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Bienvenue sur RespiFIL,
la filière de santé
des maladies respiratoires rares

Événements

+ D'évènements
31 aoû
10 octobre 2024
Association Cœur Couleur

Marche de l’espoir par l’association Cœur Couleur

France

13
septembre 2024
Alliance maladies rares

Journée régionale – Alliance Maladies Rares Bretagne

Campanile Centre gare, 1 Bd Carnot - Saint-Brieuc, dès 14h

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares11/09/2024 @ 13:22
🔴🥹 [Congrès ERS] : la filière était présente du 7 au 11 septembre au congrès de médecine respiratoire de l’European Respiratory Society à 📍 Vienne aux côtés de nos 17 lauréats 2024 : https://shorturl.at/af89t

Vous pouvez d’ores et déjà retrouver les premiers faits marquants du congrès à travers les 80 posts sur notre fil X / Twitter : https://x.com/RespiFIL.

Dans le prochain bulletin de recherche 📖 spécial ERS, seront détaillés les sessions 🗣 orales et posters 📰 consacrés aux #maladiesrespiratoiresrares 🫁.

À noter dans vos agendas, le prochain congrès se déroulera à 📍 Amsterdam du 2️⃣7️⃣ septembre au 0️⃣1️⃣ octobre 2025. N’oubliez donc pas de guetter notre futur appel à candidature formation 🎓 de soutien à l’ERS à paraitre au printemps 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣.

#ERSCongress
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares09/09/2024 @ 14:41
📣🎓 Formation #BaMaRa/bonnes pratiques de #codage #maladiesrespiratoiresrares pour les personnels des centres de référence et de compétence #OrphaLung #PulmoTension et #RespiRare

🗓 lundi 16 septembre
👨‍💻 en ligne, dès 10h30
⏳️ 45 min et + selon vos questions❓️

✅️ inscrivez-vous ✨️ : https://shorturl.at/Ajg1u

#CRMR #CCMR #SDM #maladiesrares #ORBIS #DXCare #Collemara #FSMR
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares06/09/2024 @ 14:50
📣👥️ Du nouveau pour cette rentrée ! 🍂

En ce mois de septembre 2024, riche en évènements, l’équipe fait peau neuve au service du déploiement de la filière. Notre nouvelle chargée de mission #Recherche et #Formation : Nathalie Aboufarah, a pris ses fonctions ! Souhaitons-lui la bienvenue.✨️

Ses missions englobent :
🔹 ️la rédaction des bulletins de recherche, relais d’appel à projet, de #PNDS, de publications scientifiques, essais cliniques, cohortes et registres.
🔹️ le développement de la formation (#DPC) et l’information (#livrets, #CarteUrgence…) avec les partenaires de la filière.
🔹️ la lutte contre l’#errance et l’#impasse diagnostiques grâce à l’observatoire du diagnostic, la mise à jour du guide de codage et l’élaboration de nouvelles clés avec les experts des #CRMR.

Vous pourrez la rencontrer, aux côtés des 1️⃣7️⃣ lauréats, au congrès de l’European Respiratory Society à Vienne pour son premier déplacement en tant que représentante de la filière.

🗞🔗 : https://respifil.fr/actualites/du-nouveau-pour-cette-rentree-sep-2024

Nous remercions également Sabrina BOUATIA pour ses 3 années à nos côtés et nous lui souhaitons une belle poursuite de carrière 🤗.

#OrphaLung #PulmoTension #RespiRare Ministère de la Santé Fondation du Souffle Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares Société d'Imagerie Thoracique - SIT ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases #BNDMR AP-HP

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