Organisation et missions

RespiFIL est organisée autour de 3 organes de gouvernance :

• un comité de direction (CoDir) ;
• un comité scientifique ;
• une équipe opérationnelle.

Le comité de direction 

Le CoDir est constitué du coordonnateur de RespiFIL, assisté par les coordonnateurs des autres CRMR coordonnateurs de la filière et de la cheffe de projet.

Missions : 

• définir, en lien avec le comité scientifique, les axes stratégiques de la mission et les objectifs ; 
• fixer le cadre de l’animation de la filière en se basant sur les objectifs définis ; 
• suivre la progression de la coordination et de l’animation des actions retenues dans le domaine des soins, de la recherche et de l’enseignement ;  
• valider les bilans d’activité annuels ; 
• être l’interlocuteur privilégié des différentes institutions.

Le comité scientifique

Le comité scientifique est constitué des membres du CoDir et des membres représentant chaque acteur de la filière. Il est composé de :

• représentants des centres de référence constitutifs et des centres de compétence, les Prs :
  – adulte : Philippe Bonniaud, Ari Chaouat, Bruno Crestani, Elie Fadel et Martine Reynaud-Gaubert
  – pédiatrie : Christophe Delacourt et Ralph Epaud
• représentants des laboratoires de diagnostic et de recherche : Serge Amselem, Christophe Guignabert, Caroline Kannengiesser et Françoise Thivolet-Bejui
• représentants des associations de patients : Isabelle Cizeau (ADCP), Jean-Michel Fourrier (AFPF) et Maggy Surace (HTaPFrance)

Missions : 

• participer, en lien avec le CoDir, au choix des axes stratégiques de la mission et de ses objectifs ;
• veiller à leur mise en œuvre et leur déploiement ; 
• œuvrer pour l’amélioration de la communication et de la visibilité de la filière ; 
• promouvoir les collaborations nationales et internationales et les liens avec les partenaires académiques et industriels ; 
• accompagner la diffusion des documents de travail et des newsletters.

L’équipe opérationnelle

L’équipe opérationnelle est localisée depuis septembre 2020 à l’hôpital Bicêtre (AP-HP. Université Paris-Saclay, Le Kremlin-Bicêtre) au sein de la Maison des Maladies Rares (porte 61b) aux côtés de la filière de santé des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage OSCAR et de la plateforme d’expertise maladies rares du groupe hospitalo-universitaire.
L’équipe travaille en lien étroit avec tous les acteurs du périmètre : CRMR, CCMR, associations de patients et des partenaires institutionnels comme la BNDMR, la DGOS, Orphanet, etc. Elle est composée de :

Les missions de la filière

• Améliorer le parcours de soin et de vie notamment au travers du soutien à :
  – la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) nationales ;
  – la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS) ;
  – l’élaboration de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ;
  – la lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques en lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ;
  – la facilitation de la transition enfant-adulte.
• Impulser un nouvel élan à la recherche en relayant les informations du domaine (appels à projets, cohortes et registres, essais cliniques) ;
• Former les professionnels de santé et les patients ;
• Diffuser l’information auprès des professionnels, des patients, de leurs proches et du grand public (Site Internet, réseaux sociaux, newsletters, bulletins de recherche, livret d’information) ;
• Partager les données et favoriser la prise en charge à l’échelle européenne en lien avec le Réseau Européen de Référence (ERN Lung)