Depuis près d’un an, dans le cadre de l’appel à lettre d’engagement : errance et impasse diagnostiques (actions 1.4 et 1.7 du PNMR 3) émis par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), RespiFIL a renforcé ses moyens d’action pour accompagner ses 87 centres notamment à la saisie des données de patients atteints de maladies respiratoires rares dans l’application autonome BaMaRa (Banque Nationale de Données Maladies Rares, BNDMR) ou directement dans la fiche maladies rares du dossier patient informatisé des établissements : recrutement d’une attachée de recherche clinique mobile, mise à disposition d’un guide des bonnes pratiques du codage régulièrement mis à jour, formation des personnels sur demande, soutien financier direct à 41 centres de compétence ayant répondu à l’appel à candidature 2021 de la filière pour déployer des renforts humains locaux.
Les centres ont ainsi renseigné tout au long de l’année 2021, pour chaque patient atteint de maladies respiratoires rares, le set de données minimum maladies rares (SDM-MR) de la BNDMR qui est composé d’une soixantaine de champs à renseigner : prise en charge, diagnostic, passages dans le centre (télé/consultation, hospitalisation de jour, hospitalisation complète, avis d’expert).
Après 18 mois de mobilisation de l’ensemble de l’équipe opérationnelle de RespiFIL aux côtés des centres, de mise en œuvre des engagements financiers locaux, de l’implication de tous les professionnels des centres maladies rares, les objectifs de file active annuelle fixés par la DGOS sont atteints : centre de référence coordonnateur (minimum 150 patients), constitutif (au moins 75 patients) ou centre de compétence (25 patients à minima). Pour la première fois cette année, les files actives réelles des centres, données chiffrées objectivées seront transmises par la BNDMR à la DGOS pour la constitution des rapports d’activité PIRAMIG (centres de référence coordonnateurs et constitutifs) et pour les dossiers de candidature à la labellisation, en octobre prochain, pour tous les centres maladies rares.
La note d’information du ministère des Solidarités et de la Santé énonçant les critères d’éligibilité pour chaque type de centre (coordonnateur, constitutif et de compétence) doit paraitre mi-mai 2022. Les centres experts devront répondre aux 5 missions qui leur incombent ; recours, expertise, recherche, formation, coordination ; et les associations de patients seront sollicitées pour les soutenir.
L’équipe opérationnelle RespiFIL informera et facilitera le travail de chacun pour la constitution des dossiers de candidature. Vous pouvez compter sur notre accompagnement et trouverez ici le calendrier prévisionnel de la campagne de labellisation des CRMR et CCMR.
En parallèle, nous poursuivons le suivi des lauréats des appels à projets pour la production des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) et de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) 2020 qui doivent aboutir cette année 2022. Nous sommes engagés en interfilière dans divers groupes de travail transversaux (transition enfant adulte, médico-social, clés du diagnostic, etc.) et avons pu reprendre sur le terrain la sensibilisation des professionnels aux problématiques des maladies rares grâce à notre présence aux rencontres, congrès des acteurs de santé et des maladies rares.
Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous pour notre 7ème journée annuelle de la filière qui se déroulera le 27 septembre prochain, en présentiel, sur le campus des Cordeliers (Paris 6ème). Elle sera l’occasion de nous retrouver et de vous présenter les avancées collectives dans le domaine de la prise en charge, de la recherche clinique de la formation et de l’information ainsi que de poser toutes vos questions ayant trait à la labellisation à Mme Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission Maladies Rares (DGOS).
L’équipe opérationnelle RespiFIL vous souhaite une belle lecture !
Céline Lustremant, chef de projet RespiFIL