L’équipe RespiFIL est heureuse de vous annoncer que l’Hôpital Bichat (AP-HP), représenté par le Professeur Raphaël Borie, membre du centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares OrphaLung, a été nommé en tant que partenaire (supporting partner) du groupe sur les Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID) de l’ERN-LUNG, le réseau européen des maladies rares du système respiratoire.
Ce statut permet au centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares OrphaLung de l’Hôpital Bichat d’être reconnu au niveau européen comme acteur de la prise en charge des PID et de participer aux réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) européennes.
Il rejoint ainsi les acteurs français impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies pulmonaires rares au niveau européen :
- Le Professeur Marc Humbert, vice-coordinateur de l’ERN-LUNG et animateur du groupe de l’hypertension pulmonaire (HTP)
- Les quatre centres du périmètre RespiFIL labellisés à l’ERN-LUNG :
- Hôpital Trousseau AP-HP, Paris, Pr Annick Clément (Dyskinésie Ciliaire Primitive, PID, autres maladies pulmonaires rares)
- Hôpital Louis Pradel, Hospices Civils de Lyon, Pr Vincent Cottin (PID)
- Hôpital Bicêtre AP-HP, Le Kremlin-Bicêtre, Pr Marc Humbert (HTP)
- Hôpital Necker AP-HP, Paris, Pr Damien Bonnet (HTP)
- Le Professeur Olivier Sitbon impliqué dans le groupe de travail sur les données de santé et les registres
- Les Professeurs Arnaud Scherpereel et Cécile Chenivesse, partenaires du groupe sur le mésothéliome
Pour rappel
L’ERN-LUNG est un réseau européen de soin pour l’ensemble des maladies rares du système respiratoire avec comme objectif la réduction de la morbidité et de la mortalité à l’échelle européenne et mondiale. Il favorise la prise en charge médicale transfrontalière des maladies rares du système respiratoire et permet le partage de connaissances et d’expériences entre professionnels de santé. Son objectif est d’améliorer l’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les patients, d’établir des bases de données communes, d’élaborer des protocoles de soins, et de faciliter la mobilité de l’expertise plutôt que des patients eux-mêmes.