de bienvenue
10h00 | Vincent Cottin, coordonnateur de la filière RespiFil
Session 1 – Recherche et traitements
(modérateurs à définir)
10h10 | PHRC NINTECOR, Bruno Crestani
10h25 | Anticoagulants et HTAP : données du registre français de l’hypertension Pulmonaire, Laurent Bertoletti
10h40 | Les biomarqueurs théranostiques pour optimiser le traitement par sotatercept dans le cadre de l’HTAP, Athénaïs Boucly
10h50 | Impact des facteurs environnementaux sur la sévérité de la sarcoïdose Pulmonaire, Florence Jeny
11h00 | Projet ReuseRare : l’étude PHENO-BRONCHI, Jean-Christophe Dubus et Julie Mazenq
- 11h10 | Pause
11h30 | Projet ERDERA, Daria Julkowska coordinatrice scientifique
- 12h00 | Pause déjeuner, photos
Session 2 Parcours de soin
(modérateurs à définir)
13h30 | PNDS Insuffisance respiratoire chronique des enfants avec maladie pulmonaire respiratoire rare, Christophe Delacourt
13h40 | PNDS Protéinose alvéolaire, Stéphane Jouneau
13h50 | PNDS HTP-TEC, Xavier Jaïs
14h00 | Parole aux associations de patients, Isabelle Cizeau (ADCP), Jean-Michel Fourrier (AFPF), Maggy Surace (HTaPFrance)
14h20 | Nouvelle identité – site internet, Gary Monginod (Diplopixels)
Session 3 PNMR4 et Europe : quelles perspectives, défis ?
(modérateurs à définir)
14h30 | Le 4e Plan national maladies rares (PNMR4), Anne-Sophie Lapointe (à confirmer)
15h00 | L’ERN-LUNG, Marc Humbert
15h30 | Table ronde, PNMR4, RespiFIL & associations
- 16h00 Clôture de la journée
Vincent Cottin, coordonnateur de la filière RespiFil
- 16h00 Verre de l’amitié
S’inscrire à la journée annuelle – jusqu’au 05/09
Soutien à votre venue – jusqu’au 05/09
Cette année encore, RespiFIL pourra prendre en charge les frais de déplacement d’une personne par CCMR / association. Si plusieurs personnes du même centre ou de la même association demandent cette prise en charge, c’est le responsable du centre / président.e de l’association qui désignera la/le bénéficiaire. En accord avec le comité directeur, pourront être remboursés uniquement, pour la métropole : un billet aller-retour en train et pour l’Outre-Mer : un billet aller-retour en avion, selon les tarifs autorisés par le prestataire des marchés publics de l’AP-HP dont dépend la filière.
Aucun remboursement ne pourra se faire sur présentation de facture. C’est la filière qui doit passer commande pour vous.
