La filière a lancé le 9 novembre 2023, une enquête sur la transition enfant/adulte afin de recenser les avis, les retours d’expériences et les réels besoins des patients atteints de maladies respiratoires rares dans le but d’améliorer ce processus au sein des services hospitaliers des centres de référence et de compétence.
Le questionnaire est anonyme et a un double objectif : collecter vos avis et vous informer par la même occasion sur les outils existants et les points importants à aborder avec votre médecin dans ce cadre, puis déployer des actions afin de faciliter ce parcours pour les jeunes patients.
Public visé
Ce questionnaire est conçu pour :
- Les patients atteints de pathologies respiratoires rares qui ont déjà vécu ou s’apprêtent à vivre la phase de transition enfant/adulte. Un parent peut aider à le compléter.
- Les professionnels de santé concernés par le processus sont également invités à répondre.
Durée de l’enquête
Le questionnaire, en ligne se poursuit jusqu’au 08/02/2024 afin de permettre à chacun de prendre le temps de s’exprimer.
Toutes les informations sont confidentielles. Elles sont utilisées dans le but de créer une analyse collective pour réfléchir et mettre en place des actions qui vous seront utiles.
Merci de votre participation, vos voix nous sont précieuses.