RespiFIL a assisté au webinaire utilisateur de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) le 3 juillet dernier. Cet événement qui au plus fort des connexions a ressemblé plus de 180 participants, s’est concentré sur le recueil et l’exploitation des données du set de données minimum (SDM) dans BaMaRa.
Ouverture de séance et contours du projet BNDMR
Anne-Sophie Lapointe (cheffe de projet adjointe mission maladies rares, DGOS) a ouvert la séance en rappelant notamment les liens forts existant entre la DGOS et la BNDMR, visant à renforcer la structuration des bases de données et accroître le potentiel de recherche.
Arnaud Sandrin (directeur opérationnel, BNDMR) a brièvement présenté le projet BNDMR, ainsi que le SDM à saisir dans l’application BaMaRa. Ce SDM est commun à tous les patients maladie rare et comporte environ 60 items.
Point d’avancement du déploiement de l’application BaMaRa
L’état d’avancement des déploiements de BaMaRa a été présenté par Céline Angin (cheffe de projet, BNDMR). En juin 2020, BaMaRa compte 600 000 patients (76,7% importés de CEMARA et 23,3% créés dans BaMaRa) et plus de 2 200 utilisateurs.
Pour rappel, l’application BaMaRa existe sous deux modes, le mode autonome avec la saisie des données directement dans l’application sur internet, et le mode connecté qui passe par le formulaire maladies rares du dossier patient informatisé (DPI).
- Le mode autonome est déployé :
- depuis 2018 : 54 établissements déployés soit 81% des sites maladies rares toutes filières confondues.
- 1er semestre 2020 : Trousseau et la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), CHU de Rennes et Strasbourg
- été 2020 : Henri-Mondor (AP-HP)
- automne 2020 : Avicenne (AP-HP), CHU de Lille, Nancy, Angers, le Centre Hospitalier Interrégional de Créteil (CHIC)
- Le mode connecté sera effectif à partir de septembre 2020 dans les 18 établissements retenus par l’appel à projet de la DGOS (toutes filières confondues). Le déploiement de ce mode nécessite deux étapes, le développement d’un formulaire dans le DPI et l’envoi des données par messagerie sécurisée de santé (MSSanté) vers BaMaRa.
Sept DPI (dossiers patient informatisés) sont concernés (Axigate, Crossway, DXCare, Easily, Millenium, ORBIS et Sillage).
La liste des centres de RespiFIL déployés est disponible ICI
Rôle des filières dans le déploiement de BaMaRa
A travers l’exemple de la filière SENSGENE (maladies rares sensorielles), Francesco Rotolo (chargé de mission) nous a présenté la mission d’accompagnement des centres (formations BaMaRa, information, support sur BaMaRa et la BNDMR) par les filières, ainsi que leur rôle de relais entre la BNDMR et les centres. L’importance de la communication et de la collaboration entre les différentes filières de santé a aussi été mise en avant.
Accès et traitement des données de la BNDMR
Le Pr Rima Nabbout (Comité scientifique, BNDMR) est intervenue sur la procédure de demande d’exploitation des données de la BNDMR et sur la charte pour la participation et l’accès à la BNDMR qui régit les conditions d’accès et de traitement des données :
- la gouvernance du projet,
- les finalités des traitements et démarches réglementaires,
- le processus de soumission des demandes de traitement,
- la durée de conservation des données,
- la protection des données (RGPD),
- les mesures de sécurité et de confidentialité,
- l’information des professionnels des centres maladies rares lors des traitements de données,
- les règles de publications scientifique et de diffusion des résultats).
Exemples d’études réalisées et projet DROMOS / Parcourare
Claude Messiaen (chef de projet interopérabilité technique, BNDMR) nous a exposé les différentes études réalisées en collaboration avec la BNDMR. Depuis le début du projet, 65 demandes d’extraction et de traitement des données ont été envoyées à la BNDMR (demandes de faisabilité et de recensement des filières/centres, des associations de patient, des académiques et enfin des industriels). La DGOS et les ARS utilisent également les données de la BNDMR pour leurs études (suivi du PNMR3, PIRAMIG, impact de la Covid-19 sur la téléconsultation, etc.).
Des études spécifiques, comme le développement d’un système d’alerte pour détecter des clusters dans la population, ou DataRare, qui permet de décrire la population des patients ayant des pathologies à “perte de chance” ont aussi été présentées.
Le Dr Anne-Sophie Jannot (coordination médicale et santé publique, BNDMR) a également présenté le projet DROMOS (anciennement Parcourare), qui vise à mieux comprendre les maladies rares grâce aux données du Système National des Données de Santé (SNDS).
En conclusion
Ce webinaire de la BNDMR a permis de mieux comprendre les relations qui existent entre la BNDMR, la DGOS, les filières et les centres, de faire un état d’avancement du déploiement de BaMaRa et de préciser les possibilités d’extraction et de traitement des données de la BNDMR afin de réaliser des études ciblées. Le prochain séminaire devrait se tenir dès l’année prochaine !