Le 22 juin 2023, s’est tenu le deuxième colloque sur la transition ado-adulte à l’espace des Cordeliers – Paris, piloté par la filière NeuroSphinx et co-organisé avec les filières de santé maladies rares et les espaces transition. La journée a été un véritable succès ! Elle a rassemblé près de 300 participants en présentiel, à distance, et avait pour thème : 3 plans maladies rares, quel bilan pour la transition ado-adultes ? Pour ce faire, après la présentation des résultats des questionnaires patients et professionnels, la journée s’est articulée autour de la recherche, de la présentation des espaces transition, en donnant une place centrale aux témoignages de patients et de proches aidants.
La transition fait référence au processus crucial de passage des soins en service de pédiatrie aux soins en service adultes. Ce processus requiert une attention accrue de la part des équipes impliquées et permet d’éviter toute interruption des soins lors de la prise en charge des patients.
Après le mot d’ouverture du Dr Célia Crétolle, co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx, qui a replacé le contexte de la création du groupe de travail transition interfilière dans les maladies rares, la volonté forte de soutenir ce projet transversal et a rappelé notamment la démarche exemplaire des journées en région par FIMATHO, Ségolène Okoko, chargée de mission de la filière NeuroSphinx, a communiqué les résultats des 2 questionnaires adressés en amont de ce colloque aux patients, aux aidants et aux professionnels. L’objectif est de comparer les résultats à ceux obtenus en 2018 pour le 1er colloque transition organisé par les filières pour dresser un bilan des 3 plans maladies rares mais aussi identifier les leviers qui pourraient faciliter cette étape charnière de la prise en charge des jeunes patients.
Globalement, il ressort une forte implication des parents et des jeunes également mobilisés, plus de personnels qualifiés sont dédiés à la transition comparativement aux années précédentes et plus d’outils, de ressources, de documentations sont développés.
Pour le questionnaire « patients », sur les 128 participants, 93 % étaient des patients atteints d’une maladie rare (les espaces transition recevant également des patients non atteints de maladies rares). Parmi ces répondants, 30,1 % ont indiqué avoir achevé leur transition entre 18 et 20 ans.
Les aspects interrogés étaient :
- la connaissance de la notion de transition,
- les principales sources d’information,
- la représentation de la transition par les émotions positives comme négatives notamment par exploitation des verbatim,
- la communication avec les supports d’information digitaux qui arrivent en tête avec l’importance de diversifier les canaux (audio – podcasts Franchir, papier – 5 dimensions de la transition)
- la continuité des soins avec près de 83 % des sondés qui voient un intérêt à être suivi mais plus de 40 % reviennent dans le soin suite à une rupture de parcours (passage aux urgences, événements indésirables)
- la préparation au passage en service adulte est à améliorer avec notamment l’accessibilité des informations, l’orientation scolaire, un ressenti de manque d’informations, d’homogénéité, de fluidité, etc.
Les 51 professionnels, dont les filières de santé maladies rares, notent quant à elles comme points à améliorer :
- Les difficultés de communication qui peuvent exister entre les services pédiatriques et adultes ;
- La nécessité d’un coordonnateur de parcours de soins, un accompagnement de ce passage à l’âge adulte ;
- Les difficultés rencontrées pour mettre en place un réseau d’experts en raison du turn-over des équipes et d’autres obstacles.
Ngoc Anh Thu, doctorante à Marseille, a présenté le projet TRANSHEMO porté par la filière MHEMO et l’Université de Marseille sur les déterminants et conséquences de la transition vers l’âge adulte pour les adolescents atteints d’hémophilie sévère. Cette étude a permis de démontrer les facteurs limitants l’observance des soins chez le jeune adulte, telles que les difficultés scolaires, psychologiques et émotionnelles auxquelles ils font face.
Mélanie Romier, infirmière de formation et coordinatrice du Pass’âge, a présenté le parcours de santé expérimental en cours de démarrage : « Ariane – le fil pour trouver son chemin dans la maladie chronique et l’adolescence mais aussi la fusée pour faire décoller ces adolescents vers leur projet de vie » se veut holistique et dit « article 51 » pour des adolescents atteints de maladies chroniques.
Ce dispositif, ouvert à tous les acteurs de santé, existe depuis 2018 pour expérimenter/tester des organisations innovantes qui contribuent en particulier à améliorer le parcours des patients ou des usagers, l’accès au soin, l’efficience du système de santé, la pertinence des parcours, des prescriptions des produits de santé avec notamment en critères d’éligibilité des critères innovants et de reproductibilité. Ces expérimentations ont des instances de gestion, de pilotage et d’évaluation indépendante qui juge de l’efficience pour le système de santé ou l’intérêt pour les patients afin qu’elles puissent être généralisées lorsqu’elles arrivent à leur terme pour tomber dans le droit commun.
Le parcours de santé sera coordonné par un référent de parcours coordonnateur. Cette expérimentation prospective concernera des adolescents à partir de 12 ans atteints d’asthme sévère et 3 maladies rares : maladie rénale chronique, rhumatisme inflammatoire chronique et les maladies hémorragiques constitutionnelles. Cette expérimentation vise à éviter la rupture de soin, optimiser le transfert et encrer la consultation adulte, à diminuer les risques psycho-sociaux chez les adolescents et leurs parents en facilitant la communication avec les acteurs en s’adaptant notamment au mode de vie et leurs horaires.
La transition a également des enjeux médico-économiques et une évaluation des coûts théoriques directs liés aux consultations/hospitalisations non programmées évitées a pu être chiffrée à près de 1,8 millions d’euros pour une file active de 250 patients sur la durée de l’expérimentation. N’ont pas pu être évalués, les coûts de transports sanitaires, coût indirects ou à plus long terme : rechute avec séquelles, arrêts de travail des parents, troubles anxio-dépressifs liés à la charge d’aidants, rupture des parcours scolaires, etc.
L’expérimentation débute ce mois-ci pour 5 ans et impliquera une prise en charge pluridisciplinaire avec des infirmières coordinatrices. Elles seront le contact privilégié des patients et familles et pourront orienter vers des dispositifs existants comme les maisons des ados, des professionnels de santé mais aussi les établissements scolaires. Elles auront également un rôle éducatif avec 2 ateliers proposés aux ados plutôt axés sur les compétences psycho-sociales et 1 atelier à destination des parents. Enfin, elles aideront à identifier les professionnels de santé de proximité en particulier les psychologues libéraux (8 séances financées / patient), les médecins traitants. Un enseignant en activité physique adaptée intègre également l’expérimentation afin d’évaluer les besoins, les contraintes et pourra proposer un parcours notamment à distance grâce à une application mobile HADS. Enfin, l’expérimentation comprendra des consultations conjointes de transfert pédiatre/médecin d’adulte/médecin généraliste, ainsi que des séances d’approches corporelles visant à accompagner au mieux les patients pendant leur transition.
L’équipe a voulu montrer qu’il était possible de faire de la transition en dehors de la plateforme de transition et notamment par la publication dans des journaux scientifiques de recherche pour donner de la visibilité, obtenir des moyens. Selon le Pr Emmanuel Flamand-Roze, les pédiatres préparent souvent bien les jeunes alors que eux, médecins d’adultes, ont encore du chemin à parcourir. Ce travail méthodologique de description est plus long, prend plus de temps, donc est plus cher, plus fastidieux mais cela a permis d’avoir un réel rayonnement avec les sociétés savantes nationale et internationale et d’aboutir en recommandations transition pour les mouvements anormaux.
Les consultations de préparation à la transition (CPT) se sont montées dès 2017 dans l’état d’esprit de la médecine de l’adolescent qui existait à Robert-Debré depuis 10 ans déjà pour anticiper la transition. Le questionnaire d’aptitude à la transition Good2Go était validé, intéressant mais limité en dehors d’une consultation et ces CPT se veulent plus holistiques. Elles se déroulent en un lieu précis, durent 1h/1h30 avec l’adolescent seul qui vient voir un soignant seul et un consultant spécialisé en médecine de l’ado. L’objectif est d’interroger le passé, présent, futur en se basant sur les questionnaires et un examen clinique pour accéder au corps, à la croissance, à la puberté. Pour évaluer l’apport des CPT, une méthode qualitative a été mise en place, en se basant sur les enregistrements de 27 premières consultations. Elles sont un entrainement à se présenter à un soignant, mettre en mots la maladie, opportunité pour aborder les questions d’ados : sexualité, famille, etc. donc ces consultations ont leur pertinence et une autre étude est en cours. Pour s’occuper des parents, en dehors de la CPT, que faire ? Le projet PLATEFORME s’intéresse au vécu de la transition des parents avec une méthode qualitative des entretiens d’au moins 1h de 30 parents avec une psychologue. La perception est positive lorsque la pathologie est stable, maturité du jeune, relation parent/enfant apaisée, confiance dans le système de santé, coordination de la transition. Les parents font aussi la transition, ils peuvent ressentir une perte de place, sentiment de solitude, de vie en parallèle, place mal définie en soin d’adultes, responsabilité morale, passer d’un parent qui fait tout à un aidant expert.
Le petit projet FIRE vise à examiner pourquoi les médecins n’ont pas recours au service des plateformes de transition lorsqu’elles existent (AP-HP Necker et Robert-Debré, Lyon, Strasbourg) : motif d’organisation, pas de temps, manque d’information, à quoi servent les interventions ? Quelles sont les activités ? Un gros travail de communication est mené en continu. Pour aller plus loin, l’étude NOMAD démarre et évalue l’impact des nouvelles organisations de la transition sur son succès avec une méthode mixte qualitative et quantitative qui est basé sur les données du SNDS – avec des algorithmes du PMSI – pour voir comment se passe la transition, échec comme une augmentation du recours au soin.
Le projet TRANSCARE s’intéresse aux facteurs de réussite dans la transition pour les maladies rhumatismales pour les jeunes, les parents, qui confirment un sentiment de réussite de la transition lié à la qualité de l’interaction avec le médecin adulte, la relation de confiance, l’écoute et la prise de temps par ce dernier.
Le projet CARMAC s’intéresse à ce qui est hors hôpital avec l’étude des conduites à risques : conséquence sur la santé avec une mise en jeu du soi délibéré pour vivre intensément comme les consommations qui peuvent donner des addictions, ne pas prendre son traitement, etc. L’objectif est de pouvoir mettre en place des stratégies de prévention.
La table ronde avec Blandine Babin, infirmière puéricultrice et Angélique Bonis, psychologue à l’espace transition CAP’ADJA (hôpital Pellegrin, CHU Bordeaux), et Floriane Poubanne, psychologue coordinatrice de l’APPART (hôpital de la Timone, Marseille) a permis à chacune de présenter le fonctionnement de sa structure.
- CAP’ADJA est la Cellule d’Accompagnement Personnalisé pour Adolescents et Jeunes Adultes intégrée au parcours de soin à l’hôpital. Elle accueille des jeunes de 16 à 22 ans et s’articule autour d’un entretien individuel permettant de faire émerger des besoins et des axes d’accompagnement personnalisés. Le service propose également un soutien particulier et des ateliers en présentiel ou en distanciel, individuels ou collectifs pour les jeunes et leurs parents. Depuis 2018, la journée Passerelle a lieu 1 fois par an et offre 6 ateliers à destination des jeunes (comme atelier MDPH, orientation professionnelle, sexualité, APA, addiction…) et 2 ateliers réservés aux parents, séparément des adolescents pour faciliter les discussions et libérer la parole.
- L’APPART est l’espace transition de Marseille qui se situe au cœur de l’hôpital entre l’hôpital des enfants et celui des adultes. L’accueil se fait à partir de 14 ans sous la forme d’un salon de discussion. Il est à disposition de toutes les équipes médicales, paramédicales de la pédiatrie, toutes spécialités confondues, pour les consultations de suivi, de transfert, des HDJ, des ETP, des ateliers et formes innovantes utiles aux patients. Le 1er levier a été d’en faire un lieu unique, en se basant sur la prise en soin éthique de l’adolescent, c’est devenu un lieu de consultation à proprement parlé. Ainsi les équipes médicales prennent contact, et au cas par cas, donc en fonction de chaque spécialité, le projet est conçu sur mesure, à la demande. Dans ce lieu, les supports papiers, les ressources des filières, des associations, etc. sont à disposition. Le 2nd levier est l’idée de parcours avec un accueil personnalisé des adolescents, des parents avec la présentation d’une vidéo qui aborde la transition, le transfert et la remise d’un questionnaire, puis vient l’entretien de transition. L’idée pédagogique est une cartographie en plan de métro pour voir comment va le jeune, ses liens, comment il se sent, dans son foyer, son institution, son école. Elle permet de questionner plusieurs dimensions et permet sur le temps d’écoute au jeune d’amener ce qu’il souhaite. Sur 51 patients (plus de 150 à l’heure actuelle), ce qui ressort le plus c’est le besoin d’information sur l’orientation scolaire, professionnelle, l’envie de rencontrer un psychologue avant de passer chez l’adulte, voir le médecin d’adulte en consultation pédiatrique, voir son médecin en pédiatrie seul et donc réinterroger les places avec des consultations avec/sans parent (la proposer pour que le jeune ne soit pas en conflit de loyauté). On change d’espace, avec un vrai temps dans le parcours de soin.
Hélène Thiollet, responsable médicale à l’Alliance Maladies Rares et Claudine Colin membre de l’Association Surrénales ont quant à elles pu donner la vision des associations de patients notamment les pédiatres qui ont du mal parfois à laisser leurs patients aller en soin d’adulte, le besoin de ressources pour l’orientation scolaire, la difficulté du suivi lors de changement de région notamment pour les études lorsque la transition/le transfert n’ont pas encore eu lieu.
Lors de cette présentation, les outils, les objectifs et les actions de chacun des espaces ont pu être abordés. Sont intervenus :
- Marine Bourgninaud, coordinatrice et infirmière en pratique avancée du programme JUMP à l’hôpital de Pitié-Salpêtrière ;
- Sandrine Bottius, coordinatrice de TRANSEND à l’hôpital de Pitié-Salpêtrière ;
- Marine Castillo, coordinatrice de La Suite à l’hôpital Necker-enfants malades ;
- Aurélie Clair, coordinatrice de l’espace AD’Venir à l’hôpital Robert Debré ;
- Foriane Dupont coordinatrice de En route vers le secteur adulte à l’hôpital de Garches ;
- Jean-François Kervizic, coordonnateur de l’espace Marina Picasso à l’hôpital Georges Pompidou ;
- Farida Madaoui, coordinatrice de l‘Escale à l’hôpital Trousseau.
La transition, passage de la pédiatrie vers le service adulte expose les patients à un risque de rupture du parcours de soins qui peuvent mener à des complications aiguës ou chroniques d’où la nécessité de préparer ce passage. C’est un processus qui s’étend sur plusieurs années. Les enjeux importants de cette transition sont la qualité et la continuité des soins. La transition est réussie lorsqu’il y a un suivi régulier en service adulte et l’absence de patient perdu de vue 2 ans après son départ de la pédiatrie. Objectifs : aider le patient pour atteindre le maximum de ses potentialités dans son parcours de vie avec un contexte complexe, pas seulement une vision médico-centrée, avoir une approche la plus holistique possible en considérant l’ensemble des contextes : social, médico-social, scolaire, etc.
Les espaces transition sont des lieux de rencontres, des lieux ressources qui permettent un accueil convivial et un accompagnement spécialisé pour une prise en charge adaptée aux besoins pour une gestion optimum et autonome de la pathologie au quotidien et une meilleure projection dans la vie d’adulte. Il faut donc accompagner ce changement, ce transfert en service adulte. Ils sont composés d’équipes pluridisciplinaires (infirmiers, psychologues, assistants sociaux, psychomotriciens, documentalistes, coordinateur culturel, etc.) dont un coordonnateur qui va :
- être l’interlocuteur direct du patient pour cette étape ;
- être un lien entre les structures pédiatriques et adultes ;
- être un lien entre les partenaires ressources en ville et à l’hôpital ;
- être le garant du bon fonctionnement de la structure, de la pérennité de l’offre de soins ;
- accompagner et organiser les soins dispensés au sein de la structure ;
- assurer un lien culturel avec les patients autour de la littérature, danse, musique ;
- être un lien avec les infirmiers dans les services de soins.
Plusieurs thématiques de travail sont développées au sein des espaces telles que celles liées à l’intime comme les conduites à risque, la sexualité, l’image corporelle (cicatrices, effets secondaires des traitements, etc.) qui peut être valorisée notamment avec des ateliers de soins de support : sport adapté, art thérapie, socio-esthétique, hypnothérapie, écriture, conseil en images, théâtre, santé-sexuelle, yoga, shiatsu. Ils permettent aussi de se sociabiliser, de faire des choix et de s’autonomiser autant qu’il est possible dans la limite du handicap.
Activité co-construite avec l’UTEP, proposée depuis 2021, avec 4 sessions tous les 2 mois. Objectifs : se sentir comme tout le monde, arrêter l’auto-censure, repartir avec son style, un amour de soi, une estime de soi, avec l’accompagnement des spécialistes du bien être, de la mode (conseiller en image, styliste médicale) qui apportent des outils stylistiques, techniques et des trucs et astuces pour adapter ses vêtements notamment à la stomie.
Pour les patients atteints de maladies neurologiques chroniques, cet atelier existe depuis 5 ans, c’est un rendez-vous hebdomadaire pour pratiquer les arts plastiques qui permet de découvrir l’autre et de se découvrir en étant accompagné par des professionnels comme Emmanuel Guibert, artiste, qui apporte sa fraicheur extérieure, sa technicité.
Cet atelier intègre aussi des visites de musées qui permettent à chacun d’échanger autour des matières, du geste et cela permet d’expérimenter pour soi-même, voir ce qui est important. Cela donne un élan, des compétences nouvelles dans le domaine de la communication et donc améliore la prise en charge.
Sont également présentés différents outils disponibles, tels que les livrets transition, les feuilles/dossiers informatisés de transmission inter-service, les questionnaires d’évaluations pour l’autonomie en fin de prise en charge pédiatrique/début d’entrée chez l’adulte, la formation des professionnels par des DU, la journée d’éducation thérapeutique dédiée à la transition, les fiches d’entretiens sur le souhait du parcours scolaire, les consultations conjointes et/ou pluridisciplinaires précédemment citées voire le téléphone professionnel – comme à La Suite – avec des groupes WhatsApp et les réseaux sociaux comme Instagram.
Sandrine Bottius a également pu décrire l’escape game, outil digital transversal en cours de développement par l’espace TRANSEND. Il s’agit d’un projet qui a obtenu le Grand Prix de l’Innovation de l’AP-HP – AllianSe en 2022.
Une étude des besoins a été menée, entre janvier et mars 2022, auprès de patients et parents qui avaient effectué leur transition afin de connaitre leur vécu, leur ressenti et ce qu’il avait pu leur manquer : la notion de préparation à la transition a été évoquée comme d’avoir des contacts ressources du nouvel environnement, d’avoir des outils adaptés à leurs âges. La littérature scientifique a aussi été étudiée. L’analyse des questionnaires a fait ressortir, de 2019 à 2022, la notion la plus fragile qui était l’aspect logistique d’où un escape game axé sur les aspects logistiques/administratifs (prise de rendez-vous, dossier médical) en modélisant les différents éléments du transfert d’un service de pédiatrie à un service d’adulte en incluant tous les messages pédagogiques, autour de 3 temps : dernière consultation pédiatrique, fourchette entre cette dernière consultation pédiatrique et la première consultation adulte, enfin, la première consultation d’adulte. L’objectif est de renforcer l’adhésion des patients à leur parcours de santé adulte grâce à une meilleure compréhension et appréhension des étapes qui composent la transition. Comme dans un jeu d’évasion classique, le joueur – le jeune patient – découvre des indices, résout des énigmes et accomplit des tâches pour atteindre un objectif. L’outil est en cours de développement, il comprend le choix d’un avatar, ainsi que d’un aidant et devra intégrer le Facile à Lire et à comprendre (FALC) ainsi qu’être adapté aux personnes ayant des difficultés de lecture.
Le Dr Nizar Mahlaoui, spécialiste de l’immuno-hématologie, coordonnateur de l’espace de transition La Suite (AP-HP, Hôpital Necker-Enfants malades) a conclu cette journée, en rappelant qu’il y a 7 ans, il n’existait aucune structure pour la transition.
On est capable de transformer le soin, d’innover en étant holistique et personnalisé y compris en consultation et il faut faciliter, simplifier le parcours du patient dans le système de soins, améliorer la coordination des soins, former à de meilleures relations interpersonnelles, réduire la stigmatisation.
En France, on n’est pas très bon pour les jeunes patients, on a beaucoup de mal à mobiliser les comités de jeunes par contre les associations de patients sont très impliquées et il existe des groupes européens forts. Dans les recommandations, les guidelines, il existe un parcours fluide mais en réalité c’est plus artisanal, avec les moyens donnés, les bonnes volontés.
Des solutions existent ! Il faut écouter la voix des patients, des parents, des familles comme cela a pu être fait avec l’AFM-Téléthon qui a été une force vive importante pour inscrire les Plans Maladies Rares dans la Loi d’août 2004 dans le Code de la Santé publique comme les a présentés Vincent Vauchel, chef de projet adjoint de la Mission maladies rares à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) plus tôt dans la matinée en évoquant un parcours de vie pour le 4ème Plan au lieu du parcours de soins ou encore des PNDS sur la transition.
Nizar Mahlaoui rappelle que la transition est un enjeu de santé publique, avec des problèmes d’observance, il faut faire du soin, de la formation et de l’information, de la recherche et améliorer les pratiques notamment pour la 2ème transition, celle du vieillissement. En effet, aujourd’hui, pour un grand nombre de patients, avec les nouveaux traitements, les nouvelles prises en charge, l’histoire naturelle de certaines pathologies est inconnue et les complications qui peuvent survenir également.