Pour cette 7ème édition de notre journée annuelle RespiFIL, 120 participants ont pu se retrouver en 100 % présentiel sur le Campus des Cordeliers, Paris 6ème.
La filière vous remercie toutes et tous de votre présence et vous donne rendez-vous l’année prochaine !
Ont été abordées les actions menées dans le cadre du 3ème plan national maladies rares (parcours de soin, recherche, formation et infotmation), la labellisation ministérielle 2023-2027 des centres maladies rares grâce à l’intervention de Mme Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission maladies rares -DGOS), ainsi que les actualités de l’ERN-LUNG.
Nous vous invitons au visionnage en replay des sessions des orateurs, de quelques instantanés de la journée, avec également les posters présentés par nos membres et partenaires (association Cœur Couleur, Fondation maladies rares, Fondation du Souffle, DCP et ERN-LUNG).
Introduction
Mot d’accueil pour la 7ème journée annuelle de la filière de Santé des Maladies Respiratoires Rares
Parcours de soin
Modérateurs : Pr Bruno Crestani – Bichat, Pr Christophe Delacourt – Necker
Recherche clinique
Modérateurs : Pr Cécile Chenivesse – Lille, Pr Olivier Sitbon – Bicêtre
PHRC ERASE PH-COPD : Etude sur l’efficacité du tadalafil dans l’hypertension pulmonaire sévère de la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)
Formation et information
Modérateurs : Pr Yurdagül Uzunhan – Avicenne, Pr Ralph Epaud – Créteil
ERS : soutien à la formation des professionnels
Formation à l’ETP des professionnels : retour d’expérience
Outil numérique « l’essoufflement, pas que du souffle »
La communication RespiFIL
Labellisations
Modérateurs : Pr Annick Clement – Trousseau, Pr Vincent Cottin – Lyon, Dr Céline Lustremant – Bicêtre
Échanges avec la Cheffe de Projet Mission Maladies Rares
Pris sur le vifs
Les posters présentés
