Ce guide est le fruit d’un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières de santé maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes.
Il a pour objectif de faciliter l’accompagnement des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares durant la période de transition adolescent/adulte.

Celui-ci met en évidence 5 dimensions de la transition auxquelles doit faire face le jeune :

  • poursuivre son suivi en monde adulte
  • s’occuper de lui, prendre soin de soi
  • gérer lui-même les contraintes de la vie quotidienne
  • avoir confiance en lui
  • faire des choix

et propose des outils, pistes et actions pour mieux l’accompagner !

Liens utiles

Le guide “Les 5 dimensions de la Transition dans le champs des maladies rares”
Site internet sur la transition dans les maladies rares
La plateforme de transition AD’venir de l’hôpital universitaire Robert Debré AP-HP
Recommandations et outils pour la transition par la filière de sante maladies rares fai2r

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