Notre enquête en ligne a été réalisée du 09 novembre 2023 au 08 février 2024 auprès des patients et professionnels de RespiFIL. Elle visait à collecter les avis et retours d’expériences, informer par la même occasion des outils existants, préparer les patients à aborder les points essentiels avec leur médecin et réfléchir aux actions à déployer afin de faciliter cette étape du parcours de soin.
La transition enfant-adulte englobe tout le processus de transfert du jeune patient d’un service pédiatrique au service adulte, mais pas seulement. Lorsqu’elle est réussie, la transition se traduit par l’aboutissement de certains points essentiels :
- Absence de complications ou d’aggravation de l’état du jeune patient ;
- Non interruption du suivi (perte de vue de patient).
L’enquête a permis de souligner certains besoins des professionnels comme des patients à travers l’analyse des verbatim :
Les professionnels de santé font part d’un besoin de formalisme de ce processus (recommandation, circuit dédié, consultation conjointe, etc.) comme de liens à avoir entre les services de pédiatrie et de médecine adulte. Ils ont également mentionné le besoin de formation notamment pour évaluer des difficultés qui seraient peu visibles.
Les patients ne semblent pas être informés des différentes ressources mises à disposition concernant le processus : kit Ready Stady Go, site interfilière, ateliers, journées, podcasts, espaces transition, etc.).
Lors des dernières consultations en pédiatrie et des premières en service d’adulte, plusieurs questions ne sont pas abordées (voir tableau ci-dessous) :
Cette enquête révèle également une véritable implication des médecins et un souhait de s’investir davantage dans ce processus alors que chez les jeunes patients un sentiment d’appréhension se dégage et que cette étape est synonyme pour eux « d’être livré à eux-mêmes ».
Conclusion
Cette enquête a permis de mettre à jour de nombreux points d’amélioration sur lesquels les professionnels impliqués dans la transition comme la filière doivent travailler au sein du groupe dédié RespiFIL. Ainsi, la production d’une check-list, actuellement en cours d’élaboration, pourrait dans un premier temps permettre de formaliser les étapes, les points clés à aborder avec les jeunes, du service de pédiatrie au service d’adulte afin que professionnels comme patients se sentent moins perdus dans ce processus.
Les pistes d’amélioration
- Parallèlement, la filière pourrait renforcer la communication autour des outils transition déjà existants : site internet, podcasts, journées, ateliers, livret…
- Formaliser le parcours, et mettre en place des guidelines…
- Mettre en place des actions de formation sous forme de webconférence, et/ou organiser des journées thématiques, ateliers pour accompagner l’ensemble des parties prenantes.