« Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun », telle est l’ambition du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) piloté par le Ministère des Solidarités et de la Santé et le Ministère de l’Enseignement Supérieur de la Recherche et de l’Innovation.
Depuis l’automne dernier, dans le cadre d’un appel à lettre d’engagement : Errance et impasse diagnostiques (actions 1.4 et 1.7 du PNMR 3) émis par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), RespiFIL a considérablement renforcé ses moyens d’action pour accompagner ses 87 centres : constitution de groupes de travail sur ces actions phares du PNMR3 pour définir les niveaux d’assertion des diagnostics, recrutement de 2 personnels dédiés, échanges de bonnes pratiques avec les autres filières de santé maladies rares et création d’outils spécifiques.
Le recueil et ses objectifs
Concrètement, au quotidien cela consiste depuis janvier 2021, pour tous les centres labellisés, à renseigner le set de données minimum maladies rares (SDM-MR) de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Il est composé d’une soixantaine d’items et permet, entre autres, d’obtenir des informations sur le patient, sa prise en charge, son diagnostic, et de renseigner ses passages dans les centres de référence ou compétence maladies rares. Pour chaque patient, qu’il soit vu en (télé) consultation, en hospitalisation de jour, hospitalisation complète, ou qu’un avis d’expert soit émis sur son dossier, les données de santé doivent être recueillies.
Au niveau local, dans les centres maladies rares, cela facilite le suivi des cohortes ainsi que l’élaboration des rapports d’activité grâce au transfert automatique des données d’activité vers PIRAMIG. Au niveau national, ces données doivent permettre à terme de faciliter la recherche épidémiologique sur les maladies rares. L’entrepôt de données de la BNDMR aura vocation à faire partie du catalogue du health data hub, permettant ainsi un accès facilité pour des recherches médico-économiques au système national des données de santé (SNDS).
Outils et formation
Depuis le début de l’année, RespiFIL a développé de nouveaux outils pour accompagner les professionnels du réseau sur cette action prioritaire. Une page internet du site RespiFIL est dédiée aux données de santé et présente notamment une brochure qui regroupe toutes les informations utiles. La filière a travaillé avec ses 3 centres de référence sur un guide de codage pour les différents diagnostics rencontrés dans les centres du périmètre de RespiFIL. Il est dès aujourd’hui disponible pour permettre une homogénéité des codages sur tout le territoire.
Enfin, Thelma ARCELIN, chargée de mission parcours de soin et données de santé, propose, sur demande, des formations aux personnels des centres pour l’utilisation de l’application BaMaRa pour les saisies des différents items du SDM-MR.
Moyens d’action
En avril, le comité directeur de la filière a souhaité donner une nouvelle impulsion en soutenant financièrement les 42 centres de province qui en ont fait la demande. L’objectif est de mobiliser les ressources internes des centres, de faciliter les saisies et que chacun puisse trouver une organisation locale pérenne qui permettra ce recueil durant toute la durée du PNMR3 et au‑delà. Enfin, Sabrina BOUATIA, Attachée de Recherche Clinique, est venue renforcer l’équipe RespiFIL. Elle assure le soutien à la saisie dans le formulaire Maladies Rares dédié du Dossier Patient Informatisé (DPI) local ORBIS pour les 9 centres franciliens qui ont sollicité un accompagnement et fera le suivi et le monitoring des données des centres RespiFIL (BaMaRa et DPI).
Nous espérons que cette mobilisation de toute l’équipe opérationnelle et ces engagements financiers locaux permettront à tous de progresser pour tenir l’engagement du PNMR3 : un diagnostic pour chacun.
Nous vous souhaitons une bonne lecture !
Mme Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet Mission Maladies Rares (DGOS)
Pr Marc HUMBERT, Coordonnateur de la Filière RespiFIL