Plusieurs réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) nationales sont mises en place au sein de la filière depuis octobre 2017. Elles ont suscité une forte mobilisation et un vif intérêt de la part des participants.
Plus de 550 dossiers discutés en 2023 (contre 453 en 2022, soit 23 % d’augmentation). 
Pour les formes inexpliquées de maladies respiratoires rares de l’enfant et de l’adulte et pour lesquelles les analyses génétiques réalisées ne sont pas contributives, il est opportun de présenter le dossier au cours d’une RCP génomique afin de définir si le séquençage du génome peut être proposé.

Les RCP RespiFIL : pour qui ?

Elles sont destinées à tous les médecins qui suivent des patients atteints d’une maladie respiratoire rare en lien avec la filière RespiFIL, sur tout le territoire national (métropole et outre-mer) et à l’étranger.

En pratique 

Conformément à la réglementation, les RCP RespiFIL sont proposées sur la plateforme SARA, sécurisée et agréée hébergement de données de santé.

La fréquence des RCP varie en fonction des thématiques. Elles ont lieu tous les mardis ou jeudis et le mercredi pour certaines entre 9h et 17h, pour permettre aux ultramarins de se connecter.

Chaque séance est composée d’un quorum d’experts de 3 spécialités différentes au minimum. Un coordonnateur de séance, encadre les discussions et résume l’avis collégial de chaque dossier à la fin de la discussion. Chaque dossier fait l’objet d’un compte-rendu par le coordonnateur de séance, qui l’enverra au prescripteur.

Agendas des séances thématiques et génomiques

Pour soumettre un dossier, il vous faut compléter la fiche correspondant à la séance choisie et de la transmettre au médecin coordonnateur ainsi qu’à l’adresse :

Médecin coordonnateur :
Pr Jean-François Mornex ()

Prochaines séances à 13h30 :

  • Jeudi 12 septembre
  • Jeudi 17 octobre
  • Jeudi 21 novembre
  • Jeudi 12 décembre

Fiche d’inscription RCP Déficit en Alpha-1 Antitrypsine

Caractéristique de la RCP : thématique

Médecin coordonnateur :
Pr Véronique Houdouin ()

Prochaines séances dès 17h :

  • Jeudi 26 septembre
  • Jeudi 17 octobre
  • Mardi 26 novembre
  • Mardi 17 décembre

Fiche d’inscription RCP DDB

Caractéristique de la RCP : thématique & génomique

Médecin coordonnateur :
Pr Alice Hadchouel-Duvergé ()

Prochaines séances dès 16h :

  • Mardi 17 septembre
  • Mardi 19 novembre
  • Mardi 08 juillet 2025

Prochaines séances dès 14h :

  • Mardi 21 janvier
  • Mardi 04 mars
  • Mardi 01 avril
  • Mardi 13 mai
  • Mardi 17 juin

Fiche d’inscription RCP DBP

Caractéristique de la RCP : thématique

Médecin coordonnateur :
Pr Vincent Cottin (vincent)

Prochaines séances à 13h30 :

  • Jeudi 29 août
  • Jeudi 26 septembre
  • Jeudi 10 octobre
  • Jeudi 07 novembre
  • Jeudi 19 décembre

Fiche d’inscription RCP LAM/MKPM

Caractéristique de la RCP : thématique

La filière de santé Fai2R propose en collaboration avec la filière de santé RespiFIL, des RCP d’urgence sur la thématique pneumopathies interstitielles diffuses (PID) dans les maladies systémiques, les myopathies inflammatoires, la sclérodermie systémique ou les connectivites.

Lien vers la RCP coordonnée par la filière de santé Fai2R

Médecin coordonnateur :
Dr Nadia Nathan ()

Prochaines séances :

  • Jeudi 12 septembre 10h
  • Mardi 8 octobre à 16h
  • Jeudi 21 novembre à 10h
  • Jeudi 12 décembre à 10h

Fiches d’inscription RCP PID pédiatrique en français et en anglais

Caractéristique de la RCP : thématique & génomique

Médecin coordonnateur :
Pr Raphaël Borie ()

Prochaines séances à 16h :

  • Mardi 3 septembre
  • Mercredi 2 octobre
  • Mardi 5 novembre
  • Mercredi 4 décembre
  • Mardi 7 Janvier 2025

Fiche d’inscription RCP PID génétique

Caractéristique de la RCP : thématique & génomique

Médecins coordonnateurs :
Pr Isabelle Sermet-Gaudalus et Dr Charlotte Roy, CRCM, Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP)
Contact : Mme Myriam Gasssama ()

Prochaines séances, dès 17h :

  • Lundi 9 septembre
  • Lundi 7 octobre
  • Lundi 4 novembre
  • Lundi 16 décembre
  • Lundi 13 janvier 2025
  • Lundi 10 février
  • Lundi 10 mars
  • Lundi 14 avril
  • Lundi 12 mai
  • Lundi 16 juin
  • Lundi 7 juillet

Fiche d’inscription RCP transplantation pulmonaire pédiatrique

Caractéristique de la RCP : thématique

Autres RCP du domaine respiratoire

Médecin coordonnateur :
Dr Marie-Louise Frémond (marie-louise.fremond@aphp.fr)

Prochaines séances, à 17h :

  • Mercredi 17 juillet
  • Mercredi 18 septembre
  • Mercredi 23 octobre
  • Mercredi 20 novembre
  • Mercredi 18 décembre

Contact : Mme Samira Plessart ()

Développement Professionnel Continu & RCP

Les RCP RespiFIL sont considérées, non seulement comme le lieu de la discussion diagnostique et thérapeutique de dossiers complexes, mais aussi comme un vecteur d’échange pédagogique entre spécialistes de plusieurs disciplines. Elles permettent aux professionnels participants d’actualiser leur connaissance à partir de cas cliniques discutés, d’harmoniser les pratiques de prises en charge ou encore d’améliorer leur connaissance des référentiels en vigueur.

Elles sont labellisées, depuis mars 2023, au développement professionnel continu (DPC), en tant qu’action d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP), en partenariat avec la Faculté de Médecine – Université Paris-Saclay (Organisme DPC n° 99A2).

Comment valider le DPC ?

Les RCP sont organisées tous les mois et se tiennent à distance, en web-conférence, afin de faciliter l’accès au plus grand nombre. Pour valider le DPC, il est nécessaire d’effectuer un volume horaire de 6 heures, en participant à l’une ou les thématiques suivantes :

  • Anomalies du développement pulmonaire (ADP)
  • Cancer du poumon au cours des pneumopathies interstitielles diffuses (CAPID)
  • Déficit en Alpha-1 Antitrypsine (DAAT)
  • Dilatation des bronches (DDB) non CF non DCP
  • Dysplasie bronchopulmonaire sévère (DBP)
  • Dyskinésies ciliaires primitives (DCP)
  • Génétique et hypertension pulmonaire (HTP)
  • Hypertension pulmonaire sévère (HTP)
  • Insuffisance respiratoire chronique (IRC) et anomalies du contrôle respiratoire
  • Lymphangioléiomyomatose (LAM) et maladies kystiques pulmonaires multiples (MKPM)
  • Pneumopathies interstitielles diffuses (PID) pédiatriques
  • Pneumopathies interstitielles diffuses (PID) d’origine génétique

Comment s’inscrire ?

Vous pouvez vous inscrire en adressant un mail à . Une fiche d’inscription (à remplir) vous sera transmise.
En parallèle, si vous avez un compte de prise en charge du DPC, vous pouvez vous inscrire sur le site de l’Agence Nationale du DPC, en indiquant le numéro d’agrément : N°99A22325004.