La transition
La transition correspond à la période de passage d’une prise en charge pédiatrique vers une prise en charge adulte pour de jeunes patients atteints d’une maladie rare ou chronique.
Les changements annoncés peuvent être déstabilisants à la fois pour le patient adolescent et sa famille. Cette période peut être difficile à vivre pour le jeune, partagé entre son désir de prise d’autonomie et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.
L’objectif de la transition est de permettre aux adolescents et aux jeunes adultes de se préparer progressivement à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.
Le processus de transition doit être bien organisé et structuré afin d’éviter les ruptures dans le parcours du jeune patient, et assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure.
Il doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes patients, tout en prenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.
Le transfert
Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes.
Le transfert se déroule habituellement vers 16-20 ans. Cependant, aucun critère d’âge strict n’est établi, la flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles.
Le transfert dépend de la maturité du jeune patient, et s’envisage lors d’une période stable sur le plan médical, psychologique et social.
Les espaces de transition
Les espaces de transition sont des lieux de rencontre et d’échange dédiés aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques.
Ils ont pour rôle de les accompagner durant leur parcours de transition et de les aider à préparer leur avenir (personnel, professionnel) et acquérir une autonomie vis-à-vis de leur maladie et de sa prise en charge.
La cellule d’accompagnement personnalisé pour adolescents et jeunes adulte – Cap’adja vise à accompagner des jeunes patients dans leur vie d’adultes.
Le programme est composé de bilans personnalisés, ETP, rencontres entre jeunes, séances d’hypnoses et des groupes de paroles pour les parents.
Coordinatrice médicale : Dr Nathalie Aladjidi
Coordinatrices : Mmes Blandine Babin, infirmière et Angélique Bonis, psychologue
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Les HCL accompagnent cette période de transition entre le suivi pédiatrique et un suivi en service adulte avec un espace qui leur est dédié : le « Pass’âge ». Ce lieu se veut accueillant et convivial pour mieux accompagner les ados. L’espace les accueille :
- dans le box de consultation de transition ;
- dans la salle de sport pour des séances d’Activité Physique Adaptée ;
- dans la salle d’Éducation Thérapeutique du Patient où se déroule également des ateliers autour de thématique transversales (orientation professionnelle, vécu de la maladie, démarches administratives).
Responsable médical : Pr Alexandre BELOT
Coordinatrice du Pass’âge : Mme Mélanie ROMIE
Tél : 04 27 85 62 26
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L’APPART est un espace de transition dédié qui a pour finalité l’autonomisation dans le parcours du soin et aide à la construction de l’avenir et des projets en guidant et orientant professionnellement les jeunes patients. Il propose des ateliers, rencontres, consultations, éducation thérapeutique et entretiens personnalisés.
Coordonné par Mme Floriane Poubanne
Tél : 04 91 38 55 80
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L’espace Marina Picasso, est un lieu où peuvent se réunir les jeunes patients, leur permettant, d’apprendre à gérer leur maladie, mais aussi de prendre soin de leur corps (ateliers de massage, réflexologie, de travail sur soi, et activité sportive). Des travailleurs sociaux sont également disponibles pour conseiller sur les droits des patients et l’univers professionnel.
Coordonnateur : M. Jean-François Kervizic
La SUITE Necker est un espace de transition destiné aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares ou chroniques, pour les accompagner à la sortie de pédiatrie.
Cet espace permet aux jeunes de rencontrer tous types de professionnels médicaux (dermatologues, gynécologues, etc.) ou non (conseiller en image, coach sportif, conseillé d’orientation…) dédiés à leur accompagnement vers l’hôpital adulte.
Coordonnateur médical : Pr Nizar MAHLAOUI
Coordinatrice : Mmes Marine Castillo et Marion Houssin
Tél : 01 44 49 53 09
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Crée en 2016, « JUMP » est programme d’accompagnement à la transition pour les patients atteints de maladies neurologiques chroniques. C’est un programme hospitalier transversal basé dans le département de Neurologie de la Pitié-Salpêtrière.
Coordonnateur : Pr Emmanuel Flamand-Roze
Infirmières : Mmes Marine Bourgninaud et Élodie Manzato-Sadki
Tél : 01 84 82 74 55
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AD’venir est la plateforme de transition à l’hôpital Robert Debré qui propose des ressources pour les jeunes vivants avec une maladie chronique et/ou un handicap.
Le programme comporte des journées, formations, ateliers, rencontres Zoom, etc.
Coordonnateur médical : Dr Paul Jacquin
Coordinatrice : Mme Aurélie Clair
Tél : 01 86 46 82 49
L’Escale est une unité transversale inscrite dans le parcours patient qui a pour mission d’accompagner le patient dès 12 ans vers l’acquisition d’une autonomie suffisante à la préparation de sa vie d’adulte en leur proposant des consultations et ateliers autour de la santé sexuelle, de la consommation de substances, des droits sociaux et de l’orientation scolaire et professionnelle.
Coordinatrice : Mme Farida Madaoui, assistante sociale
Tél : 01 85 34 00 38
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TRANSEND, est un espace transition mis en place par l’institut E3M (Institut endocrinologie, Maladies Métaboliques et Médecine interne). Proposant un parcours personnalisé du secteur pédiatrique à l’adulte.
Coordonnateur médical : Pr Philippe Touraine
Coordinatrice : Mme Florence Menesguen
Tél : 01 42 16 57 87
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Ouvert depuis septembre 2017, l’espace de consultation AJA (adolescents jeunes adultes) de l’hôpital de Strasbourg propose un accompagnement à la transition aux jeunes atteints de Déficits Immunitaires Primitifs ou de Maladies Auto-Immunes. L’espace propose différents type de consultation, de l’activité physique adaptée ainsi que de l’éducation thérapeutique du patient.
Coordonnateurs médicaux : Pr Anne-Sophie Korganow – Dr Aurélien Guffroy
Tél. : 03 69 55 05 21
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Transition et maladies rares
RespiFIL fait partie d’un groupe de travail interfilière « Transition », créé pour développer une réflexion et mener des actions communes et transversales dans ce domaine. Ce groupe est piloté par la filière NeuroSphinx.
Dans le cadre de ce groupe de travail, le site internet « Transition Maladies Rares » a été lancé en 2018. Il s’agit d’un outil d’information et de partage des savoirs sur la transition enfant/adulte et le transfert de patients atteints de maladies rares ou chroniques.
Il répertorie la liste des espaces de transition existant en France à l’hôpital et en ville
Vous y trouverez notamment :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition
- Un espace documentaire
- La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France
- Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients
- Une liste d’associations concernées par la transition
- Des liens vers les cursus de formation sur l’adolescence et/ou sur la transition
- Les programmes de transition mis en place à l’étranger
- Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières
- Des recommandations
Un livret sur la transition est également disponible, il est conçu comme un guide pratique pour l’accompagnement des adolescent.e.s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares.
Celui-ci met en évidence les 5 dimensions de la transition, toutes liées entre elles :
- poursuivre son suivi en monde adulte
- s’occuper de soi, prendre soin de soi
- gérer soi-même les contraintes de la vie quotidienne
- avoir confiance en soi, être soi
- faire des choix
et propose des outils, des pistes et des actions pour mieux accompagner le jeune.