L’ERN LUNG

L’ERN LUNG est un réseau européen de soin clinique pour l’ensemble des maladies rares du système respiratoire. Composé de prestataires de soins de santé (healthcare providers) et d’associations de patients, il s’engage à réduire la morbidité et la mortalité dues aux maladies pulmonaires rares à l’échelle européenne et mondiale. Le conseil d’administration des Réseaux Européens de Référence (ERN) a désigné en décembre 2016 l’ERN-LUNG comme l’un des 24 ERN pour les maladies rares, après une évaluation par la Commission européenne.

L’ERN-LUNG favorise la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire et permet le partage de connaissances et d’expériences entre professionnels de santé. L’objectif est ainsi d’améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les patients, d’établir des bases de données communes, d’élaborer des protocoles de soins, et de faciliter la mobilité des experts plutôt que des patients eux-mêmes.

Gouvernance et organisation

Coordination du réseau :

Coordonnateur
– T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne

Vice-coordonnateur
M. Humbert, Paris, France

Centre de coordination : Hôpital Universitaire de Francfort, Allemagne

A ce jour, l’ERN-LUNG est composé de 72 prestataires de soins de santé dans 17 pays. Il est composé en plusieurs groupes de travail complémentaires.

  • Les 9 “Core Networks” (réseaux centraux) qui composent l’ERN-LUNG représentent la diversité des maladies et des affections du système respiratoire. Ces réseaux sont responsables de l’élaboration de plans d’action spécifiques pour leurs groupes de maladies, alignés sur la stratégie globale de l’ERN-LUNG.
  • Les “Functional Committees” (comités fonctionnels) sont quant à eux nommés pour promouvoir l’interopérabilité et coordonner les activités transversales des réseaux centraux dans les domaines d’importance stratégique qui ont été identifiés.
“Core Networks”

Fibroses pulmonaires idiopathiques
– A. Prasse, Hannovre, Allemagne

Mucoviscidose
– K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas

Dyskinésie ciliaire primitive
– H. Omran, Münster, Allemagne

Hypertension pulmonaire
M. Humbert, Paris, France

Bronchiectasies autres que la mucoviscidose
– J. Chalmers, Dundee, Royaume-Uni

Déficit en alpha1-antitrypsine
– J. Stolk, Leiden, Pays-Bas

Mésothéliome
– J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas

Dysfonction chronique du greffon pulmonaire
– G. Verleden, Louvain, Belgique

Autres maladies pulmonaires rares
– H. Hebestreit, Wurtzbourg, Allemagne

“Functional Committees”

Recherche et les essais cliniques
– I. Fajac, Paris, France

Questions éthiques
– C. Vanchieri, Catane, Italie

Registres & biobanques
– T.O.F. Wahner, Francfort, Allemagne

Résultats enregistrés par les patients & qualité de vie
– S. Gibbs, Londres, Royaume-Uni

Gestion de la qualité
– P. Pennekamp, Münster, Allemagne

Directives et bonnes pratiques de soin
– N. Galié, Bologne, Italie

Communication et rayonnement
– F. Bonella, Essen, Allemagne

Soins transfrontaliers
– J. Chorostowska, Varsovie, Pologne

Formation professionnelle et formation médicale continue
– M. Wijsenbeek, Rotterdam, Pays-Bas

Quatre centres RespiFIL sont membres de l’ERN-LUNG :

  • Hôpital Trousseau (AP-HP), A. Clement (PID, DCP, autres maladies rares respiratoires)
  • Groupement Hospitalier Est (Hospices Civils de Lyon), V. Cottin (PID)
  • Hôpital Bicêtre (AP-HP), M. Humbert (HTP)
  • Hôpital Necker (AP-HP), I. Sermet-Gaudelus (HTP)

D’autres acteurs français sont impliqués dans l’ERN :

  • Pour la mucoviscidose : Hôpital Cochin (P-R. Burgel, AP-HP) et le centre Hospitalier Lyon-Sud (I. Durieu, Hospices Civils de Lyon)
  • Le Pr Olivier Sitbon (RespiFIL, Hôpital Bicêtre AP-HP) est en charge des registres pour la partie française

Soutien de l’ERN-LUNG aux professionnels de santé et aux patients

PREMIER CONTACTDIAGNOSTICTRAITEMENTEDUCATION
Pour les patientsRenseignements sur les maladies pulmonaires rares et des droits des personnes vivant avec cette maladieRenseignements sur les études de recherche et les essais cliniques les plus récents liés à la pathologieL’opportunité de poser des questions sur sa maladie à un groupe d’experts du domaineProgrammes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) de l’European Lung Fondation, analyse de la satisfaction des patients
Pour les professionnels de santéCoordoonnées du centre de référence ERN-LUNG le plus procheRenseignements sur les recommandations cliniques concernant le diagnostic et le traitement de la maladieLes conseils d’un groupe multidisciplinaire d’experts médicaux de toute l’UEAccès aux programmes de formation médicale continue de l’European Respiratory Society (ERS)

En savoir +

Les missions des ERN

Les réseaux européens de référence (European Reference Network – ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés. 

Les ERN rassemblent des centres d’expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l’Union européenne (UE).

Ils aident à pallier la dispersion, à travers l’UE, de petites populations de malades qui peuvent se trouver dans des lieux isolés où les experts sont absents. Parfois l’expertise existe, mais les patients ne peuvent pas y accéder faute de moyens (transports, financiers).

Les ERN permettent une mise en commun de l’expertise et assurent que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.

Historique

La Commission européenne a lancé le 16 mars 2016 le premier appel à manifestation d’intérêt auprès des réseaux désireux de devenir ERN ce qui a permis la création de 23 réseaux. Le 24ème ERN a été créé en 2017.

La notion d’ERN s’est développée suite à la publication de la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l’approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de trente millions de patients atteints de maladies rares en Europe.

Les 24 ERN

  • ERN BOND
    Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares
  • ERN CRANIO
    Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares
  • Endo-ERN
    Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares
  • ERN EpiCARE
    Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes
  • ERKNet
    Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares
  • ERN RND
    Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares
  • ERNICA
    Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares
  • ERN LUNG
    Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares
  • ERN Skin
    Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares
  • ERN EURACAN
    Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides)
  • ERN EuroBloodNet
    Réseau européen de référence pour les hémopathies rares
  • ERN eUROGENdNet
    Réseau européen de référence pour les maladies et pathologies urogénitales
  • ERN EURO-NMD
    Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares
  • ERN EYE
    Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares
  • ERN GENTURIS
    Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs
  • ERN GUARD-HEART
    Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares
  • ERN ITHACA
    Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares
  • MetabERN
    Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme
  • ERN PaedCan
    Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie)
  • ERN RARE-LIVER
    Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares
  • ERN ReCONNET 
    Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares
  • ERN RITA  
    Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes
  • ERN TRANSPLANT-CHILD
    Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant
  • VASCERN
    Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

Ressources utiles