Les maladies rares nécessitent une prise en charge globale, coordonnée et adaptée aux besoins spécifiques de chaque patient. Pour répondre à ces enjeux, plusieurs formations sont proposées aux professionnels de santé, aux représentants d’associations de patients, ainsi qu’aux patients ou aidants eux-mêmes.
Ces formations ont pour objectif de renforcer les compétences en éducation thérapeutique du patient (ETP), de promouvoir la démocratie en santé, et de valoriser le rôle du patient partenaire dans les parcours de soins. Organisées par des universités partenaires, des filières de santé ou des organismes spécialisés, elles s’adressent à tous ceux qui souhaitent s’impliquer activement dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rare.
Découvrez ci-dessous les différentes offres de formation, leurs modalités, conditions d’inscription et calendriers.
Les formations universitaires
- Objectif : être capable d’intervenir à toutes les étapes de la démarche éducative : conduite d’entretiens et animation de séquences d’éducation thérapeutique en individuel ou en groupe à destination des patients atteints d’affections chroniques afin de prévenir les complications et d’améliorer leur qualité de vie.
- Public concerné : personnels médicaux et paramédicaux, volontaires d’associations de patients, formateurs et consultants ayant une pratique de l’éducation thérapeutique ou de la consultation d’observance thérapeutique.
- Universités partenaires : Université des patients – Sorbonne Université
- Durée de la formation : 120 heures dont un stage pratique de 2 journées ou 4 demi-journées avec rapport de stage + 25h environ de travail personnel. La formation s’organise en 7 sessions en présentiel : 7 x 2 jours consécutifs de 9h à 17h + journée de soutenance
- Responsable : Pr Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice de l’Université des patients à la Faculté de médecine Sorbonne Université.
- Autorisation d’inscription pédagogique préalable :
- Procédure d’inscription pédagogique auprès du Dr Marie-Annie Le Mouël : CV et lettre de motivation sur projet ETP :
- Objectif : acquérir les compétences nécessaires en termes de connaissances, de posture, et de savoir-faire méthodologique pour développer et déployer une ingénierie collaborative, citoyenne et centrée usagers au service de la démocratie en santé.
- Public concerné : représentants des usagers (RU) du système de santé
- Universités partenaires : Université des patients – Sorbonne Université / L’Agence régionale de santé Ile-de-France
- Durée de la formation : auto-formation en ligne
- Renseignements : Accueil – Démocratie Sanitaire
- Modules de formation : Tous les modules – Démocratie Sanitaire
Les formations des filières de santé
La filière de santé des maladies respiratoires rares (RespiFIL) propose une formation validante en ETP de 40 heures avec l’organisme EduSanté. Le coût de la formation, de 1200€ à 1500€ par participant, est pris en charge par la filière.
Cette formation s’adresse à tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des maladies respiratoires rares. Elle concerne aussi des intervenants non soignants, des patients ou des aidants, intervenant dans l’organisation de la prise en charge de ces maladies.
Il s’agit pour les professionnels et autres intervenant en ETP, d’acquérir et de renforcer leurs compétences en ETP pour accueillir le patient, l’accompagner dans l’exploration et la connaissance de sa maladie, analyser ses besoins éducatifs pour construire son projet d’ETP, mettre en œuvre des techniques facilitant son apprentissage individuellement et en groupe, le soutenir dans ses motivations pour gagner en autonomie, se coordonner avec les différents acteurs, co-évaluer avec le patient les bénéfices de l’ETP en termes d’acquis et de progrès.
Envoyer votre demande à Nathalie ABOUFARAH, chargée de mission recherche et formation :
Calendrier des formations (choisir obligatoirement une session à l’inscription)
- 100 % distanciel : 8 modules e-learning + 2 travaux en intersession + 3 jours en classes virtuelles. Inscription jusqu’au 15/09/2025 :
- ouverture de l’e-learning le 6 octobre
- 3 journées en classes virtuelles les 6-7 novembre et 4 décembre.
- 100 % présentiel – Marmande, les jeudis et vendredis. Inscription dans la limite des places disponibles :
- 2 journées les 11-12 septembre
- 2 journées les 25-26 septembre
- 2 journées les 16-17 octobre.