Les résultats officiels de la labellisation des centres de référence et de compétence pour la prise en charge des maladies rares viennent d’être publiés au bulletin officiel Santé – Protection sociale – Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023. L’expertise des centres pour la prise en charge des patients et la recherche sur les maladies respiratoires rares est largement reconnue puisque 11 centres de compétence deviennent à présent constitutifs. Ainsi, RespiFIL se compose de 88 centres répartis comme suit : 24 centres de référence (CRMR) – 3 coordonnateurs et 21 constitutifs – et 64 centres de compétence (CCMR).
La labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a pour objectif de faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent. Ce maillage de CRMR apporte une dynamique forte dans la coordination du parcours de santé sur les territoires, articulée avec les actions portées par l’Europe via les réseaux européens de référence (ERNs).
CRMR coordonnateurs des maladies respiratoires rares
Les 3 CRMR coordonnateurs actuels de la filière sont reconduits :
- OrphaLung – Centre de référence coordonnateur des maladies pulmonaires rares – Hôpital Louis Pradel, HCL, Lyon. Responsable : Pr Vincent Cottin
- PulmoTension – Centre de référence coordonnateur de l’hypertension pulmonaire – Hôpital Bicêtre, AP-HP. Responsable : Pr Marc Humbert
- RespiRare – Centre de référence des maladies respiratoires rares – Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP. Responsable : Pr Christophe Delacourt qui succède au Pr Annick Clement (hôpital Armand Trousseau, AP-HP)
21 CRMR constitutifs et 64 CCMR
Retrouvez les nouveaux CRMR constitutifs et CCMR labellisés pour la prise en charge des maladies pulmonaires rares de l’adulte (OrphaLung), l’hypertension pulmonaire (PulmoTension) et les maladies respiratoires rares (RespiRare) :
3 nouveaux CRMR constitutifs et 3 CCMR sont labellisés par rapport à la précédente campagne de 2017. Ainsi, les 9 CRMR constitutifs et les 19 CCMR OrphaLung sont :
5 nouveaux CRMR constitutifs, qui étaient auparavant des centres de compétence, sont labellisés. Ainsi, les 6 CRMR constitutifs et les 22 CCMR PulmoTension sont :
3 nouveaux CRMR constitutifs, qui étaient auparavant des centres de compétence, sont labellisés. Ainsi, les 6 CRMR constitutifs et les 23 CCMR RespiRare sont :
Préfiguration du PNMR4 ?
Pour organiser et superviser l’élaboration du quatrième plan national maladies rares (PNMR 4), qui devrait être officiellement lancé au premier trimestre 2024, le ministre de la Santé et de la Prévention ainsi que le ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche ont missionné les Professeurs :
- Guillaume Canaud : néphrologue, spécialisé dans la prise en charge des maladies génétiques complexes comme les syndromes de surcroissance secondaire, hôpital Necker-Enfants Malades, AP‑HP et,
- Agnès Linglart : pédiatre, coordinatrice de la filière OSCAR et du centre de référence pour les maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate, hôpital Bicêtre, AP-HP.
Ils ont d’ores et déjà affiché plusieurs objectifs : favoriser un diagnostic rapide pour tous, accélérer la recherche fondamentale et clinique, renforcer l’accès aux traitements, améliorer la qualité de vie et le parcours de soins des patients, leurs proches et les aidants. Pour ce faire, quatre groupe de travail ont été constitués avec l’ensemble des partenaires maladies rares :
- Parcours de vie et de soins / des territoires vers l’Europe – inclut le dépistage néonatal ;
- Renforcement de l’axe diagnostic ;
- Accès aux traitements et aux innovations ;
- Données de santé maladies rares et biobanques.
Comme les précédents, ce 4ème plan national se veut ambitieux et doté de moyens qui permettront à la France de consolider son leadership européen, acquis grâce sa structuration et à l’excellence des centres de référence et de compétence, des 23 filières maladies rares, des 23 plateformes d’expertise et de coordination qui maillent tout le territoire, en métropole et en outre-mer.