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Maladies rares – Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique

L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares.

• Public concerné : médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations
• Universités partenaires : Dijon, Lille, Lyon et Marseille
• Durée de la formation : 105 heures alternant des modules de e-learning et des modules présentiels (Lyon, Lille et Dijon)
• Responsables : Pr M. Bardou (Dijon), Pr A. Belot (Lyon), Pr O. Blin (Marseille), Pr L. Faivre (Dijon), Pr E. Hachulla (Lille)
• Pré-inscription jusqu’au 10 octobre 2024 !

• Objectif : former les personnels médicaux, paramédicaux et autres professionnels à la médecine de précision dans le contexte de la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux
• Universités partenaires : Montpellier, Lyon et Dijon
• Durée de la formation : 105 heures
• Responsables : Pr D. Genneviève (Montpellier), Pr D. Sanlaville (Lyon), et le Pr L. Faivre (Dijon)
• Renseignements :

• Public concerné : médecins, pneumologues, internistes
• Universités partenaires : Lyon1, Paris 6, Toulouse 3 et Lille 2
• Durée de la formation : 112 heures
• Calendrier : l’enseignement est dispensé un an sur 2. Ouvert en 2024/2025
• Responsable : Pr Vincent Cottin, Service de Pneumologie, Hôpital Louis Pradel (Lyon)
• Renseignements :

• Public concerné : médecins, pneumologues, internes en médecine
• Universités partenaires : Paris, Rouen
• Durée de la formation : 160 heures, soit 80 heures par année, sur 2 ans
• Calendrier : novembre 2023 à avril 2024
• Responsable : Pr A. Hadchouel-Duvergé (AP-HP)
• Renseignements :  joignable au 01 44 49 48 38

• Public concerné : internes, docteurs-juniors, docteurs en Médecine, en pharmacie, sages-femmes, psychologues, infirmiers, kinésithérapeutes, autres auxiliaires médicaux, autres professionnels de santé déjà impliqués en recherche clinique
• Universités partenaires : Angers, Brest et Saint-Étienne
• Durée de la formation : 105,5 heures (dont 87,75 heures obligatoires)
• Calendrier : octobre 2023 à septembre 2024
• Responsables : Pr Pierre-Marie ROY, Pr Silvy LAPORTE, Pr Francis COUTURAUD, Pr Laurent POIROUX
• Renseignements :  (02 41 73 58 84) ou

• Objectif : former au diagnostic et à la prise en charge des maladies vasculaires pulmonaires chroniques comprenant toutes les hypertensions pulmonaires mais aussi les malformations artérioveineuses pulmonaires, les vascularites pulmonaires, etc.
• Public concerné : les médecins (pneumologues, cardiologues, chirurgiens, internistes, anesthésistes-réanimateurs, etc.), les internes en formation, les chercheurs, les soignants (IDE) et acteurs de la recherche clinique dans le domaine de l’hypertension pulmonaire et des maladies vasculaires pulmonaires chroniques.
• Université : Université Paris-Saclay (94)
• Durée de la formation : 13 modules d’une demi-journée sous forme de cours en distanciel exclusif, de novembre 2024 à mai 2025
• Responsables : Pr D. Montani, Pr O. Sitbon
• Renseignements :  joignable au 01 45 21 79 76
• Documents à fournir : CV actualisé + lettre de motivation + copie du diplôme (une fois la sélection effectuée, le dossier d’inscription de la faculté sera envoyé dans les meilleurs délais.)

• Objectif : être capable d’intervenir à toutes les étapes de la démarche éducative : conduite d’entretiens et animation de séquences d’éducation thérapeutique en individuel ou en groupe à destination des patients atteints d’affections chroniques afin de prévenir les complications et d’améliorer leur qualité de vie.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients, formateurs et consultants ayant une pratique de l’éducation thérapeutique ou de la consultation d’observance thérapeutique.
• Universités partenaires : Université des patients – Sorbonne Université
• Durée de la formation : 120 heures (40 h de cours théoriques et magistraux + 80 h) d’enseignements dirigés comprenant un stage pratique de 2 journées ou 4 demi-journées avec rapport de stage. L’enseignement présentiel (98 h) est réparti sur 7 regroupements de 2 jours (les lundis et mardis sauf en janvier le jeudi et vendredi).
• Responsable : Pr Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients à la Faculté de médecine Sorbonne Université.
• Renseignements :

• Objectif : actualiser les connaissances à partir de cas cliniques discutés, harmoniser les pratiques de prises en charge et connaître les référentiels en vigueur.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux (kinésithérapeute, diététiciens, etc.).
• Université partenaire : Faculté de médecine – Université Paris-Saclay
• Durée de la formation : 6 heures au choix parmi les 12 thématiques incluses
• Renseignements :

La filière a mis en place un programme de webconférences sur des cas cliniques sélectionnés parmi les dossiers patients discutés en réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) RespiFIL. Ils sont présentés et expliqués par leurs coordonnateurs dans le but de faciliter le diagnostic des maladies respiratoires rares en repérant les signes d’alerte et améliorer leur prise en charge face à leurs multiples facettes. Ils sont dédié à l’ensemble des acteurs de santé.

Un programme diversifié

Les 9 webconférences disponibles depuis 2024 abordent des thèmes variés, incluant le déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT), la dyskinésie ciliaire primitive (DCP), les dilatations des bronches (DDB), les pneumopathies interstitielles (PID) d’origine génétique et pédiatriques ainsi que les anomalies du contrôle ventilatoire comme le syndrome d’Ondine.

• Objectif : connaître le rôle de la recherche, de l’investigation clinique et du partage de données dans le diagnostic des maladies rares.
• Public concerné : étudiants en médecine, doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients.
• Organismes coordonnateurs : Fondation Maladies Rares et The European Joint Programme on Rare Diseases
• Durée de la formation : 5 semaines à raison de 3 h/semaine

• Objectif : explorer le processus de développement thérapeutique du point de vue des maladies rares. Le cours vise à donner un aperçu des problèmes, des défis et des opportunités liés à la traduction des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares.
• Publics concernés : chercheurs et étudiants en médecine dans les domaines de recherche liés à la santé, ainsi qu’aux professionnels de la santé souhaitant approfondir leurs connaissances en recherche translationnelle sur les maladies rares. Destiné également aux biotechnologies et start-up et aux réprésentants d’associations de patients qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique pour les maladies rares.
• Organismes coordonnateurs : The European Joint Programme on Rare Diseases, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et l’ERN EURO-NMD.
• Durée de la formation : 5 semaines à raison de 4 h/semaine

• Objectif : actualiser les connaissances sur les pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant.
• Public concerné : personnels médicaux (pneumologues, internistes, pédiatres, etc.)
• Responsable : Pr Vincent Cottin
• Partenaire : Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Dates : mardi 19 novembre et le jeudi 28 novembre 2023
• Durée de la formation : 2 webinaires de 3h30 soit 7h reconnues au DPC 40002325032

Au programme :

Si vous êtes pneumologue ou pédiatre, la formation était validante au DPC* – Développement Professionnel Continu – (sous la référence : 40002325032) en suivant intégralement (7h) les deux webinaires. *Le DPC s’adresse aux professionnels de santé (pneumologues, pédiatres) : en libéral, hospitaliers ou salariés exerçant en France, ayant un n° RPPS.

• Objectif : actualiser les connaissances sur les pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant.
• Public concerné : personnels médicaux (pneumologues, internistes, pédiatres, etc.)
• Responsable : Pr Vincent Cottin
• Partenaire : Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF)
• Dates : jeudi 23 novembre et le mardi 28 novembre 2023
• Durée de la formation : 2 webinaires de 3h30

Au programme :

La formation a été validante DPC – Développement Professionnel Continu – sous la référence : 40002325032.

• Objectif : actualiser les connaissances sur les pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant.
• Public concerné : personnels médicaux (pneumologues, internistes, pédiatres, etc.)
• Responsable : Pr Vincent Cottin
• Partenaire : Société Française de Langue Française (SPLF)
• Dates : mardi 29 novembre et jeudi 08 décembre 2022
• Durée de la formation : 2 webinaires de 3h00

Au programme :

Formation a été validante DPC – Développement Professionnel Continu – sous la référence : 40002200048.

• Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
• Durée du séminaire : 40 minutes
• Présentateurs : Pr Annick Clement, Dr Nadia Nathan
• Date : 13 novembre 2018
• Langue : anglais

• Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
• Durée du séminaire : 40 minutes
• Présentateur : Pr Ralph Epaud
• Date : 05 novembre 2019
• Langue : anglais

« Faire clignoter l’interrupteur en entrant dans une pièce, ne pas cacher sa bouche en parlant, chercher le contact visuel ». Voici quelques conseils que les personnes sourdes ou malentendantes ont donnés à la filière SENSGENE lors de discussions organisées avec elles. Le but de ces réunions ? Créer une vidéo pour sensibiliser le personnel hospitalier à l’accueil des personnes déficientes auditives. Contrairement à ce que beaucoup de gens pensent, la surdité est loin d’être rare. Elle est très souvent invisible et mal connue.

Afin de mieux guider les professionnels de santé à l’accueil des patients sourds ou malentendants, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec ces personnes avant, pendant et après la consultation.

Pour ce projet, SENSGENE a tenu à s’entourer d’autres professionnels du handicap et de la surdité. Ainsi, Surdi Info Service et l’Association ALPC ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio Dowino avec le soutien financier de la Fondation pour l’Audition. La vidéo est diffusée pour la 1ère fois le 26 septembre 2020 dans le cadre de la Journée mondiale des sourds et sur les réseaux de la filière et de ses partenaires.

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