PNDS

Qu’est-ce qu’un PNDS ?

La production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le 1^er Plan National Maladies Rares (2005-2008) et a été confirmée dans le 2^ème Plan National Maladies Rares (2011-2016).

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

Le PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste notamment au moment d’établir le protocole de soins conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste.

PNDS maladies respiratoires rares

Élaboration de nouveaux PNDS : une action prioritaire

Pour 2024/2025, 4 PNDS sont à élaborer :

• Hypertension pulmonaire thrombo-embolique chronique pour le CRMR PulmoTension – coordonnateur Dr Xavier JAÏS (AP-HP, hôpital Bicêtre)
• Insuffisance respiratoire des enfants avec maladie respiratoire rare pour le CRMR RespiRare – coordonnateur Pr Christophe DELACOURT (AP-HP, hôpital Necker-Enfants malades)
• Protéinose alvéolaire pulmonaire pour le CRMR OrphaLung – coordonnateur Pr Stéphane Jouneau (CHU Rennes)
• Sarcoïdose pour le CRMR OrphaLung – coordonnateur Pr Hilario Nunes (AP-HP, hôpital Avicenne)

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