L’ERN LUNG

L’ERN LUNG est un projet de mise en place d’un réseau de soin clinique pour l’ensemble des maladies rares du système respiratoire. 

Il a été développé par un consortium de médecins européens et de leurs patients pour améliorer la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire.

Coordination du réseau :

Coordonnateur
– T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne

Vice-coordonnateur
M. Humbert, Paris, France

Les sous-groupes du réseau :

Les fibroses pulmonaires idiopathiques
– F. Bonella, Essen, Allemagne

La mucoviscidose
– K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas

La dyskinésie ciliaire primitive
– H Omran, Münster, Allemagne

L’hypertension pulmonaire
M. Humbert, Paris, France

Les bronchiectasies autres que la mucoviscidose
– J. Chalmers, Dundee, Royaume-Uni

Le déficit en alpha1-antitrypsine
– J. Stolk, Leiden, Pays-Bas

Le mésothéliome
– J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas

La dysfonction chronique du greffon pulmonaire
– G. Verleden, Louvain, Belgique

Les autres maladies pulmonaires rares
A. Clement, Paris, France

En savoir +

Les missions des ERN

Les réseaux européens de référence (European Reference Network – ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. 

Les ERN rassemblent des centres d’expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l’Union européenne (UE).

Ils aident à pallier la dispersion, à travers l’UE, de petites populations de malades qui peuvent se trouver dans des lieux isolés où les experts sont absents. Parfois l’expertise existe, mais les patients ne peuvent pas y accéder faute de moyens (transports, financiers).

Les ERN permettent une mise en commun de l’expertise et assurent que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

Historique

La Commission européenne a lancé le 16 mars 2016 le premier appel à manifestation d’intérêt auprès des réseaux désireux de devenir ERN ce qui a permis la création de 23 réseaux. Le 24ème ERN a été créé en 2017.

La notion d’ERN s’est développée suite à la publication de la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l’approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de trente millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

Les 24 ERN

  • ERN BOND
    Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares
  • ERN CRANIO
    Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares
  • Endo-ERN
    Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares
  • ERN EpiCARE
    Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes
  • ERKNet
    Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares
  • ERN RND
    Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares
  • ERNICA
    Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares
  • ERN LUNG
    Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares
  • ERN Skin
    Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares
  • ERN EURACAN
    Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)
  • ERN EuroBloodNet
    Réseau européen de référence pour les hémopathies rares
  • ERN eUROGENdNet
    Réseau européen de référence pour les maladies et pathologies urogénitales
  • ERN EURO-NMD
    Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares
  • ERN EYE
    Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares
  • ERN GENTURIS
    Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
  • ERN GUARD-HEART
    Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares
  • ERN ITHACA
    Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares
  • MetabERN
    Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme
  • ERN PaedCan
    Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
  • ERN RARE-LIVER
    Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares
  • ERN ReCONNET 
    Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares
  • ERN RITA  
    Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes
  • ERN TRANSPLANT-CHILD
    Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant
  • VASCERN
    Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Ressources utiles