Les livrets “d’information”

Ces livrets sont le fruit d’une collaboration d’experts du réseau RespiFIL.
La filière a ainsi souhaité mettre à disposition des patients, de leurs proches et des professionnels de santé, des livrets d’information sur certaines des maladies de son périmètre, avec un double objectif :

  • mettre à disposition des professionnels de santé un support pendant les consultations
  • accompagner les patients et leurs proches suite à leur consultation
Livret des maladies du surfactant pulmonaire et transmission génétique – 12/2019 (version imprimable)
Livret “Hyperplasie des cellules neuroendocrines du nourrisson- NEHI” – 07/2020 (version imprimable)

L’appli “OVNI”

OVNI ou l’Optilisation de la Ventilation Non-Invasive est une application qui permet aux grands enfants, aux ados de mieux gérer leur ventilation.

C’est un projet RespirH@cktion 2016 et lauréat du Prix Resmed, développé , entre autre, par le Dr Jessica Taytard, experte du réseau RespiFIL !

Cette application permet : 

  • d’encourager le patient
  • de rétablir la communication patient – médecin
  • participe à l’éducation thérapeutique (ETP)
  • son utilisation est simple et rapide

Le Dr Jessica Taytard, pneumo-pédiatre à l’Hôpital Trousseau nous fait part de son expérience en tant que porteur du projet !

Retrouvez l’appli sur tous les stores !

Présentation du projet OVNI
OVNI disponible sur i0S

“FPI & MOI” : Un Programme d’Activité Physique Adaptée (APA) pour les patients FPI

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« FPI & Moi » est un programme en ligne d’activité physique adaptée (APA). Il dure 18 semaines et a été créé pour vous, patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI), en s’adaptant à vos capacités physiques et à vos préférences, afin que vous puissiez le réaliser de façon autonome en ligne. Il est gratuit !

En savoir +

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Le programme a été conçu et validé par des professionnels qualifiés (licenciés et diplômés en Sciences de l’activité physique et du sport) de l’association Siel Bleu, qui ont une expérience préalable dans l’application et la conception de programmes d’exercices pour des patients atteints de FPI. Cette expérience a été initiée en 2017 et a donné lieu à une étude publiée, réalisée en collaboration avec l’unité de pneumologie de l’hôpital universitaire de Bellvtige, à Barcelone, et montrant une meilleure qualité de vie pour les patients participants.

Quelle est la durée du programme ?
Le programme d’activité physique dure 18 semaines et est conçu par blocs de 6 semaines. Chaque semaine une ou deux séances me sont proposées. A l’issue de chaque bloc, je passe de nouveau un test physique en vue de mettre à jour mon niveau.

Quel type d’exercices et de contenus ?
Je peux suivre principalement des séances se concentrant sur un travail d’endurance, de force et de souplesse, progressif et contrôlé. Il sera inclus aussi un travail de respiration et de relaxation, toujours adapté à mon profil physique ainsi qu’à la FPI.

Quel est le prix du programme ?
Le programme est complètement gratuit et je peux m’y inscrire dès maintenant en suivant le lien ” Je m’inscris gratuitement” ci-dessous.

Les premiers inscrits bénéficieront d’un coaching téléphonique gratuit avec un de nos spécialistes en Activité Physique Adaptée, afin de vous conseiller et de vous accompagner pendant votre programme « FPI & Moi ».

JE M’INSCRIS GRATUITEMENT
Si vous avez la moindre question vous pouvez nous contacter par email à : bonjour@getphy.com

En savoir +

Découvrez le témoignage de Florent Tharault, patient FPI inscrit au programme Getphy

Autres ressources

Rendre l’information en santé accessible au plus grand nombre est un enjeu de santé publique. SantéBD, projet collaboratif porté par l’association CoActis Santé, a été créé pour promouvoir une information accessible à TOUS dans le domaine de la santé. Son objectif : permettre au patient, même le plus fragile, d’être acteur de sa santé en participant de manière éclairée aux décisions médicales qui le concernent. Les supports sont composés d’illustrations et utilise le langage FALC (Facile A Lire et à Comprendre), ils sont accessibles à tous.

EwenLife
Plateforme de vidéos à la demande destinée aux personnes concernées par une maladie rare
Site web : https://www.ewenlife.org/

Les Respirations
Première initiative mondiale qui rassemble toutes les parties prenantes autour de tables rondes pour débattre sur le thème de la qualité de l’air 
Site web : http://www.lesrespirations.org/

Rare Barometer Voices
Projet interactif qui permet le développement d’une communauté de personnes concernées par les maladies rares souhaitant participer aux enquêtes et études d’EURORDIS
Site web : https://www.eurordis.org/voices/fr

RareConnect
Plateforme permettant aux personnes concernées par les maladies rares, leur entourage et les associations de patients de développer des communautés en ligne pour communiquer entre eux et partager leurs expériences
Site web : https://www.rareconnect.org/fr

Une personne rare
Série de courts documentaires portant sur des personnes atteintes de maladies rares
Site web : http://une-personne-rare.fr/