Le samedi 03 juin a eu lieu la journée Maladies Rares Transition sur la thématique de l’activité physique à l’Institut Sainte-Trinité (Marseille), à l’initiative de la filière FIMATHO. L’événement a pu accueillir différents intervenants, associations et patients sous un beau soleil.
En début de matinée s’est déroulée une table ronde sur la place de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins. Les intervenants se sont présentés, ont pris la parole, ont répondu, à tour de rôle, aux questions adressées par le public présent et des patients ont pu témoigner sur leur parcours.
Place de l’activité physique dans le parcours de soins
Le terme « sport », explique le Dr Marie-Edith Coste, pédiatre à l’AP-HM, peut faire peur aux patients car il comporte un aspect compétitif qui peut ne pas convenir à tout le monde, c’est pourquoi il est remplacé par la notion d’« activité physique ». L’activité physique adaptée, APA, permet de réintroduire le sport sous une autre forme, plus ludique, particulièrement durant la période d’adolescence qui est un moment de grandes perturbations émotionnelles et physiques.
Floriane Poubanne, psychologue et coordinatrice de l’espace Transition Timone « L’APPART » indique que le programme mené à Marseille découle d’une problématique de rupture des soins et du besoin d’un lien pédiatre-médecin d’adulte. Un espace également dédié aux adolescents permet de mieux guider et d’orienter professionnellement les jeunes adultes.
Matthieu Tourbot, enseignant APA, Association l’APAsserelle, rappelle que le premier levier dans l’activité physique est le plaisir. L’association essaie de motiver les patients à pratiquer cette activité qui s’inscrit dans leurs projets de soin. Elle comprend de la même manière les espaces ETP qui permettent d’aborder des sujets tels que la sexualité chez ces jeunes adultes.
Marine Gagnepain, agent de développement, Comité Départemental Handisport Bouches-du-Rhône, précise que le projet de la fédération est de faire découvrir les activités physiques et intervient donc auprès des jeunes et des centres de rééducation durant des journées, des permanences à des fins de sensibilisation pour introduire les sports adaptés (danse, tir à l’arc, etc.).
L’intérêt de Handisport c’est aussi la sociabilité entre patients malades pour les enfants comme pour les parents.
Échange autour de l’activité physique
Les journées dédiées à l’accompagnement des parents doivent être plus fréquentes. Elles permettent de soulever les problématiques auxquelles les familles sont confrontées dans le but de mieux renseigner les parents car parfois ils n’ont pas d’avis médical, et lors des consultations, les contraintes à pratiquer certaines activités ne sont pas abordées. Ces problématiques sont exposées lors des journées APA, et c’est pour cela que ces journées riches en échanges doivent être développées et étendues.
Par exemple, certains patients bénéficiant de dispositifs médicaux se limitent en activité physique par crainte d’endommager leur appareillage. D’autres s’interdisent de faire la natation, alors qu’il est possible de bénéficier de pansements et de tenues étanches qui permettent de profiter de cette activité. Durant ces journées, les enfants découvrent et pratiquent différents sports et les parents constatent les capacités de leurs enfants.
Ateliers d’activités physiques
La journée s’est poursuivie par trois ateliers d’activités physiques. La filière a pu assister à l’atelier n°1 et découvrir via la fédération française HandiSport la « Boccia ». Ce sport est inscrit aux jeux paralympiques équivalent adapté de pétanque parmi les 25 disciplines proposées par Handisport. Les informations complémentaires et vidéos peuvent être consultées sur le site de la fédération.
Grâce à Marine Gagnepain, agent de développement, Comité Départemental Handisport PACA, les participants de l’atelier ont pu s’immerger et explorer ce remarquable sport et bénéficier de l’explication du matériel et du règlement avant une mise en pratique.
En parallèle a eu lieu deux autres ateliers :
- Une session « comment prescrire de l’activité physique adaptée » destinée aux professionnels de santé présents, qui a été menée par Sébastien Le Garf, docteur en physiopathologie au CHU de Nice.
- L’exposition d’une « fresque jeunesse et handicap » animée par l’association SolAir qui a pour objectif d’améliorer l’accompagnement de tous les enfants.
La journée s’est terminée par un déjeuner qui a permis aux différents acteurs de la santé et aux patients de se rencontrer de manière informelle. Cela a également permis de recueillir les besoins de chacun en prévision de la prochaine journée en 2024.