À l’occasion du 5ème congrès patients HTaPFrance qui a eu lieu du 10 au 12 mars à Valpré (69), plus de 110 participants, patients, aidants et professionnels de santé, étaient rassemblés. Durant cette fin de semaine, plusieurs ateliers se sont enchaînés et ont pu accueillir les patients et leurs proches dans le but de les informer, les conseiller et les orienter. Pour un moment de divertissement qui a toujours du succès, un nouveau « défilé de mode » a été organisé avec pour thème : « Où se trouve ma pompe ? ».
La filière a pu assister aux ateliers ouverts aux « non-patients » et vous en présente les contenus.
Les données peuvent être suivies dans le rapport de l’agence de la biomédecine. Selon le Pr Jean François Mornex (CCMR PulmoTension, Lyon), 600 greffes ont été réalisées depuis 1989 à l’hôpital Louis Pradel (Lyon) et actuellement, 261 greffés y sont suivis.
Il rappelle que « la greffe pulmonaire est le seul traitement de l’insuffisance respiratoire terminale » cependant l’intervention demeure complexe et la balance bénéfice/risque doit être évaluée au cas par cas.
En phase pré-greffe, l’information du patient est importante (consultations, bilans, entretiens, rencontres avec d’autres personnes transplantées, etc.). Quant à la phase post-greffe, elle nécessite un temps de réadaptation, des traitements lourds (immunosuppresseurs) et des complications peuvent survenir (voir 2ème atelier).
L’hypertension pulmonaire représente 10 % des indications de transplantation pulmonaire. Suite à la transplantation, le Dr Jérôme Le Pavec (CRMR constitutif PulmoTension, Le Plessis-Robinson) a rappelé qu’un suivi à long terme s’impose et ce pour surveiller les complications possibles telles que :
- Les complications liées au système immunitaire : rejets cellulaires et humoraux ;
- La surveillance à domicile de la fonction respiratoire à l’aide d’appareils dont les données sont retransmises directement au centre ;
- La protection du risque infectieux : champignons, virus (cytomégalovirus en premier lieu et Covid19). Dans ce cadre, il est notamment nécessaire d’organiser une consultation pour les voyageurs (vaccination, mesure d’hygiène, protection solaire, etc.) ;
- Le risque métabolique (diabète, HTA, cholestérol, ostéoporose) ;
- Le risque d’insuffisance rénale liée à la prise de médicaments ;
- Le risque accru de cancer (peau, poumons, col utérin) ;
- Le risque lié à la grossesse qui oblige la prise de contraceptifs ;
- Divers : aménagement scolaire et professionnel, contact animal, régime alimentaire adapté.
Mme Fabienne Simon, assistante sociale à Dijon, était présente sur inscription durant le congrès pour l’écoute des témoignages et les retours d’expérience des patients et des aidants. Elle a pu également répondre, lors d’un atelier dédié, aux nombreuses questions posées.
La France compte aujourd’hui près de 11 millions d’aidants. « Les aidants vivent dans l’ombre du malade », ils sont un soutien aux personnes malades en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Les dispositifs mobilisables mis en place pour les aidants sont :
- Le congé de proche aidant ;
- Le congé de présence parentale ;
- Le congé de solidarité familiale ;
- Le don de congé ou RTT.
Des plateformes de répit sont mises à disposition et permettent le relayage afin d’offrir un temps de répit aux aidants. De nombreux sites de ressources et de documentations ont été partagés comme Ma Boussole Aidants, La compagnie des aidants et l’Association française des aidants qui organise notamment des cafés des aidants sur tout le territoire.
Il existe également des lignes d’écoute :
- Avec nos proches / 01 84 72 94 72
- Le relais des aidants / 01 79 64 48 99
La grossesse étant assurément identifiée en tant que facteur de risque de survenue d’une embolie pulmonaire. Les œstrogènes y sont impliqués car elles favorisent le remodelage vasculaire et augmente l’expression du gène BMPR2. Le risque est présent pendant et après la grossesse chez la mère : aggravation de l’HTP, défaillance cardiaque droite ainsi qu’un risque de décès maternel, et chez l’enfant : prématurité, tératogénicité des traitements médicamenteux et décès néonatal.
Le Dr Ségolène Turquier (CCMR PulmoTension, Lyon) a présenté l’éventail des différentes méthodes de contraception qui est donc fondamentale en cas de présence d’HTP : préservatif, pilule, implant, stérilet, ligature des trompes/ vasectomie. Les patients peuvent également utiliser deux moyens contraceptifs simultanément.
Comme la grossesse est fortement déconseillée, les possibilités d’adoption ou encore de GPA (gestation pour autrui) dans les pays voisins (Grèce, Royaume-Uni, Roumanie) ont pu être abordées. « Les patients sont encouragés à garder une activité sexuelle compatible avec leur essoufflement » et à consulter le kamasutra de la femme et l’homme dyspnéique.
Quant à la période dite de ménopause, il est conseillé d’adopter un mode de vie hygiéno-diététique (arrêt du tabac et limitation d’alcool, supplémentation en vitamine D) et un traitement hormonal substitutif en œstrogènes peut être proposé, sur les recommandations du médecin.
Les perspectives de recherche
Le Pr Marc Humbert, responsable du centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire (PulmoTension, hôpital Bicêtre, AP-HP) a conclu le congrès en expliquant aux patients les causes de leur pathologie et en citant les récentes recommandations dans l’HTAP comme les principaux traitements actuellement utilisés ou en phase de développement (sotatercept) ainsi que les études en cours (PULSAR, TORREY).
L’association HTaPFrance a tenu à remercier tous les participants qui ont fait le déplacement à Valpré et ceux contraints à se connecter à distance en raison des mouvements sociaux. Elle a généreusement fait don de 20 000 € à l’équipe de recherche du Pr Humbert.
Ces trois jours d’échanges, chaleureux, émouvants, ont pu faire remonter les besoins des patients auprès des professionnels de santé et les informer, parfois les rassurer à travers les présentations et les discussions des cliniciens et experts participants.
Témoignage patient
Durant ce congrès, Mélissa Valoo, patiente atteinte d’HTP a exposé une série de photographies qui expriment sa difficulté à respirer. Découvrez le symbole de son œuvre « besoin d’air ».
« Je vous présente mon œuvre, une série de photographie numérique, que j’ai appelé « Besoin d’air ». Cette création m’est très chère car en effet, je suis moi-même reconnue handicapée, je suis atteinte d’une maladie rare, incurable et grave nommée HTAP (Hypertension artérielle pulmonaire ). Cette maladie chronique touche les artères et veines entre le cœur et les poumons, en les rétrécissant, ce qui créer de l’Hypertension. Mon handicap se définit alors, par un manque d’air permanent, une fatigue constante et des chutes de tensions fréquentes.
Par ma série de photographies, j’exprime ainsi ma difficulté à respirer, cette sensation d’étouffement continu, une certaine noyade et asphyxie.
Tout d’abord, le flou autour de mon visage (comme les mains autour du visage de la photographie en haut au centre) symbolisent le manque de repère et l’instabilité qu’engendrent, pour moi, cette maladie. La paume de main sous l’eau, représente l’emprisonnement dans l’univers médical auquel les malades sont confrontés très souvent. Elle évoque aussi un appel à l’aide, comme si elle frappait une vitre d’eau, en vain. Les mains sur la bouche, des photographies en bas à droite et en bas à gauche, expriment l’oppression créée par l’Hypertension Artérielle Pulmonaire.
La main sur le cou de la deuxième photographie au centre correspond au manque d’air et la sensation d’assèchement, d’irritation dans la gorge. Les cheveux flottent dans l’eau mais également dans un monde étrange, coupé du monde, qui décrit la gravité de la situation.
Les bulles d’air provoquent un effet morcelé, flou, le visage disparait comme une vie que l’on brise ou une vie que l’on tente de sauver en brisant la vitre qui enferme la personne dans son monde. Enfin, la dernière photographie au centre illustre la mort. Cette maladie tue, si nous ne sommes pas traités par médicaments à temps, ou bien si la maladie prend le dessus sur les médicaments avant une greffe.
Cette série de photographies raconte mon univers, ma vie, mes humeurs et mon handicap au quotidien » Mélissa Valoo.