Qu’est-ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le 1er Plan National Maladies Rares (2005-2008) et a été confirmée dans le 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2016).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

PNDS maladies respiratoires rares

Publié le 14 octobre 2021

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Publié le 28 juillet 2021

Publié le 18 décembre 2020

Publié le 14 octobre 2021

Élaboration de nouveaux PNDS : une action prioritaire

En mars 2019, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a lancé un appel à projets à destination des centres de référence maladies rares pour la production de PNDS (élaboration ou actualisation). 

Dans les semaines à venir, deux nouveaux PNDS, sont attendus :

Pour le CRMR des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) :

  • Sarcoïdose – coordonnateur Pr H. Nunes (Paris)

Pour le CRMR des maladie respiratoires rares (RespiRare) :

  • Maladie héréditaire du métabolisme du surfactant –  coordonnateurs Dr Céline Delestrain (Créteil) et Dr Nadia Nathan (Paris)

Les PNDS attendus en 2022

Pour 2022, 3 PNDS sont attendus suite à l’appel à projets lancé par la DGOS en juin 2020 :

Pour le centre de référence des maladies pulmonaires rares (OrphaLung) :

  • Atteinte pulmonaire associée à un déficit en aplpha-1-Antitrypsine – coordonnateur Pr Jean-François Mornex (Lyon)
  • Fibroses pulmonaires génétiques de l’adulte – coordonnateur Pr Raphaël Borie (Paris)

Pour le centre de référence des maladies respiratoires rares (RespiRare) :

  • Dysplasie Bronchopulmonaire – coordonnateur Dr Céline Delestrain (Créteil)

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