RespiFIL a souhaité mettre à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs proches, des livrets d’informations sur certaines des maladies de son périmètre, avec un double objectif :

  • mettre à disposition des professionnels de santé un support pendant les consultations
  • accompagner les patients et leurs proches suite à leur consultation , une fois leur retour à domicile

Ces livrets sont le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares. Ils naissent de l’écoute de patients, qui, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies.


Retrouvez ci-dessous les livrets d’information de la filière :

Concerné par une maladie du surfactant pulmonaire, complet et pratique, ce livret est conçu comme un guide, un « repère » pour vous accompagner pendant et après la consultation. Il est le fruit d’une collaboration de professionnels spécialistes des maladies respiratoires rares en lien avec les associations de patients. Il est né de l’écoute de patients, qui, ont un jour dû affronter le diagnostic de ces maladies.

Ce livret se présente en deux parties :

  • La première vous apporte de l’information sur les maladies du surfactant : leurs mécanismes, leurs symptômes et leurs traitements ;
  • La seconde insiste sur leur origine génétique et leur mode de transmission.
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Les auteurs :
Barbara Girerd, conseillère en génétique (Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre)
Dr Nadia Nathan, pneumopédiatre (Hôpital Trousseau, Paris)

Équipe opérationnelle RespiFIL :
Céline Lustremant, cheffe de projet
Flore Mathurin, chargée de communication
Meryem Sari Hassoun, chargée mission recherche

Les relecteurs : 

Pneumopédiatres et pneumologues
Dr Raphael Borie (Hôpital Bichat Claude-Bernard, Paris)
Pr Jean-Christophe Dubus (Hôpital Nord, Marseille)
Pr Ralph Epaud (Hôpital Intercommunal, Créteil)
Dr Alice Hadchouel-Duvergé (Hôpital Necker, Paris)
Dr Caroline Perisson (CHU Saint-Pierre de la réunion)

Généticiens 
Dr Alix de Becdelièvre (Hôpital Henri Mondor, Créteil)
Dr Marie Legendre (Hôpital A. Trousseau, Paris)

Psychologue
Alexia Challand Belval (Hôpital Trousseau, Paris)


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Livret d’information : pourquoi, pour qui, comment ?