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Maladies rares – Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique

L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence et de compétence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares.

• Public concerné : médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations
• Universités partenaires : Dijon, Lille, Lyon et Marseille
• Durée de la formation : 105 h répartis sur une année (4 modules en e-learning et 4 modules en présentiel (Lyon, Lille et Dijon)
• Responsables : Pr Marc BARDOU (Dijon), Pr Alexandre BELOT (Lyon), Pr Olivier BLIN (Marseille), Pr Laurence FAIVRE (Dijon), Pr Eric HACHULLA (Lille)
• Pré-inscription (jusqu’au 15/09/2022)

• Objectif : former les personnels médicaux, paramédicaux et autres professionnels à la médecine de précision dans le contexte de la mise en place du plan France Médecine Génomique 2025.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux
• Universités partenaires : Montpellier, Lyon et Dijon
• Durée de la formation : 105 heures
• Responsables : Pr D. Genneviève, UFR de médecine Montpellier Nîmes, Pr D. Sanlaville, UFR de médecine Lyon Sud, et le Pr L. Faivre, UFR des Sciences de Santé Dijon
• Renseignements :

• Public concerné : médecins, pneumologues, internistes
• Universités partenaires : Lyon1, Paris 6, Toulouse 3 et Lille 2
• Durée de la formation : 112 heures
• Calendrier : novembre 2022 à mai 2023
• Responsable : Pr Vincent Cottin, Service de Pneumologie, Hôpital Louis Pradel (Lyon)
• Renseignements :

• Public concerné : médecins, pneumologues, internes en médecine
• Universités partenaires : Paris, Rouen
• Durée de la formation : 2 ans, 80 heures/an
• Calendrier : mi-novembre à mi-mars
• Responsable : Pr Véronique Houdouin, Hôpital Robert Debré (AP-HP)
• Renseignements : 

• Objectif : former au diagnostic et à la prise en charge des maladies vasculaires pulmonaires chroniques comprenant toutes les hypertensions pulmonaires (hypertensions artérielles pulmonaires, hypertensions pulmonaires des maladies cardiaques et respiratoires chroniques, hypertension pulmonaire thromboembolique chronique…) mais aussi les malformations artérioveineuses pulmonaires, les vascularites pulmonaires…
  Les différents aspects physiologiques de la circulation pulmonaire, les méthodes d’évaluation, les aspects physiopathologiques, épidémiologiques, le diagnostic et la prise en charge de ces affections sont abordés. Une part importante sera donnée à l’innovation thérapeutique dans les trois domaines de la recherche, fondamentale, translationnelle et clinique.
• Public concerné : les médecins (pneumologues, cardiologues, chirurgiens, internistes, anesthésistes-réanimateurs, …), les internes en formation, les chercheurs, les soignants (IDE) et acteurs de la recherche clinique dans le domaine de l’hypertension pulmonaire et des maladies vasculaires pulmonaires chroniques.
• Université : Université Paris Saclay (94)
• Durée de la formation : (13 modules d’une demi-journée) sous forme de cours en distanciel exclusif, d’octobre 2022 à mai 2023
• Responsables : Pr D. Montani, Pr O. Sitbon et Pr M. Humbert
• Renseignements :  joignable au 01 45 21 79 76
• Documents à fournir : CV actualisé + lettre de motivation + copie du diplôme (une fois la sélection effectuée, le dossier d’inscription de la faculté sera envoyé dans les meilleurs délais.)

• Objectif : être capable d’intervenir à toutes les étapes de la démarche éducative : conduite d’entretiens et animation de séquences d’éducation thérapeutique en individuel ou en groupe à destination des patients atteints d’affections chroniques afin de prévenir les complications et d’améliorer leur qualité de vie.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients, formateurs et consultants ayant une pratique de l’éducation thérapeutique ou de la consultation d’observance thérapeutique.
• Universités partenaires : Université des patients – Sorbonne Université
• Durée de la formation : 120 heures : 40 h de cours théoriques et magistraux + 80 h d’enseignements dirigés comprenant un stage pratique de 2 journées ou 4 demi-journées avec rapport de stage. L’enseignement présentiel (98 h) est réparti sur 7 regroupements de 2 jours (les lundis et mardis sauf en janvier le jeudi et vendredi).
• Responsable : Pr Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des patients à la Faculté de médecine Sorbonne Université.
• Renseignements :

• Objectif : actualiser les connaissances à partir de cas cliniques discutés, harmoniser les pratiques de prises en charge et connaître les référentiels en vigueur.
• Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux (kinésithérapeute, diététiciens, etc.).
• Université partenaire : Faculté de médecine – Université Paris-Saclay

• Objectif : Mise à niveau pour des biologistes / généticiens pratiquant le NGS en panels wet ou in silico estimant devoir conforter leurs acquis dans le domaine. La formation est principalement orientée sur l’interprétation de données de panels larges, d’exome ou WGS.
• Public concerné : biologistes, généticiens médicaux pratiquant le NGS.
• Dates : formation théorique en distanciel les 16 et 17 mars 2023. Ateliers en présentiel le 31 mars 2023.
• Lieu : les ateliers en présentiel auront lieu à l’Espace Vocation Haussmann Saint-Lazare, 92, rue Saint-Lazare 75009 PARIS
• Prix : 400 euros, gratuit pour les internes.

• Objectif : connaître le rôle de la recherche, de l’investigation clinique et du partage de données dans le diagnostic des maladies rares.
• Public concerné : étudiants en médecine, doctorants/post-doctorants en sciences biomédicales, personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients.
• Organismes coordonnateurs : Fondation Maladies Rares et The European Joint Programme on Rare Diseases
• Durée de la formation : 5 semaines : 3 h/semaine

• Objectif : explorer le processus de développement thérapeutique du point de vue des maladies rares. Le cours vise à donner un aperçu des problèmes, des défis et des opportunités liés à la traduction des résultats de la recherche en traitements pour les maladies rares.
• Publics concernés : chercheurs et étudiants en médecine dans les domaines de recherche liés à la santé, ainsi qu’aux professionnels de la santé souhaitant approfondir leurs connaissances en recherche translationnelle sur les maladies rares. Destiné également aux biotechnologies et start-up et aux réprésentants d’associations de patients qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique pour les maladies rares.
• Organismes coordonnateurs : The European Joint Programme on Rare Diseases, la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l’EATRIS, l’EURORDIS et l’ERN EURO-NMD.
• Durée de la formation : 5 semaines : 4 h/semaine

• Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
• Durée du séminaire : 40 minutes
• Présentateurs : Pr Annick Clement, Dr Nadia Nathan
• Date : 13 novembre 2018
• Langue : anglais

• Public concerné : pédiatres, pneumopédiatres, pneumologues, internes en médecine
• Durée du séminaire : 40 minutes
• Présentateur : Pr Ralph Epaud
• Date : 05 novembre 2019
• Langue : anglais

« Faire clignoter l’interrupteur en entrant dans une pièce, ne pas cacher sa bouche en parlant, chercher le contact visuel ». Voici quelques conseils que les personnes sourdes ou malentendantes ont donnés à la filière SENSGENE lors de discussions organisées avec elles. Le but de ces réunions ? Créer une vidéo pour sensibiliser le personnel hospitalier à l’accueil des personnes déficientes auditives. Contrairement à ce que beaucoup de gens pensent, la surdité est loin d’être rare. Elle est très souvent invisible et mal connue.

Afin de mieux guider les professionnels de santé à l’accueil des patients sourds ou malentendants, la filière SENSGENE a créé une vidéo qui recense quelques bonnes pratiques pour mieux communiquer avec ces personnes avant, pendant et après la consultation.

Pour ce projet, SENSGENE a tenu à s’entourer d’autres professionnels du handicap et de la surdité. Ainsi, Surdi Info Service et l’Association ALPC ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio Dowino avec le soutien financier de la Fondation pour l’Audition. La vidéo est diffusée pour la 1ère fois le 26 septembre 2020 dans le cadre de la Journée mondiale des sourds et sur les réseaux de la filière et de ses partenaires.

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