Avec plus de 3000 inscrits, dont un tiers d’internes en médecine générale, le congrès du CNGE a été un franc succès ! Cette 21e édition du congrès, qui s’est déroulée au Grand Palais à Lille, a rassemblé un nombre jamais atteint de participants.
Les filières de santé maladies rares ont pu tenir un stand et ainsi sensibiliser pendant ces 3 journées les médecins généralistes aux maladies rares. Le médecin généraliste est en effet un acteur clé dans le parcours du patient atteint de maladie rare, car en tant que professionnel de santé de premier recours, de proximité, c’est lui qui peut repérer des symptômes évocateurs et orienter le patient vers les centres experts labellisés. Il a alors un rôle primordial dans la réduction de l’errance diagnostique. C’est également à lui de coordonner la prise en charge du patient, son parcours de soin, en ville, lorsqu’une maladie rare a pu être diagnostiquée d’où la nécessité et l’importance de leur présenter les ressources mises à leur disposition.
Ainsi, à l’occasion de ce congrès, nous avons pu remettre aux médecins généralistes plusieurs documents produits en partenariat avec le Collège de Médecine Générale :
- Une fiche pratique “De la suspicion au diagnostic” pour rappeler la possibilité d’un diagnostic et les contacts utiles
- Une fiche “J’ai un patient atteint d’une maladie rare” qui identifie les étapes de la prise en charge et les ressources d’information
- Un “MÉMO ressources“, qui recense les principaux acteurs et contacts référents
- Une infographie animée pour mieux connaître les dispositifs dans les maladies rares
Tous les médecins se sont également vu remettre le livret des 23 filières de santé maladies rares.
Enfin, après plus d’un an de pandémie Covid-19, ce premier congrès en présentiel, organisé en interfilière a été l’occasion de présenter le nouveau site des filières de santé maladies rares, lancé en octobre dernier, qui doit aider les professionnels à mieux connaître les spécificités des maladies rares et rassemble de nombreux outils développés à leur attention.