Les 23 filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services se sont associées pour mener une campagne nationale commune d'information et de communication au moyen d'affiches et d'une page web www.maladiesraresinfo.org. Elle permet d’informer toutes les personnes concernées sur les moyens existants favorisant une bonne prise en charge: centres médicaux experts, services d’information, associations, acteurs médico-sociaux de proximité, etc.

Les affiches sont axées sur quatre thématiques :

  1. L’information sur la maladie 
  2. L’accès à l’expertise médicale
  3. L’aide à la vie quotidienne
  4. Le développement du lien social

Elles renvoient à la page web commune qui offre l’accès aux sites internet des filières de santé maladies rares et aux services plus généralistes et personnalisés de Maladies Rares Info Services.

 

 

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