L’organisation de la filière

RespiFIL est organisée autour de 3 organes de gouvernance :

  • un comité de direction (CoDir) ;
  • un comité scientifique ;
  • une équipe opérationnelle.

Le comité de direction 

Le CoDir est constitué du coordonnateur de RespiFIL, assisté par les coordonnateurs des autres CRMR coordonnateurs de la filière et de la cheffe de projet.

Pr Annick CLEMENT

PU-PH de pneumo-pédiatrie
Coordinatrice du CRMR coordonnateur des maladies respiratoires rares (RespiRare)
ERN-Lung core network ORLD

Pr Vincent COTTIN

PU-PH de pneumologie
Coordonnateur du CRMR coordonnateur des maladies pulmonaires rares (OrphaLung)
ERN-Lung adult ILDs

Pr Marc HUMBERT

PU-PH de pneumologie
Coordonnateur du CRMR coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension)
Vice-coordonnateur ERN-Lung

Céline LUSTREMANT

PhD
Cheffe de projet RespiFIL

Missions : 

  • définir, en lien avec le comité scientifique, les axes stratégiques de la mission et les objectifs ; 
  • fixer le cadre de l’animation de la filière en se basant sur les objectifs définis ; 
  • suivre la progression de la coordination et de l’animation des actions retenues dans le domaine des soins, de la recherche et de l’enseignement ;  
  • valider les bilans d’activité annuels ; 
  • être l’interlocuteur privilégié des différentes institutions.

Le comité scientifique

Le comité scientifique est constitué des membres du CoDir et des membres représentant chaque acteur de la filière. Il est composé de :

  • représentants de centres constitutifs :
    – adultes : Philippe Bonniaud, Ari Chaouat, Bruno Crestani, Elie Fadel et Martine Reynaud-Gaubert
    – enfants : Christophe Delacourt et Ralph Epaud
  • représentants des laboratoires de diagnostic et de recherche : Serge Amselem, Christophe Guignabert, Caroline Kannengiesser et Françoise Thivolet-Bejui
  • représentants des associations de patients : Isabelle Cizeau (ADCP), Françoise Enjalran (APEFPI) et Laure Rosé (HTaPFrance)

Missions : 

  • participer, en lien avec le CoDir, au choix des axes stratégiques de la mission et de ses objectifs ;
  • veiller à leur mise en œuvre et leur déploiement ; 
  • œuvrer pour l’amélioration de la communication et de la visibilité de la filière ; 
  • promouvoir les collaborations nationales et internationales et les liens avec les partenaires académiques et industriels ; 
  • accompagner la diffusion des documents de travail et des newsletters.

L’équipe opérationnelle

L’équipe opérationnelle est localisée à l’hôpital Armand Trousseau (Paris). Suite à la labellisation de 2019, elle rejoindra prochainement le Pr Marc Humbert sur le site de l’Hôpital Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre).
Elle travaille en lien étroit avec tous les acteurs du périmètre : CRMR, CCMR, associations de malades et des partenaires institutionnels comme la BNDMR, la DGOS, Orphanet, etc. Elle est composée, en 2020, de :

Pr Marc Humbert

Pr Marc Humbert

Coordonnateur de la filière

Céline Lustremant

Céline Lustremant, PhD

Cheffe de projet

Flore Mathurin

Chargée de communication et digital

Meryem Sari Hassoun, PhD

Chargée de mission recherche et formation

Marie-Michèle Varin, PhD

Chargée de mission parcours de soin et données de santé

Les missions de la filière

  • Améliorer le parcours de soin notamment au travers du soutien à :
    – la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) nationales ;
    – la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS) ;
    – l’élaboration de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ;
    – la lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques en lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ;
    – la facilitation de la transition enfant-adulte.
  • Impulser un nouvel élan à la recherche en relayant les informations du domaine (appels à projets, cohortes et registres, essais cliniques) ;
  • Former les professionnels de santé et les patients ;
  • Diffuser l’information auprès des professionnels, des patients, de leurs proches et du grand public (Site Internet, réseaux sociaux, newsletters, bulletins de recherche, livret d’information) ;
  • Être en lien avec l’Europe et le Réseau Européen de Référence (ERN Lung)