Les Diplômes InterUniversitaires (DIU) et les Diplômes Universitaires (DU)

Maladies rares – Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique

L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares.

  • Public concerné : médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations
  • Universités partenaires : Dijon, Lille, Lyon et Marseille
  • Durée de la formation : 105 heures alternant des modules de e-learning et des modules présentiels (Lyon, Lille et Dijon)
  • Responsables : Pr M. Bardou (Dijon), Pr A. Belot (Lyon), Pr O. Blin (Marseille), Pr L. Faivre (Dijon), Pr E. Hachulla (Lille)
  • Pré-inscription jusqu’au 23 septembre 2023 !
En savoir plus sur le D.I.U Maladies rares : comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique
En savoir plus sur le D.I.U. Diagnostic de précision et médecine personnalisée
En savoir plus sur le D.I.U. Poumon et maladies systémiques
En savoir plus sur le D.I.U. Pneumologie pédiatrique
En savoir plus sur le D.I.U. PRATIC
  • Objectif : former au diagnostic et à la prise en charge des maladies vasculaires pulmonaires chroniques comprenant toutes les hypertensions pulmonaires mais aussi les malformations artérioveineuses pulmonaires, les vascularites pulmonaires, etc.
  • Public concerné : les médecins (pneumologues, cardiologues, chirurgiens, internistes, anesthésistes-réanimateurs, etc.), les internes en formation, les chercheurs, les soignants (IDE) et acteurs de la recherche clinique dans le domaine de l’hypertension pulmonaire et des maladies vasculaires pulmonaires chroniques.
  • Université : Université Paris-Saclay (94)
  • Durée de la formation : 13 modules d’une demi-journée sous forme de cours en distanciel exclusif, de novembre 2023 à mai 2024
  • Responsables : Pr D. Montani, Pr O. Sitbon, Pr L. Savale et Pr M. Humbert (AP-HP)
  • Renseignements :  joignable au 01 45 21 79 76
  • Documents à fournir : CV actualisé + lettre de motivation + copie du diplôme (une fois la sélection effectuée, le dossier d’inscription de la faculté sera envoyé dans les meilleurs délais.)
En savoir plus sur le D.U. Maladies vasculaires pulmonaires chroniques
En savoir plus sur le D.U. Formation à l’éducation thérapeutique

Les webinaires (en ligne)

  • Objectif : actualiser les connaissances sur les pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant.
  • Public concerné : personnels médicaux (pneumologues, internistes, pédiatres, etc.)
  • Responsable : Pr Vincent Cottin
  • Partenaire : Société Française de Langue Française (SPLF)
  • Dates : jeudi 23 novembre et le mardi 28 novembre 2023
  • Durée de la formation : 2 webinaires de 3h30

Au programme :

23 novembre 2023

  • L’annonce d’un diagnostic de fibrose vue par les patients
  • L’organisation de la prise en charge des
    maladies respiratoires rares
  • Dix ans d’essais sur la fibrose pulmonaire
  • Comment je traite la dyspnée et la
    toux au cours d’une fibrose ?
  • Pollution et fibrose pulmonaire : que
    dire aux patients ?
  • Hypertension pulmonaire au cours
    des PID fibrosantes
  • Hypertension pulmonaire au cours
    des maladies orphelines pulmonaire
  • Sarcoïdose dangereuse
  • Fibrose inclassable
  • Transplantation pulmonaire au cours des
    PID

28 novembre 2023

  • L’annonce d’un diagnostic de fibrose vue par les patients
  • L’organisation de la prise en charge des
    maladies respiratoires rares
  • Dix ans d’essais sur la fibrose pulmonaire
  • Comment je traite la dyspnée et la
    toux au cours d’une fibrose ?
  • Pollution et fibrose pulmonaire : que
    dire aux patients ?
  • Hypertension pulmonaire au cours
    des PID fibrosantes
  • Hypertension pulmonaire au cours
    des maladies orphelines pulmonaire
  • Sarcoïdose dangereuse
  • Fibrose inclassable
  • Transplantation pulmonaire au cours des
    PID

Formation a été validante DPC – Développement Professionnel Continu – sous la référence : 40002325032.

Visionner les webinaires PID 2023 en replay
  • Objectif : actualiser les connaissances sur les pneumopathies interstitielles diffuses chez l’adulte et l’enfant.
  • Public concerné : personnels médicaux (pneumologues, internistes, pédiatres, etc.)
  • Responsable : Pr Vincent Cottin
  • Partenaire : Société Française de Langue Française (SPLF)
  • Dates : mardi 29 novembre et jeudi 08 décembre 2022
  • Durée de la formation : 2 webinaires de 3h00

Au programme :

28 novembre 2022

  • Ce qu’attendent les patients
  • Recommandations françaises 2022 sur la fibrose pulmonaire idiopathique
  • Imagerie de la fibrose pulmonaire : reconnaitre la PIC et appliquer les recommandations
  • Fibrose pulmonaire : prendre en charge les exacerbations aiguës
  • Fibrose pulmonaire idiopathique : place et conduite de la réadaptation respiratoire
  • Fibrose pulmonaire progressive : actualités
  • Sarcoïdose : que retenir des recommandations internationales
  • PID post-COVID: quelle prise en charge
  • Fibroélastose pour les nuls
  • Hypertension pulmonaire au cours des connectivites : actualités
  • PID au cours de la sclérodermie systémique : actualités
  • PID au cours de la polyarthrite rhumatoïde : actualités
  • PID au cours des myopathies idiopathiques inflammatoires : actualités
  • PID au cours du lupus systémique : actualités
  • Hypertension pulmonaire au cours des PID fibrosantes : actualités
  • Pneumopathie d’hypersensibilité : recommandations et prise en charge
  • PID en pédiatrie : actualités,
  • Diagnostic des maladies pulmonaires kystiques diffuses en bref
  • L’essentiel du PNDS sur la lymphangioléiomyomatose pulmonaire
  • Actualités des PID médicamenteuses

Formation a été validante DPC – Développement Professionnel Continu – sous la référence : 40002200048.

Visionner les webinaires PID 2022 en replay

La filière a mis en place un programme de webconférences sur des cas cliniques sélectionnés parmi les dossiers patients discutés en réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) RespiFIL. Ils sont présentés et expliqués par leurs coordonnateurs dans le but de faciliter le diagnostic des maladies respiratoires rares en repérant les signes d’alerte et améliorer leur prise en charge face à leurs multiples facettes. Ils sont dédié à l’ensemble des acteurs de santé.

Un programme diversifié

Les webconférences sont mises en ligne le 2ème mercredi de chaque mois à partir de 12h00. Ils aborderont des thèmes variés, incluant le déficit en alpha1-antitrypsine (DAAT), la dyskinésie ciliaire primitive (DCP), les pneumopathies interstitielles (PID) d’origine génétique et pédiatriques.

Demander un accès

Le DPC (développement professionnel continu)

En savoir plus sur le DPC RCP RespiFIL

Les appels à candidatures “formation”

Les MOOC (en anglais)

  • Objectif : connaître le rôle de la recherche, de l’investigation clinique et du partage de données dans le diagnostic des maladies rares.
  • Public concerné : étudiants en médecine, doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients.
  • Organismes coordonnateurs : Fondation Maladies Rares et The European Joint Programme on Rare Diseases
  • Durée de la formation : 5 semaines à raison de 3 h/semaine
En savoir plus sur le MOOC Diagnosing Rare Diseases
  • Objectif : explorer le processus de développement thérapeutique du point de vue des maladies rares. Le cours vise à donner un aperçu des problèmes, des défis et des opportunités liés à la traduction des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares.
  • Publics concernés : chercheurs et étudiants en médecine dans les domaines de recherche liés à la santé, ainsi qu’aux professionnels de la santé souhaitant approfondir leurs connaissances en recherche translationnelle sur les maladies rares. Destiné également aux biotechnologies et start-up et aux réprésentants d’associations de patients qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique pour les maladies rares.
  • Organismes coordonnateurs : The European Joint Programme on Rare Diseases, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et l’ERN EURO-NMD.
  • Durée de la formation : 5 semaines à raison de 4 h/semaine
En savoir plus sur le MOOC Introduction to translational research for rare diseases

Les séminaires en ligne (en anglais)

  • Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
  • Durée du séminaire : 40 minutes
  • Présentateurs : Pr Annick Clement, Dr Nadia Nathan
  • Date : 13 novembre 2018
  • Langue : anglais
Accéder au séminaire ChILD classification systems and diagnostic algorithms
  • Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
  • Durée du séminaire : 40 minutes
  • Présentateur : Pr Ralph Epaud
  • Date : 05 novembre 2019
  • Langue : anglais
Accéder au séminaire Surfactant deficiencies

Tutoriel

« Faire clignoter l’interrupteur en entrant dans une pièce, ne pas cacher sa bouche en parlant, chercher le contact visuel ». Voici quelques conseils que les personnes sourdes ou malentendantes ont donnés à la filière SENSGENE lors de discussions organisées avec elles. Le but de ces réunions ? Créer une vidéo pour sensibiliser le personnel hospitalier à l’accueil des personnes déficientes auditives. Contrairement à ce que beaucoup de gens pensent, la surdité est loin d’être rare. Elle est très souvent invisible et mal connue.

Afin de mieux guider les professionnels de santé à l’accueil des patients sourds ou malentendants, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec ces personnes avant, pendant et après la consultation.

Pour ce projet, SENSGENE a tenu à s’entourer d’autres professionnels du handicap et de la surdité. Ainsi, Surdi Info Service et l’Association ALPC ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio Dowino avec le soutien financier de la Fondation pour l’Audition. La vidéo est diffusée pour la 1ère fois le 26 septembre 2020 dans le cadre de la Journée mondiale des sourds et sur les réseaux de la filière et de ses partenaires.

En savoir +

Rendez-vous sur le site de la filière de santé maladies rares Sensgene

Ressource utile

Les formations maladies rares répertoriées par les filières de santé maladies rares