L’ERN-LUNG
L’ERN LUNG est un réseau européen de soin clinique pour l’ensemble des maladies rares du système respiratoire. Composé de prestataires de soins de santé (healthcare providers) et d’associations de patients, il s’engage à réduire la morbidité et la mortalité dues aux maladies pulmonaires rares à l’échelle européenne et mondiale. Le conseil d’administration des Réseaux Européens de Référence (ERN) a désigné en décembre 2016 l’ERN-LUNG comme l’un des 24 ERN pour les maladies rares, après une évaluation par la Commission européenne.
L’ERN-LUNG favorise la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire et permet le partage de connaissances et d’expériences entre professionnels de santé. L’objectif est ainsi d’améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les patients, d’établir des bases de données communes, d’élaborer des protocoles de soins, et de faciliter la mobilité des experts plutôt que des patients eux-mêmes.
Gouvernance et organisation
Coordonnateur
– T.O.F. Wagner, Francfort, Allemagne
Vice-coordonnateur
– M. Humbert, Paris, France
Centre de coordination : Hôpital Universitaire de Francfort, Allemagne
A ce jour, l’ERN-LUNG est composé de 72 prestataires de soins de santé dans 17 pays. Il est composé en plusieurs groupes de travail complémentaires.
- Les 9 “Core Networks” (réseaux centraux) qui composent l’ERN-LUNG représentent la diversité des maladies et des affections du système respiratoire. Ces réseaux sont responsables de l’élaboration de plans d’action spécifiques pour leurs groupes de maladies, alignés sur la stratégie globale de l’ERN-LUNG.
- Les “Functional Committees” (comités fonctionnels) sont quant à eux nommés pour promouvoir l’interopérabilité et coordonner les activités transversales des réseaux centraux dans les domaines d’importance stratégique qui ont été identifiés.
Pneumopathies interstitielles diffuses
– A. Prasse, Hannovre, Allemagne
Mucoviscidose
– K. van der Ent, Utrecht, Pays-Bas
Dyskinésie ciliaire primitive
– H. Omran, Münster, Allemagne
Hypertension pulmonaire
– M. Humbert, Paris, France
Bronchiectasies autres que la mucoviscidose
– J. Chalmers, Dundee, Royaume-Uni
Déficit en alpha1-antitrypsine
– J. Stolk, Leiden, Pays-Bas
Mésothéliome
– J. Aerts, Rotterdam, Pays-Bas
Dysfonction chronique du greffon pulmonaire
– G. Verleden, Louvain, Belgique
Autres maladies pulmonaires rares
– H. Hebestreit, Wurtzbourg, Allemagne
Recherche et essais cliniques
– I. Fajac, Paris, France
Questions éthiques
– C. Vanchieri, Catane, Italie
Registres & biobanques
– T.O.F. Wahner, Francfort, Allemagne
Résultats enregistrés par les patients & qualité de vie
– S. Gibbs, Londres, Royaume-Uni
Gestion de la qualité
– P. Pennekamp, Münster, Allemagne
Directives et bonnes pratiques de soin
– N. Galié, Bologne, Italie
Communication et rayonnement
– F. Bonella, Essen, Allemagne
Soins transfrontaliers
– J. Chorostowska, Varsovie, Pologne
Formation professionnelle et formation médicale continue
– M. Wijsenbeek, Rotterdam, Pays-Bas
Quatre centres RespiFIL sont membres de l’ERN-LUNG :
- Hôpital Trousseau (AP-HP), A. Clement (Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID), Dyskinésies Ciliaires Primitives (DCP), autres maladies rares respiratoires)
- Groupement Hospitalier Est (Hospices Civils de Lyon), V. Cottin (PID)
- Hôpital Bicêtre (AP-HP), M. Humbert (Hypertension pulmonaire (HTP) dont Hypertension Pulmonaire Artérielle (HTAP))
- Hôpital Necker (AP-HP), I. Sermet-Gaudelus (HTP dont HTAP)
D’autres acteurs français sont impliqués dans l’ERN :
- Le Pr Raphaël Borie (RespiFIL, Hôpital Bichat AP-HP) en tant que supporting partner
- Le Pr Olivier Sitbon (RespiFIL, Hôpital Bicêtre AP-HP) pour les registres
- Pour la mucoviscidose : Hôpital Cochin (P-R. Burgel, AP-HP) et le centre Hospitalier Lyon-Sud (I. Durieu, Hospices Civils de Lyon)
Soutien de l’ERN-LUNG aux professionnels de santé et aux patients
En savoir +
Les missions des ERN
Les réseaux européens de référence (European Reference Network – ERN) sont des réseaux reliant des centres experts dans le domaine des maladies rares et des soins de santé hautement spécialisés.
Les ERN rassemblent des centres d’expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ils instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l’Union européenne (UE).
Ils aident à pallier la dispersion, à travers l’UE, de petites populations de malades qui peuvent se trouver dans des lieux isolés où les experts sont absents. Parfois l’expertise existe, mais les patients ne peuvent pas y accéder faute de moyens (transports, financiers).
Les ERN permettent une mise en commun de l’expertise et assurent que les professionnels de santé partagent leurs connaissances au-delà des frontières.
Historique
La Commission européenne a lancé le 16 mars 2016 le premier appel à manifestation d’intérêt auprès des réseaux désireux de devenir ERN ce qui a permis la création de 23 réseaux. Le 24ème ERN a été créé en 2017.
La notion d’ERN s’est développée suite à la publication de la Directive relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers. Par conséquent, l’approbation des réseaux constitue un moment décisif pour toutes les parties prenantes des soins de santé hautement spécialisés. Cela représente une innovation majeure dans le traitement de plus de trente millions de patients atteints de maladies rares en Europe.
Les 24 ERN
- ERN BOND
Réseau européen de référence pour les maladies osseuse rares - ERN CRANIO
Réseau européen de référence pour les anomalies craniofaciales et maladies ORL (oreille, nez, larynx) rares - Endo-ERN
Réseau européen de référence pour les maladies endocriennes rares - ERN EpiCARE
Réseau européen de référence pour les épilepsies rares et complexes - ERKNet
Réseau européen de référence pour les maladies rénales rares - ERN RND
Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares - ERNICA
Réseau européen de référence pour les anomalies héréditaires et congénitales rares - ERN LUNG
Réseau européen de référence pour les maladies respiratoires rares - ERN Skin
Réseau européen de référence pour les maladies dermatologiques rares - ERN EURACAN
Réseau européen de référence pour les cancers rares chez l’adulte (tumeurs solides) - ERN EuroBloodNet
Réseau européen de référence pour les hémopathies rares - ERN eUROGENdNet
Réseau européen de référence pour les maladies et pathologies urogénitales - ERN EURO-NMD
Réseau européen de référence pour les maladies neuromusculaires rares - ERN EYE
Réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares - ERN GENTURIS
Réseau européen de référence pour les syndromes de prédisposition génétique aux tumeurs - ERN GUARD-HEART
Réseau européen de référence pour les maladies cardiaques rares - ERN ITHACA
Réseau européen de référence pour les malformations congénitales rares et les handicaps intellectuels rares - MetabERN
Réseau européen de référence pour les troubles héréditaires rares du métabolisme - ERN PaedCan
Réseau européen de référence pour les cancers de l’enfant (hémato-oncologie) - ERN RARE-LIVER
Réseau européen de référence pour les maladies hépatologiques rares - ERN ReCONNET
Réseau pour les maladies des tissus conjonctifs et musculosquelettiques rares - ERN RITA
Réseau pour les maladies immunodéficitaires, les maladies auto-inflammatoires et les maladies auto-immunes - ERN TRANSPLANT-CHILD
Réseau européen de référence pour la transplantation chez l’enfant - VASCERN
Réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
Ressources utiles
