Le 4 avril 2025 s’est tenue à Saint-Priest, près de Lyon, une réunion régionale d’information dédiée à la fibrose pulmonaire. Organisé sous l’impulsion du Centre de référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte OrphaLung, du service de pneumologie de l’hôpital Louis Pradel (HCL, Lyon), et en collaboration avec l’Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF), cet événement a rassemblé patients, professionnels de santé et associations autour d’un objectif commun : mieux comprendre et mieux vivre avec la fibrose pulmonaire.
Une journée placée sous le signe de l’échange et de l’information
La journée a été ouverte par le Pr Vincent Cottin, coordonnateur d’OrphaLung, qui a présenté les missions du centre de référence, son organisation, ainsi que l’équipe pluridisciplinaire qui accompagne les patients au quotidien. Cette introduction a posé les bases d’une rencontre riche en contenus et en échanges.
➡️ Voir la vidéo de l’introduction par le Pr Vincent Cottin
Ensuite, Jacques Frajman, patient atteint de FPI (fibrose pulmonaire idiopathique) et secrétaire général de l’AFPF, a pris la parole pour exposer les missions de l’association et son engagement aux côtés des malades et de leurs proches.
➡️ Voir la vidéo l’intervention de Jacques Frajman
Comprendre la maladie : regards croisés d’expert
Plusieurs spécialistes du centre OrphaLung se sont succédé pour aborder les différents aspects médicaux et pratiques de la fibrose pulmonaire :
Dr Kaïs Ahmad, pneumologue, a apporté des éclairages essentiels pour mieux distinguer les différents types de fibroses pulmonaires, notamment la FPI et la fibrose pulmonaire progressive.
➡️ Voir la vidéo « Comment s’y retrouver parmi les fibroses pulmonaires ? »
Dr François Lestelle, pneumologue, a ensuite détaillé les complications associées à la maladie – telles que l’hypertension pulmonaire, les exacerbations et l’insuffisance respiratoire – ainsi que leur prise en charge.
➡️ Voir la vidéo « Complications et gestion de la fibrose pulmonaire »
Dr Julie Traclet, pneumologue, a fait le point sur les avancées thérapeutiques, les traitements médicamenteux actuels, et les essais cliniques en cours.
➡️ Voir la vidéo « Actualités des traitements et essais »
Un accompagnement global : soins, soutien et qualité de vie
L’accompagnement des patients ne se limite pas à l’aspect médical. Plusieurs intervenantes ont mis en lumière le rôle essentiel des soignants dans le suivi quotidien :
Anne Guillemot, infirmière en pratique avancée,
et Juliette Rossignol, infirmière coordinatrice, ont expliqué leur rôle auprès des patients et les bénéfices d’un suivi personnalisé.
➡️ Voir la vidéo « Le rôle des infirmières dans le parcours de soins »
Lise Chilotti et Estelle Pubert du service client MOKA-CARE ont présenté l’intérêt d’un soutien psychologique dans le cadre du programme « Pourquoi voir un psychologue ».
➡️ Voir la vidéo « Mieux vivre
avec la maladie : l’apport psychologique »
Enfin, Claire Doric, responsable des programmes en ligne pour Siel Bleu, a introduit le programme « FPI & moi », dédié à l’activité physique adaptée pour les patients atteints de fibrose pulmonaire.
➡️ Voir la vidéo : « L’activité physique, une alliée au quotidien »
Une mobilisation saluée par tous
En clôture, le Pr Vincent Cottin a chaleureusement remercié l’ensemble des intervenants pour la qualité de leurs contributions et leur disponibilité, ainsi que toutes les personnes ayant œuvré à la réussite de cette journée d’information et de sensibilisation :
- Anne Beghoul pour la logistique
- RespiFIL pour le streaming et le replay
- Vecteur M pour la captation vidéo
- les soutiens institutionnels : Boehringer Ingelheim et VitalAire (oxygénothérapie)
