L’équipe opérationnelle recense régulièrement les différentes cohortes et les registres des pathologies prises en charge au sein du réseau. Vous souhaitez nous faire part de nouvelles informations, ou vous avez des questions, n’hésitez pas !

Notre chargée de mission recherche est à votre écoute
Contact :
Téléphone : (0)1 87 89 27 70

En France

RaDiCo-DCP 

Sujet : Cohorte nationale sur les dyskinésies ciliaires primitives (DCP) : annotation phénotypique approfondie des niveaux de sévérité des patients et corrélations phénotype/génotype pour une amélioration de la prise en charge 
Promoteur : INSERM
Investigateur coordonnateur : Pr Bernard Maitre 
Etat : Inclusion en cours

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RaDiCo-PID

Sujet : Cohorte nationale sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant au sujet âgé : déterminants génétiques et environnementaux 
Promoteur : INSERM
Investigateur principal : Pr Annick Clement
Etat : Inclusion en cours

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RE-LAM-CE

Sujet : Registre français des lymphangioléiomyomatoses 
Promoteur : Hospices Civils de Lyon (HCL)
Investigateur principal : Pr Vincent Cottin
Etat : Inclusion en cours

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Registre HTAP

Sujet : Registre français de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Investigateur principal : Pr Olivier Sitbon
Etat : Inclusion en cours

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REMAPAR

Sujet : Registre des malformations congénitales de Paris
Promoteur : SPF, INSERM 
Investigateurs principaux : Dr Babak Khoshnood, Mme Nathalie Lelong
Etat : Inclusion en cours

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En Europe 

chILD-EU Register  

Sujet : Registre international sur les pneumopathies interstitielles diffuses (PID) de l’enfant
Promoteur : Université de Munich, Allemagne
Investigateur principal : Pr Matthias Griese
Etat : Inclusion en cours

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eurIPFreg 

Sujet : Registre européen sur les maladies pulmonaires interstitielles
Promoteur : Université de Giessen, Allemagne
Investigateur principal : Pr Andreas Guenther 
Etat : Inclusion en cours

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