Les 24 et 25 mars 2025, Paris – et plus précisément l’Hôpital Bicêtre – a accueilli pour la première fois le 9ᵉ Annual Board Meeting (ABM) de l’ERN-LUNG. Cette rencontre majeure a rassemblé des représentants de plus de 20 pays, venus de toute l’Europe et au-delà, pour renforcer la coordination et le développement des réseaux européens dédiés aux maladies pulmonaires rares.
Un événement sous le signe de la coopération européenne
L’édition 2025 de l’ABM a été officiellement ouverte par le Pr Thomas Wagner, coordonnateur, et le Pr Marc Humbert, vice-coordonnateur de l’ERN-LUNG. À cette occasion, ils ont rappelé la création des Réseaux Européens de Référence (ERN) en 2017, s’inspirant du modèle français des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) mis en place en 2014-2015.
vice-coordonnateur
L’ERN LUNG a joué un rôle central dans le renforcement de la collaboration européenne autour des maladies respiratoires rares. Initialement conçu pour améliorer la prise en charge de ces pathologies à l’échelle européenne, l’ERN-LUNG a vu sa mission s’élargir au fil du temps.
L’un des objectifs majeurs de cette rencontre a été de faire un état des lieux des avancées réalisées depuis la création des ERN, mais aussi de discuter de la transition progressive de la coordination de l’ERN-LUNG – actuellement basée à Francfort sous la direction du Pr Wagner – vers Paris, à l’Hôpital Bicêtre, d’ici 2027.
Les grandes priorités : de l’innovation à l’amélioration continue des soins
L’ERN-LUNG s’est progressivement structuré autour de plusieurs axes stratégiques essentiels, combinant innovation, partage de connaissances et amélioration continue de la prise en charge. Ses priorités couvrent notamment la gestion et l’interopérabilité des données (registres et biobanques), la formation des professionnels de santé, ainsi que le développement de partenariats avec les patients et les industriels.
Parmi les priorités figure la mise en place du CPMS 2.0 (Clinical Patient Management System), le renforcement des registres et biobanques, et la montée en puissance de l’Academy, un dispositif académique dédié à la formation. Ces efforts visent à bâtir une véritable dynamique européenne autour d’une médecine rare plus intégrée, collaborative et fondée sur des données fiables.
Les registres et biobanques ont occupé une place centrale lors de l’édition 2025 de l’ABM. Le Pr Olivier Sitbon, expert reconnu dans ce domaine, a présenté les deux registres phares de l’ERN-LUNG : l’ERN-LUNG Registry (ERN Prime) et le BREATHe Registry. Ces outils ont pour vocation de centraliser les données cliniques essentielles à la recherche et à la gestion des maladies respiratoires rares, tout en favorisant leur interconnexion avec des bases nationales, comme l’outil BaMaRa de la Banque nationale des maladies rares (BNDMR), afin de favoriser l’accessibilité et l’utilisation des données à l’échelle européenne.
Si certains réseaux européens de référence ont déjà intégré avec succès les registres nationaux à leurs bases de données européennes, l’ERN-LUNG poursuit encore son développement dans ce domaine. Le projet JARDIN incarne cette ambition d’une meilleure intégration des registres, en lien avec les efforts d’harmonisation des données.
Le Pr Olivier Sitbon a par ailleurs souligné les défis persistants en matière de collecte de données spécifiques aux maladies pulmonaires rares. Il a mis en avant l’importance d’intensifier les collaborations avec plusieurs pays, notamment la Turquie, la Belgique et l’Allemagne, qui ont récemment commencé à contribuer davantage à l’enrichissement des bases de données européennes.
Communication et sensibilisation : un rôle clé
La communication a constitué un autre enjeu majeur lors de l’ABM, en particulier en ce qui concerne la diffusion d’informations tant en interne qu’en externe. L’European Respiratory Society (ERS) joue un rôle central dans la promotion de l’ERN-LUNG au sein de la communauté médicale. Des supports de communication, tels que des flyers, sont régulièrement distribués lors des événements afin de sensibiliser à la fois les professionnels de santé et les patients aux registres ainsi qu’aux outils mis à leur disposition. En parallèle, des newsletters périodiques sont envoyées pour tenir la communauté informée des dernières évolutions et progrès réalisés.
Les groupes de patients (EPAG) occupent également une place essentielle dans cette stratégie de communication. Des organisations comme l’AfPH (Alliance for Pulmonary Hypertension) contribuent activement à la promotion des connaissances et à la diffusion d’expertise sur les maladies pulmonaires rares. Ces groupes jouent un rôle clé en donnant une voix plus forte aux patients, particulièrement dans les discussions relatives à la politique de santé et à la recherche.
L’intégration du 4e Plan Français des Maladies Rares dans le cadre européen
Le Pr Agnès Linglart a présenté le 4e Plan Français des Maladies Rares (PNMR4), un programme ambitieux et unique en son genre, qui se distingue particulièrement par son approche financée, contrairement à des initiatives similaires en Allemagne, où aucun programme comparable n’existe. Ce plan vise à améliorer la prise en charge des patients en France tout en intégrant ces actions dans le cadre plus vaste des Réseaux Européens de Référence (ERN). Un des objectifs clés de ce plan est d’aligner les systèmes de santé nationaux sur les standards européens, notamment à travers des projets comme JARDIN, une initiative franco-européenne visant à faciliter cette intégration et à renforcer la collaboration entre les différents acteurs de la santé.
par le Pr Agnès Linglart
Groupes de travail pour évoquer les progrès par pathologie
Les deux journées de l’ABM ont été ponctuées par des réunions spécifiques aux différents réseaux, permettant de concentrer les discussions sur des pathologies précises, telles que la sarcoïdose, la fibrose kystique, l’hypertension pulmonaire, et d’autres maladies pulmonaires rares. Ces sessions ont offert l’opportunité d’échanger sur les meilleures pratiques, de discuter des défis diagnostiques et d’explorer les dernières innovations en matière de traitement et de recherche.
Un autre point crucial a été la présentation des travaux des groupes de travail sur les patients non diagnostiqués. Ces groupes cherchent à améliorer les outils permettant une identification plus rapide des patients souffrant de maladies pulmonaires rares, encore mal comprises et souvent difficiles à diagnostiquer.
Vers une Europe encore plus collaborative
L’ABM 2025 de l’ERN-LUNG a clairement souligné que la coopération européenne est essentielle pour faire progresser la prise en charge des maladies respiratoires rares. Les échanges ont permis d’identifier de nouvelles pistes pour améliorer les soins, l’éducation médicale et la gestion des données à l’échelle européenne.
Avec la transition progressive de la coordination de l’ERN-LUNG vers Paris d’ici 2027, la communauté européenne des maladies pulmonaires rares reste plus que jamais engagée dans une démarche collective, visant à offrir aux patients une prise en charge optimisée et équitable à l’échelle continentale.
Nous aurons le plaisir de vous retrouver à l’occasion de la 10ᵉ édition qui aura lieu l’année prochaine.
