La filière RespiFIL a dévoilé son « concept éducatif » tout au long de cet été, qui a consisté à diffuser des informations sur nos réseaux sociaux afin de sensibiliser et de faire connaitre les maladies respiratoires rares non seulement aux personnes qui nous suivaient déjà mais également à de nouveaux auditoires novices dans ce domaine.
Aujourd’hui, la filière a souhaité vous présenter le bilan de cette nouvelle action estivale.
Pourquoi ce concept ?
L’origine de ce concept découle de la volonté de RespiFIL de partager des informations essentielles, qui pouvaient être complexes et difficiles à appréhender, tout en sensibilisant aux maladies respiratoires rares. C’est ainsi qu’ont émergé deux nouveaux formats :
- le carrousel de photos, partagé chaque mardi ;
- la vidéo sous-titrée diffusée chaque jeudi.
Ces deux concepts avaient pour objectif de diffuser des informations, de sensibiliser le public, tout en offrant à nos abonnés et au grand public l’opportunité de devenir des acteurs à part entière. Cela a été rendu possible grâce à des quiz intégrés dans nos stories Instagram, permettant à chacun de tester rapidement ses connaissances sur les maladies respiratoires rares et d’interagir avec nous.
Pourquoi l’été ?
C’est une période de repos, propice à la découverte, où les personnes présentes sur les réseaux sociaux peuvent avoir plus de temps personnel, de loisirs et peuvent être curieuses de découvrir de nouveaux univers. Afin de maintenir le lien avec nos fidèles abonnés et d’accueillir au mieux les nouveaux, ce sont 14 concepts qui ont été mis en ligne sur la période de juillet-août.
Pourquoi ces maladies ?
Les maladies rares mises en lumière cette année sont celles pour lesquelles la filière a développé, à ce jour, de nombreux outils : informations, carte urgence, fiche urgence, PNDS, ETP et qui ont pour certaines des associations de patients spécifiques. Pour chacune, ont été abordés : les origines de la maladie, les personnes concernées, les symptômes et les traitements connus, tout en orientant les lecteurs vers la page dédiée à la maladie sur notre site internet pour qu’ils puissent approfondir leurs connaissances.
Quels sont les résultats ?
À court terme, la filière a gagné en visibilité sur l’ensemble des réseaux sociaux, enregistrant une hausse d’environ 12 % de son audience. Pour les stories Instagram, par exemple, les interactions ont été croissantes tout au long de l’été. Les publications – posts et stories – des 14 concepts ont atteint de plus de 1000 comptes d’utilisateurs Instagram et ont totalisé plus de 15 000 vues rien que sur ce réseau social.
RespiFIL compte également, sur cette période, 345 nouveaux abonnés sur l’ensemble de ses réseaux sociaux (Facebook, Instagram, LinkedIn, Twitter/X), ces derniers vont désormais pouvoir être tenus informés des congrès, événements, progrès de la prise en charge, formations et avancées de la recherche dans le domaine des maladies respiratoires rares.
Vous avez manqué les diffusions de cet été ? Il est toujours possible de les visionner sur nos différents réseaux sociaux en recherchant par #ConceptEducatifRespiFIL.
Quelle suite pour RespiFIL ?
La filière va poursuivre son travail de sensibilisation aux maladies respiratoires rares sur ses réseaux sociaux, son site Internet, ainsi qu’en développant et proposant de nouveaux outils dans le cadre du décret, à paraitre, de labellisation 2023-2027 des centres de référence et compétence maladies rares et dans l’attente des nouvelles directives du 4ème Plan National Maladies Rares qui guideront les futures actions de la filière. Nous espérons être à la hauteur de vos attentes.