Votre enfant ou vous-même êtes atteint d’une maladie respiratoire rare. C’est source de questions et d’inquiétudes pour vous et votre entourage.

RespiFIL a ainsi souhaité mettre à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’information sur certaines des maladies de son périmètre, avec un double objectif :

  • mettre à disposition des professionnels de santé un support pendant les consultations
  • accompagner les patients et leurs proches suite à leur consultation, une fois leur retour à domicile

Ces livrets sont le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares. Ils sont nés de l’écoute de patients, qui, comme vous, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies. 

Lien vers les livrets d’information

L’application OVNI ou “Optilisation de la Ventilation Non-Invasive” permet aux grands enfants, aux ados de mieux gérer leur ventilation.

Un projet RespirH@cktion 2016 et lauréat du Prix Resmed !

Pourquoi OVNI ? 

  • Environ 60 000 patients ont besoin d’une assistance ventilatoire nocturne en France (Source HAS, 2011)
  • dont 1000 -1500 enfants (Agence de presse médicale)
  • Pathologie lourde et chronique

Les objectifs pour le patient : 

  • Mieux communiquer
  • Accepter sa maladie et son traitement
  • Intégrer une vie normale
  • Améliorer sa qualité de vie

Les objectifs pour les médecins et prestataires : 

  • Mieux communiquer avec les patients
  • Ne pas être tributaire des relevés machine
  • Eviter la perte d’informations

Ce que permet l’application OVNI : 

  • Une utilisation simple et rapide
  • Encourage le patient
  • Rétabli la communication patient – médecin
  • Participe à l’éducation thérapeutique

Le Dr Jessica Taytard, pneumo-pédiatre à l’Hôpital Trousseau nous fait part de son expérience en tant que porteur de projet !

Retrouvez l’appli sur tous les stores !

–> Pour en savoir plus sur le projet OVNI : Présentation du projet OVNI

Rendre l’information en santé accessible au plus grand nombre est un enjeu de santé publique. SantéBD, projet collaboratif porté par l’association CoActis Santé, a été créé pour promouvoir une information accessible à TOUS dans le domaine de la santé. Son objectif : permettre au patient, même le plus fragile, d’être acteur de sa santé en participant de manière éclairée aux décisions médicales qui le concernent. Les supports sont composés d’illustrations et utilise le langage FALC (Facile A Lire et à Comprendre), ils sont accessibles à tous.

EwenLife
Plateforme de vidéos à la demande destinée aux personnes concernées par une maladie rare
Site web : https://www.ewenlife.org/

Les Respirations
Première initiative mondiale qui rassemble toutes les parties prenantes autour de tables rondes pour débattre sur le thème de la qualité de l’air 
Site web : http://www.lesrespirations.org/

Rare Barometer Voices
Projet interactif qui permet le développement d’une communauté de personnes concernées par les maladies rares souhaitant participer aux enquêtes et études d’EURORDIS
Site web : https://www.eurordis.org/voices/fr

RareConnect
Plateforme permettant aux personnes concernées par les maladies rares, leur entourage et les associations de patients de développer des communautés en ligne pour communiquer entre eux et partager leurs expériences
Site web : https://www.rareconnect.org/fr

Une personne rare
Série de courts documentaires portant sur des personnes atteintes de maladies rares
Site web : http://une-personne-rare.fr/