Le 1er octobre 2019 s’est tenue la 1ère réunion inter-filière sur l’errance et l’impasse diagnostiques au Ministère des solidarités et de la Santé.

Cet évènement a réuni plus de 60 participants issus de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS), la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), des représentants des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et des associations de patients. La réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques est l’une des actions de l’axe premier du Plan National Maladies Rares (PNMR3). C’est un enjeu majeur du PNMR3 pour les 4 prochaines années. Cette réunion marque une étape essentielle de l’action 1.7 du PNMR 3, qui consiste en la construction d’une base nationale de données pour les personnes identifiées « sans diagnostic », projet financé par une Mission d’Intérêt Générale (MIG) spécifique de 3 millions d’euros par an pour la durée du plan.

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