La transition
La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique.
Les changements annoncés peuvent être déstabilisants à la fois pour le patient adolescent et sa famille. Cette période peut être difficile à vivre pour le jeune, partagé entre son désir de prise d’autonomie et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.
L’objectif de la transition est de permettre aux adolescents et aux jeunes adultes de se préparer progressivement à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.
Le processus de transition doit être bien organisé et structuré afin d’éviter les ruptures dans le parcours du jeune patient, et assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure.
Il doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes patients, tout en prenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.
Le transfert
Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes.
Le transfert se déroule habituellement vers 16-20 ans. Cependant, aucun critère d’âge strict n’est établi, la flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles.
Le transfert dépend de la maturité du jeune patient, et s’envisage lors d’une période stable sur le plan médical, psychologique et social.
Les espaces de transition
Les espaces de transition sont des lieux de rencontre et d’échange dédiés aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques.
Ils ont pour rôle de les accompagner durant leur parcours de transition et de les aider à préparer leur avenir (personnel, professionnel) et acquérir une autonomie vis-à-vis de leur maladie et de sa prise en charge.
A l’attention des professionnels
Le Programme Ready Steady Go
Ready Steady Go est un programme de transition, créé par le Dr Arvind Nagra, néphrologue pédiatre à l’Hôpital d’Enfants de Southampton au Royaume-Uni. RespiFIL, en lien avec les équipes du Dr Arvind Nagra et la filière des maladies rénales rares Orkid, a traduit les outils du programme qui sont désormais disponibles en version française.
Il s’agit d’un programme de transition structuré et adaptable à toutes les spécialités médicales, des maladies rares aux plus communes. Au moment de la transition, il aide les jeunes à acquérir les compétences et les connaissances nécessaires pour gérer leurs soins avec sérénité dans les services pédiatriques et les services pour adultes.
Le programme est composé d’une série de questionnaires évolutifs avec l’âge, et de documents de suivi destinés au jeune patient, à sa famille et au médecin référent. Les questionnaires abordent plusieurs aspects de la vie du patient (la maladie, la vie quotidienne, le projet professionnel…) :
Disponibles en version “Lecture facile”
Le groupe de travail transition enfant-adulte RespiFIL, coordonné par le Dr Guillaume Thouvenin de l’hôpital Trousseau (AP-HP), travaille actuellement sur un protocole formalisé pour la transition des patients atteints de maladies respiratoires rares, qui pourra accompagner l’utilisation de ces outils.
Transition et maladies rares
RespiFIL fait partie d’un groupe de travail interfilière « Transition », créé pour développer une réflexion et mener des actions communes et transversales dans ce domaine. Ce groupe est piloté par la filière NeuroSphinx.
Dans le cadre de ce groupe de travail, le site internet « Transition Maladies Rares » a été lancé en 2018. Il s’agit d’un outil d’information et de partage des savoirs sur la transition enfant/adulte et le transfert de patients atteints de maladies rares ou chroniques.
Il répertorie la liste des espaces de transition existant en France à l’hôpital et en ville
Vous y trouverez notamment :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
- Un espace documentaire
- La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
- Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients
- Une liste d’associations concernées par la transition
- Des liens vers les cursus de formation sur l’adolescence et/ou sur la transition
- Les programmes de transition mis en place à l’étranger
- Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières
- Des recommandations
Un livret sur la transition est également disponible, il est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescent.e.s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares.
Celui-ci met en évidence les 5 dimensions de la transition, toutes liées entre elles :
- poursuivre son suivi en monde adulte
- s’occuper de soi, prendre soin de soi
- gérer soi-même les contraintes de la vie quotidienne
- avoir confiance en soi, être soi
- faire des choix
et propose des outils, des pistes et des actions pour mieux accompagner le jeune.
L’application « la Suite Necker »
L’application mobile « La Suite Necker » a été développée par l’équipe de coordination de l’espace de transition « La Suite », en collaboration avec des adolescents suivis à l’Hôpital Necker-Enfants Malades-APHP, et la filière NeuroSphinx.
Cette application est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, quel que soit leur lieu de vie et de suivi en France.
Elle a pour objectif de :
- Les accompagner tout au long de leur période de transition
- Les rendre acteurs de leur santé et autonomes
- Expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique et le secteur adulte
L’application est téléchargeable gratuitement et permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée :
- Créer son profil
- Préparer ses consultations
- Visualiser ses médecins
- Suivre ses traitements
- Prendre des notes
- Consulter des tutoriels
- Avoir accès à des ressources santé adaptées à ses besoins