Ce nouveau projet à l'initiative de l'Alliance Maladies Rares et de l'Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine permet d'être en relation avec une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare !

Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes. »

Pour accéder au site : https://compagnonsmaladiesrares.org

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