Organisation et missions

Depuis la nouvelle labellisation 2025, RespiFIL est organisée autour de 3 organes de gouvernance et d’une équipe opérationnelle.

Le comité de direction 

Le CoDir est constitué du coordonnateur médical de RespiFIL, le Pr Vincent COTTIN (2025-2030) assisté par les responsables médicaux des 2 autres CRMR coordonnateurs de la filière ainsi que de la cheffe de projet. Il se réunit dans l’idéal mensuellement.

Missions : 

• Fixer le cadre de l’animation de la filière en se basant sur les objectifs définis par les ministères de tutelle ;
• Suivre la progression de la coordination et l’avancement des missions dans les domaines du parcours de soin et de vie, de la recherche, de la formation, information et communication ainsi que pour l’Europe et l’international ;
• Valider et faire appliquer les propositions du Comité de Pilotage (CoPil) ;
• Valider et faire appliquer les propositions du Comité Scientifique (CoSci) et décider des priorités ;
• Mettre en place tout groupe de travail permettant de mieux atteindre les objectifs de la filière ;
• Valider les bilans d’activité annuels dont le rapport d’activité et les observatoires ;
• Valider le budget annuel et la délégation en personnel de la filière ;
• Être l’interlocuteur privilégié des différentes institutions ;
• Être un interlocuteur de recours pour les différents membres de la filière.

Le comité de pilotage

Le conseil de la filière ou CoPil est, pour sa part, constitué des membres du CoDir et des membres représentant chaque acteur de la filière et nommés comme suit : par CRMR, 2 représentants des CRMR constitutifs, 1 représentant des laboratoires de diagnostic | recherche, 1 représentant des associations de patients ainsi qu’un représentant des personnels de la filière. Idéalement, il se réunit 2 fois par an, en fonction des comités de pilotage des filières à la DGOS pour présenter les réalisations de l’année et les programmations des actions pour l’année suivante.

Membres :

• OrphaLung : Pr Philippe BONNIAUD (CRMR Dijon), Pr Bruno CRESTANI (CRMR Paris), Pr Stéphane JOUNEAU (CRMR Rennes), et M. Jean-Michel FOURRIER – association AFPF.
• PulmoTension : Pr David MONTANI (CRMR Bicêtre), Pr Cécile TROMEUR (CRMR Brest), Dr Ségolène TURQUIER (CRMR Lyon), et Mme Maggy SURACE – association HTaPFrance.
• RespiRare : experts à définir et Mme Isabelle CIZEAU – association ADCP.

Missions :

• Proposer la politique générale et la stratégie pour les 4 axes de la filière (du parcours de soin et de vie, de la recherche, de la formation, information et communication ainsi que pour l’Europe et l’international, en accord avec les directives du PNMR en vigueur) ;
• Proposer la mise en place de groupes de travail en fonction des besoins ;
• Établir le calendrier de travail de la filière et son suivi ;
• Prioriser et adapter le calendrier, le cas échéant ;
• Œuvrer pour l’amélioration de la communication et de la visibilité.

Le comité scientifique

Pour cette mandature, la filière souhaite mettre en place un comité scientifique (CoSci) composé du coordonnateur de la filière, de la cheffe de projet, du chargé de mission « recherche » ; siègeront également, par CRMR coordonnateur, 1 représentant ainsi qu’un représentant de laboratoires de diagnostic et/ou recherche.

Il pourra émettre un avis consultatif ou des recommandations sur les projets de recherche qui lui seront soumis par les membres et partenaires de la filière. Les demandes seront à adresser au chargé de mission « recherche », à défaut, à l’équipe opérationnelle. Si nécessaire, les porteurs de projets pourront être sollicités pour présenter leur projet en séance. Réuni ponctuellement selon les besoins.

Membres :

• OrphaLung : Pr Sylvain MARCHAND-ADAM (CRMR Tours), Dr Olivier BURGI (MCU, UMR1231/uB, INSERM, EPHE, Agrosup, Université Bourgogne Franche-Comté) et Dr Arnaud MAILLEUX (UMR 1152, Bichat/INSERM).
• PulmoTension : Dr Athénaïs BOUCLY (CRMR Bicêtre), et Dr Christophe GUIGNABERT (UMR_S 999, Université Paris-Saclay/INSERM).
• RespiRare : experts à définir.

Missions :

• Émettre un avis sur les projets qui lui sont soumis : cohérence avec le périmètre, faisabilité, type d’aide possible (méthodologique, logistique ou financière, en adéquation avec la charge de l’équipe projet) ;
• Émettre un avis sur les candidatures à soutenir en réponses à l’appel à projet de soutien à la formation des jeunes professionnels par la participation au congrès de l’European Respiratory Society (ERS) de la filière ;
• Suivre l’activité recherche des centres membres de la filière ;
• Faciliter la mise en place d’études multicentriques et fédératrices au sein de la filière, en apportant si besoin une aide méthodologique ou de communication ;
• Promouvoir les collaborations nationales et internationales et les liens avec les partenaires académiques et industriels.

L’équipe opérationnelle

Depuis 2021 l’équipe opérationnelle est localisée à l’hôpital Bicêtre (AP-HP. Université Paris-Saclay, Le Kremlin-Bicêtre) au sein de la Maison des Maladies Rares (porte 61b) aux côtés de la filière de santé des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage OSCAR et de la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) du groupe hospitalo-universitaire.

L’équipe travaille en lien étroit avec les acteurs du périmètre de la filière : CRMR, CCMR, associations de patients et des partenaires institutionnels comme la BNDMR, la DGOS, Orphanet, etc. Elle est composée de :

Les missions de la filière

• Améliorer le parcours de soin et de vie notamment au travers du soutien à :
  – la mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) nationales ;
  – la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (PNDS) ;
  – l’élaboration de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ;
  – la lutte contre l’errance et l’impasse diagnostiques en lien avec la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ;
  – la facilitation de la transition enfant-adulte.
• Impulser un nouvel élan à la recherche en relayant les informations du domaine (appels à projets, cohortes et registres, essais cliniques) ;
• Former les professionnels de santé et les patients ;
• Diffuser l’information auprès des professionnels, des patients, de leurs proches et du grand public (Site Internet, réseaux sociaux, newsletters, bulletins de recherche, livret d’information) ;
• Partager les données et favoriser la prise en charge à l’échelle européenne en lien avec le Réseau Européen de Référence (ERN Lung)