Transition enfant-adulte
Passer de l’hôpital pour enfants aux soins pour adultes peut sembler complexe pour les jeunes atteints de maladies rares ou chroniques et leurs familles. La transition médicale est une étape progressive qui aide le jeune à devenir acteur de sa santé et de sa vie d’adulte, tout en garantissant un suivi adapté. Des espaces et programmes spécialisés existent pour les accompagner et les soutenir dans ce parcours.
La comprendre
La transition désigne le passage progressif d’un suivi médical pédiatrique vers une prise en charge en médecine adulte. Elle concerne les adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques.
Cette étape peut être délicate à vivre, car elle implique des changements de repères, aussi bien pour les jeunes que pour leurs familles. Entre le besoin de gagner en autonomie et la dépendance liée à la maladie, les jeunes peuvent se sentir fragilisés.
L’objectif de la transition est de permettre au jeune de devenir progressivement acteur de sa santé et de sa vie d’adulte, tout en assurant la continuité des soins médicaux, psychologiques et sociaux.
L’organiser
Une transition réussie s’anticipe. Elle repose sur :
- un accompagnement personnalisé,
- une coordination entre les équipes pédiatriques et adultes,
- un respect du rythme du jeune.
Il ne s’agit pas d’un simple changement de médecin : c’est un processus structuré, qui prend en compte l’environnement médical, psychosocial, éducatif, culturel et économique du jeune.
Le moment du transfert
Le transfert correspond au passage effectif vers les équipes adultes. Il a généralement lieu entre 16 et 20 ans, mais il n’y a pas d’âge fixe. Ce moment est adapté à la maturité et à la stabilité médicale du patient.
Les espaces de transition en France
Certains établissements hospitaliers ont mis en place des espaces dédiés à la transition, véritables lieux-ressources pour les jeunes et leurs familles. Ils proposent un accompagnement global : écoute, ateliers, rencontres, informations pratiques…
L’orientation vers ces espaces peut être assurée par différents professionnels : médecins, infirmier·ère·s, référents en transition, souvent en coordination les uns avec les autres.
La cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adulte – Cap’adja vise à accompagner des jeunes patients dans leur vie d’adultes.
Le programme est composé de bilans personnalisés, ETP, rencontres entre jeunes, séances d’hypnoses et des groupes de paroles pour les parents.
Coordinatrice médicale : Dr Nathalie Aladjidi
Coordinatrices : Mmes Blandine Babin, infirmière et Angélique Bonis, psychologue
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Les HCL accompagnent cette période de transition entre le suivi pédiatrique et un suivi en service adulte avec un espace qui leur est dédié : le « Pass’âge ». Ce lieu se veut accueillant et convivial pour mieux accompagner les ados. L’espace les accueille :
- dans le box de consultation de transition ;
- dans la salle de sport pour des séances d’Activité Physique Adaptée ;
- dans la salle d’Éducation Thérapeutique du Patient où se déroule également des ateliers autour de thématique transversales (orientation professionnelle, vécu de la maladie, démarches administratives).
Responsable médical : Pr Alexandre BELOT
Coordinatrice du Pass’âge : Mme Mélanie ROMIE
Tél : 04 27 85 62 26
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L’APPART est un espace de transition dédié qui a pour finalité l’autonomisation dans le parcours du soin et aide à la construction de l’avenir et des projets en guidant et orientant professionnellement les jeunes patients. Il propose des ateliers, rencontres, consultations, éducation thérapeutique et entretiens personnalisés.
L’espace Marina Picasso, est un lieu où peuvent se réunir les jeunes patients, leur permettant, d’apprendre à gérer leur maladie, mais aussi de prendre soin de leur corps (ateliers de massage, réflexologie, de travail sur soi, et activité sportive). Des travailleurs sociaux sont également disponibles pour conseiller sur les droits des patients et l’univers professionnel.
Coordonnateur : M. Jean-François Kervizic
La SUITE Necker est un espace de transition destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques, pour les accompagner à la sortie de pédiatrie.
Cet espace permet aux jeunes de rencontrer tous types de professionnels médicaux (dermatologues, gynécologues, etc.) ou non (conseiller en image, coach sportif, conseillé d’orientation…) dédiés à leur accompagnement vers l’hôpital adulte.
Coordonnateur médical : Pr Nizar MAHLAOUI
Coordinatrice : Mmes Marine Castillo et Marion Houssin
Tél : 01 44 49 53 09
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Crée en 2016, « JUMP » est programme d’accompagnement à la transition pour les patients atteints de maladies neurologiques chroniques. C’est un programme hospitalier transversal basé dans le département de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière.
Coordonnateur : Pr Emmanuel Flamand-Roze
Infirmières : Mmes Marine Bourgninaud et Élodie Manzato-Sadki
Tél : 01 84 82 74 55
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AD’venir est la plateforme de transition à l’hôpital Robert Debré qui propose des ressources pour les jeunes vivants avec une maladie chronique et/ou un handicap.
Le programme comporte des journées, formations, ateliers, rencontres Zoom, etc.
Coordonnateur médical : Dr Paul Jacquin
Coordinatrice : Mme Aurélie Clair
Tél : 01 86 46 82 49
L’Escale est une unité transversale inscrite dans le parcours patient qui a pour mission d’accompagner le patient dès 12 ans vers l’acquisition d’une autonomie suffisante à la préparation de sa vie d’adulte en leur proposant des consultations et ateliers autour de la santé sexuelle, de la consommation de substances, des droits sociaux et de l’orientation scolaire et professionnelle.
Coordinatrice : Mme Farida Madaoui, assistante sociale
Tél : 01 85 34 00 38
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TRANSEND, est un espace transition mis en place par l’institut E3M (Institut endocrinologie, Maladies Métaboliques et Médecine interne). Proposant un parcours personnalisé du secteur pédiatrique à l’adulte.
Coordonnateur médical : Pr Philippe Touraine
Coordinatrice : Mme Florence Menesguen
Tél : 01 42 16 57 87
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Ouvert depuis septembre 2017, l’espace de consultation AJA (adolescents jeunes adultes) de l’hôpital de Strasbourg propose un accompagnement à la transition aux jeunes atteints de Déficits Immunitaires Primitifs ou de Maladies Auto-Immunes. L’espace propose différents type de consultation, de l’activité physique adaptée ainsi que de l’éducation thérapeutique du patient.
Coordonnateurs médicaux : Pr Anne-Sophie Korganow – Dr Aurélien Guffroy
Tél. : 03 69 55 05 21
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