RespiFIL est depuis 2014 la filière de santé pour les maladies respiratoires rares. Elle est financée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.

Labellisation de la filière

Le 2ème plan national maladies rares (2011-2014) a souligné la nécessité de développer des mutualisations et des complémentarités entre les centres de référence, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche.
Dans cette optique, le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a lancé, en 2014, un appel à projet relatif à la structuration de filières de santé maladies rares auquel a répondu la filière RespiFIL.

Dans le cadre de la mise en oeuvre du 3ème plan national maladies rares (2018-2022), la filière a été de nouveau labellisée, en juillet 2019, par le Ministère des Solidarités et de la Santé pour la période 2019-2022.

Les acteurs du réseau national

La filière permet de fédérer au niveau national les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients, de l’enfant à l’adulte. Elle coordonne un réseau de santé comportant des centres de référence (sites coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence adultes et pédiatriques sur tout le territoire.

Centre de référence

Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.

C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

Centre de compétence

Les centres de compétence maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer en tant que de besoin cette prise en charge des patients au plus proche de leur domicile. 

Les centres de la filière

Le 8 août 2017, le Ministère des Solidarités et de la Santé a labellisé, pour une durée de 5 ans, 87 centres maladies rares RespiFIL :

  • 13 centres de référence (3 sites coordonnateurs et 10 constitutifs) :
    OrphaLung  – Centres des maladies pulmonaires rares,
    PulmoTension – Centres de l’hypertension pulmonaire,
    RespiRare – Centres des maladies respiratoires rares.
  • 74 centres de compétence
carte de france des centres de référence et de compétence

RespiFIL regroupe également d’autres acteurs des maladies respiratoires rares :

RespiFIL est l’une des filières de santé maladies rares