Le congrès des Urgences s’est tenu du 7 au 9 juin au Palais des Congrès de Paris. Cet événement a permis de réunir les professionnels de l’urgence. L’occasion pour les filières de santé maladies rares d’accroitre la visibilité des outils dédiés aux maladies rares auprès des congressistes grâce à deux interventions à l’Agora ainsi qu’à la présence d’un stand interfilière.
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont pu être représentées par Amélie MAROUANE, chef de projet de la filière MaRIH, qui a pris la parole dès le jeudi 7 juin lors de 2 sessions d’Agora où elle a pu présenter les filières mais aussi les 2 dispositifs actuellement déployés pour la prise en charge, en situation d’urgence des patients atteints de maladies rares :
- Les cartes urgences : document officiel au format de la carte vitale, personnalisées, elles sont remises aux patients lors de consultation notamment en centre expert ;
- Les fiches urgences : créées par les cliniciens avec la SFMU et l’ABM en lien avec les associations de patients. Ces protocoles destinés aux professionnels de santé, sont hébergés sur Orphanet.
Durant ces 3 jours de congrès, 10 filières de santé maladies rares se sont relayées dans l’espace d’exposition pour répondre aux interrogations des visiteurs et valoriser les outils développés
Nouveauté : cette année les fiches urgences ont été centralisées par leur QRcode dans un annuaire interfilière commun.
Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous pour l’édition 2024 du 5 au 7 juin 2024 à Paris (Palais des congrès – Porte Maillot).