Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables
En pleine pandémie de la Covid-19, la vaccination est actuellement la meilleure façon de se prémunir contre cette maladie infectieuse, et constitue un acte à portée collective. Néanmoins, elle est sujette à de nombreuses interrogations, en particulier dans le cadre de certaines pathologies. C’est le cas des personnes immunodéprimées suite à une maladie, à un traitement, une greffe qui ont un risque accru d’infections graves.
Face aux différences de perception qui entourent la question de la vaccination, un colloque Nile a été organisé le 13 janvier 2022 en visio-conférence à l’initiative de 12 associations de patients, regroupées depuis janvier 2013 au sein du groupe AVNIR (Associations VacciNation Immunodéprimées Réalités). La problématique commune de la vaccination est au cœur de leur réflexion.
Les objectifs :
- Accentuer les messages prônant l’élargissement de la vaccination pour tous et par tous
- Solliciter une prise de conscience des pouvoirs publics en ce contexte de préparation aux futures élections présidentielles
- Porter des propositions en faveur de la vaccination pour tous en insistant sur les adultes à risque accru d’infection
Le Pr Bernard Charpentier, professeur de néphrologie à la Faculté de médecine de l’Université Paris-Saclay et président de l’Académie Nationale de Médecine a introduit le colloque sur la notion des différents systèmes immunitaires qui nous caractérisent :
- Les lymphocytes T : responsables de notre immunité cellulaire car ils ont la capacité de détruire les cellules reconnues comme infectées. Ils représentent environ 80% des lymphocytes. En présence d’un agent pathogène (bactérie, virus, champignon ou envahisseur étranger), les lymphocytes T se multiplient et s’associent avec d’autres types de globules blancs pour se débarrasser de la menace.
- Les lymphocytes B : responsables de la réponse immunitaire dite humorale spécifique grâce aux anticorps (immunoglobulines) qu’ils produisent et qui servent à la reconnaissance spécifique et à la destruction de l’agent pathogène. Ils représentent environ 10% des lymphocytes.
Il précise que chez les adultes à risque accru d’infection, le système immunitaire B ne répond pas.
Les anti-viraux directs et anticorps monoclonaux
Pour pallier ce dysfonctionnement, a été abordé le sujet des anti-viraux directs et des anticorps monoclonaux qui pour le moment n’ont pas d’effets mais pourraient être une arme supplémentaire associée à la vaccination.
Nouvel espoir : un vaccin administrable par voie nasale
Enfin, le Pr Bernard Charpentier a le ferme espoir que le futur vaccin candidat administrable par voie nasale, contre la Covid-19 pourrait être très efficace.
Dominique Godard, représentante du collectif inter associatif AVNIR et présidente de L’Association des Sclérodermiques de France (ASF) a souligné que la France est l’un des pays qui compte le plus de personnes vaccinées. Cependant des disparités territoriales subsistent en termes de prise en charge de vaccination.
Parfois, cette hétérogénéité s’explique par une mauvaise communication notamment pour les DOM-TOM.
Enfin, selon le Pr Pierre Tattevin, professeur en maladies infectieuses au centre hospitalier universitaire de Rennes et président de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), l’année 2021 a été marquée par une amélioration de la couverture vaccinale certaine, ce qui a permis d’éviter de nombreux décès, de maintenir les écoles ouvertes, de donner la possibilité d’aller au théâtre, au cinéma, ou au restaurant.
En 2022, la vaccination contre la Covid-19 comporte un rapport bénéfice/risque moindre, malgré tout il faut continuer à se faire vacciner pour une population mieux protégée.
Autre challenge, la vaccination contre la grippe, très virulente cette année, il est toujours temps de vous faire vacciner !
La couverture vaccinale en France très basse
Le Dr Paul Loubet, infectiologue au CHU de Nîmes affirme que la couverture vaccinale grippe et pneumocoque est très basse y compris chez les malades chroniques et interpelle sur le manque de connaissances et, d’informations sur les différents schémas de vaccination. Il faut trouver des relais d’information en plus des médecins : les pharmaciens, les infirmiers, les pouvoirs publics.
Des recommandations pour y remédier
Le Pr Odile Launay, infectiologue et membre du comité scientifique vaccin Covid-19, préconise les recommandations suivantes pour améliorer la couverture vaccinale :
- Compléter la formation des professionnels de santé sur ce thème (initiale et continue) : les étudiants en médecine estiment avoir peu d’éléments pour convaincre les patients
- Avoir des recommandations régulièrement mises à jour
- Avoir un fort engagement de nos politiques
- Ouvrir la vaccination à d’autres professionnels que les médecins
- Mettre en place une consultation spécifique « prévention du risque infectieux »
- Mettre en place un carnet de vaccination électronique
- Médiatiser davantage comme la mise en place de ce colloque, etc.
Les patients atteints de maladies rares concernés
Mélanie Gallant-Dewavrin, présidente de l’association des malades, aidants & transplantés hypertension pulmonaire (HTaPFrance) ajoute qu’un certain nombre de maladies rares sont concernées et éligibles à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque et précise que la multiplication de ces infections aggrave leurs maladies chroniques. Elle déplore également le manque d’information et souligne l’importance de maintenir les gestes barrières (port du masque, distanciation, aération des pièces, etc.).
Il faut promouvoir le cocooning, pour les patients fragiles qui ne peuvent être vaccinés ou chez qui la vaccination ne fonctionne pas, stratégie qui consiste à vacciner toute la famille autour d’un malade, les proches collaborateurs, : explorer toutes les solutions est nécessaire.
Par ailleurs, l’enquête AVNIR montre que 41% des personnes à risques interrogées sont très favorables, 45% plutôt favorables à la vaccination. « Nous sommes très médicalisés, si nous sommes toujours là après des années, c’est grâce à la confiance que nous portons en nos soignants, de ce qui est mis en place. »
Simplifier le parcours du soin des patients à risque
Ghislaine Schmidt, patiente experte, trésorière de l’Association France Spondyloarthrites (AFS), a ouvert cette seconde table ronde en témoignant de l’implication de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand-Est en lien avec les associations de patients de l’Est pour renforcer la communication sur la vaccination en direction des patients à risque (affiches didactiques dans les salles de consultation des professionnels de premiers recours, CHU/CH, vidéo pour les ateliers d’ Education Thérapeutique du Patient (ETP), etc.) et des professionnels de santé (boîte de vaccination). Cette promotion de la vaccination a porté ses fruits puisqu’en 2018 et 2019 (avant la crise Covid-19), un rebond de la vaccination contre la grippe et le pneumocoque a été observé.
Par ailleurs, elle a pu aborder le parcours du combattant des patients pour se faire vacciner en l’absence de bon de prise en charge de la vaccination, qui doit normalement être automatiquement envoyé aux personnes à risque par l’Assurance Maladie.
Ghislaine Schmidt prône la « simplification du parcours de soin d’une personne à risque » en insistant sur l’implication directe d’autres acteurs de proximité dans le parcours de soins : les pharmaciens et les infirmiers.
Vaccination et maladies rares : Comment agit la filière de santé FAI²R
Le Pr Eric Hachulla, médecin spécialiste de médecine interne et immunologie clinique (CHU de Lille) et coordonnateur de la filière de santé maladies rares FAI²R, indique que chacune des 23 filières est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. FAI²R concerne les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, c’est-à-dire des maladies systémiques par dérèglement du système immunitaire ou du système d’auto-inflammation, qui justifient des traitements corticoïdes ou immunosuppresseurs. Trois-quarts (voire 80 %) des patients pris en charge sont immunodéprimés et donc à risque de maladies opportunistes, infectieuses virales et bactériennes. La filière a mené depuis 2014 de nombreuses actions pour sensibiliser à la vaccination grâce à sa chargée de communication active, le site Internet et les réseaux sociaux : plaquette d’information vaccination, vidéo réalisée en partenariat avec les 16 associations de patients « La meilleure protection, c’est la vaccination ! », des recommandations de protection contre la Covid-19 , des fiches de recommandations et de conseil vaccinal, etc..
Cette expérience profitable est partagée avec les autres filières de santé maladies rares, telle que RespiFIL, dont les patients sont à risque de surinfection.
Pour apporter une protection contre la Covid-19, il a mis en évidence l’importance de :
- la vaccination du patient qui apporte une protection
- la vaccination de l’entourage, en « couronne » du patient immunodéprimé, puisqu’il est une source potentielle de transmission d’agents infectieux
- les gestes barrières : prendre l’habitude du port du masque lorsque l’on est malade (rhume, grippe…), lavage des mains, etc. qui ne sont pas enseignés lors de la formation initiale des médecins
- le transfert de l’immunité passive (biothérapie par anticorps monoclonaux) pour les patients immunodéprimés qui ne développent pas d’anticorps à la suite de la vaccination. Aujourd’hui les ARS fournissent bien ces traitements. Le professionnel fait la demande sur la plateforme du laboratoire qui fait une mise à disposition dans les 72h. Il n’y a pas de tension pour les obtenir : l’accès est facilité.
- des médicaments pour protéger des infections telles que la pneumocystose (antibactérien), le zona, l’herpès, etc.
Décloisonnement et réorganisation des soins autour du patient
Marie-Josée Augé-Caumon, pharmacienne et conseillère à l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO), souligne l’une des préconisations du plan de transformation du système de santé « Ma santé 2022 » : la création de communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) qui regroupent des professionnels d’un même territoire qui souhaitent s’organiser – à leur initiative – autour d’un projet de santé pour répondre à des problématiques communes, y sont inclus quelques patients : « l’implication des patients dans ce dispositif est importante ». Pendant la pandémie, 850 CPTS ont émergé ce qui prouve que, sur le territoire, l’exercice coordonné va devenir l’exercice de demain.
Concernant la pharmacie d’officine, elle rappelle que la loi de répartition des officines date existe depuis 1949 pour que la population soit bien desservie. Ainsi, le pharmacien est un véritable professionnel de santé de proximité, un maillon essentiel dans la coordination et le parcours de soins. Sa capacité à vacciner, qui était une expérimentation de 4 ans débutée en 2017 (à l’initiative de Roselyne Bachelot) a été écourtée pour être généralisée : les pharmacies représentaient 27 % des injections totales en 2019, 40 % en 2021. Cette augmentation démontre que les pharmacies sont faciles d’accès et l’un des seuls lieux accessibles sans RDV.
« Au 7 janvier 2022, 130 millions de vaccins anti-Covid-19 ont été administrés dont 35 millions en officines ».
Depuis le 22 novembre 2021, l’autorisation de vacciner a été étendue pour la vaccination des proches et des aidants mais cela n’est pas pris en charge par l’Assurance Maladie. Les pharmacies attendent les décisions de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’extension des vaccinations pour les plus de 12 ans dont les papillomavirus humains (HPV), la rougeole, et le tétanos qui sont en déficit de vaccination.
Informations et soutien des patients par les associations
Clothilde Genon, coordonnatrice et responsable du pôle de mobilisation associative chez Renaloo, association de patients et proches concernés par des maladies rénales, la dialyse et la greffe donc des personnes très concernées par les formes graves de Covid-19.
Pour Renaloo, les 2 années qui viennent de s’écouler ont montré la place des associations de patients, même si elles ont été peu écoutées et impliquées en début de crise sanitaire. Elles ont reçu des questions, des sollicitations massives ce qui illustre que ce sont des interlocuteurs de confiance. Les associations ont eu à cœur de donner des informations exhaustives, fiables, ainsi qu’un soutien face aux informations reçues d’une façon très hétérogène, très irrégulière, selon les territoires.
Un point opérationnel sur lequel elle souhaite revenir, : la pérennisation de dispositifs innovants mis en place pendant la crise sanitaire qui pourrait être transposable à d’autres infections.
Elle évoque celui de l’Assurance maladie qui a transmis des courriers avec des communications ciblées, individuelles aux patients immunodéprimés sévères. Ces courriers sont des leviers majeurs dans la mise en œuvre de la vaccination et pourraient être mis en place par exemple pour le pneumocoque. Les stratégies « d’aller vers », ont été multiples et variables selon les régions mais , il faudrait sans doute les adapter pour gagner en taux de couverture vaccinale.
Yves Buisson, président de la commission maladies infectieuses et tropicales, à l’Académie Nationale de Médecine, grand témoin de ce colloque fait un bilan de cette table ronde n°2 :
« le point commun entre tous, c’est la vaccination, le projet de vaccination au cœur de la communauté de travail c’est essentiel et c’est très positif. La France devrait être en avance sur ce sujet mais elle a longtemps privilégié le soin à la prévention. Le retard s’est accumulé et le travail à faire est immense pour instaurer la confiance. »
Vaccination contre la Covid-19 : les chiffres clés et enjeux de la campagne de rappel
Alain Fischer, professeur d’immunologie pédiatrique et président du conseil d’orientation de la stratégie vaccinale du gouvernement, a rappelé que la vaccination contre la Covid-19 est l’arme essentielle pour lutter contre cette pandémie.
Ainsi, parmi les 92 % (> 12 ans) de personnes qui ont reçu au moins une dose, 24 % de personnes âgées (> de plus de 65 ans) n’ont pas encore reçu leur dose de rappel. « Dans le contexte actuel (sévérité du variant Delta et contagiosité du variant Omicron, 80 % plus transmissible, 80 % moins sévère), il est indispensable que les adultes reçoivent un rappel. C’est encore plus vrai pour les personnes âgées ou fragiles ».
Avec la dose de rappel, « la protection contre les formes graves avoisine les 90 % et cette protection est stable sur 3 mois ». Si l’on regarde sur la fin de l’année (novembre, décembre 2021), il n’y a pas eu d’augmentation de personnes très âgées hospitalisées, en soins critiques alors qu’il y a eu une augmentation du nombre de contaminations. Ainsi, il insiste sur la nécessité absolue que chacun reçoive un rappel.
D’une manière générale, en terme de stratégie vaccinale des personnes fragiles, les personnes à ultra haut risque ont été éligibles dès janvier 2021 puis progressivement la vaccination s’est ouverte aux personnes les plus à risque (maladies chroniques, en fonction de leur âge) jusqu’aux enfants fragiles le 15 décembre dernier. Le rappel (3ème dose) est ouvert depuis le 1er septembre et il ne faut pas attendre plus de 3 mois après la vaccination (2èmedose).
“Aujourd’hui, 90 % de patients atteints de différents grands groupes de maladies chroniques sont primo-vaccinés, mais 10 % d’entre-deux ne le sont pas et s’exposent à des risques majeurs. Pour certaines pathologies, les taux de primo-vaccination chutent comme pour l’obésité sévère (87%), les maladies inflammatoires de l’intestin (87 %), les épilepsies (85%), la sclérose en plaque (84%), l’addiction alcoolique (84 %) et aux opioïdes (69%). Ce sont des malades à haut risque, extrêmement exposés. L’effort de primo-vaccination est à poursuivre par tous les moyens possibles : « aller vers », associations, proches, professionnels de santé, sociétés savantes auprès de ces personnes à facteurs de risque. » rapporte le spécialiste.”
Pour terminer, il aborde le groupe des patients très profondément immunodéprimés, (250 000 à 300 000 personnes en France), dont font partie les personnes greffées (organe, moelle), dialysées, porteuses de trisomie 21, qui ont certains types de chimiothérapies, atteintes de maladies auto-immunes avec des traitements immunosuppresseurs sévères. C’est un groupe à ultra haut risque car la capacité à répondre à la vaccination est moindre. Pour rattraper la vaccination, les recommandations portent sur :
- La place du rappel, au moins 3 mois après la 2e, la 3e ou la 4e dose, pour ces patients. Ne pas attendre. Le schéma doit bien être connu et suivi.
- L’élargissement des indications de la prophylaxie primaire par anticorps monoclonaux, jusque-là réservés aux non-répondeurs, aux patients faiblement répondeurs (taux d’anticorps inférieur à 264 BAU / mL) comme EvuSheld : combinaison de 2 anticorps (50 000 doses sont disponibles).
Enfin, le Pr Fischer rappelle que pour protéger ces personnes, il faut que toute la population se vaccine. Bien que la vaccination des jeunes soit dévalorisée par de nombreuses personnes jugeant le vaccin comme non protecteur contre l’infection, donc la transmission, il précise que cela est faux ! La réalité étant que les vaccins sont moins efficaces en terme de protection contre la transmission qu’ils ne le sont en terme de protection contre la maladie grave mais il existe une protection contre la transmission d’un facteur 3 à 4. Ainsi, à chaque fois que l’on se vaccine, on contribue à protéger les personnes fragiles. La vaccination a également une fonction altruiste.
Interrogé sur les autres vaccinations, il précise que l’on peut toujours se faire vacciner contre la grippe, en même temps ou non que la Ccovid-19. Il est possible de raisonner en globalisant les vaccinations dont le pneumocoque en tête qui est un facteur de risque d’infections bactériennes graves chez les personnes immunodéprimées mais il faut trouver la bonne balance pour ne pas avoir un effet d’accumulation de messages délétères. Le dialogue entre le médecin et le patient, est important pour passer ce type de message.
Yves Buisson se questionne sur les tests sérologiques (Elisa) qui permettent de doser le taux d’anticorps. Le Pr Fischer rappelle l’inutilité de ces tests à titre individuel, qui ne mesurent pas le taux d’anticorps neutralisant, les anticorps cellulaires.
Besoin de communication grand public
Gérard Thibaud, patient expert et administrateur de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) a rencontré la polyarthrite à l’âge de 9 ans. « J’ai rencontré des personnes qui avaient la poliomyélite et cette pathologie a tout à fait disparu grâce à la vaccination. ». En tant que patient expert, il intervient régulièrement dans les écoles d’infirmières ainsi que dans les programmes d’’en Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour informer les personnes immunodéprimées pour et leur parler de l’intérêt de la vaccination.
Les patients sont en attente d’informations :
- 79% souhaitent veulent savoir à quoi sert le vaccin dans leur situation personnelle
- 60% pourquoi ils se font vacciner
- 57% demandent à quel moment ils doivent se faire vacciner
Pour améliorer le taux de couverture, il rappelle le besoin de communication grand public et sur les réseaux sociaux. « Il est très intéressant de voir que les médecins se sont portés ambassadeurs car les patients ont confiance à 89 % dans le médecin traitant et 66 % pour les spécialistes. Le 2ème axe essentiel serait de mener, d’autres campagnes annuelles pour les autres vaccinations (HPV, pneumocoque). »
A partir de janvier 2022, « Mon espace santé » devrait être disponible et l’association espère que ce sera un outil de pro-action pour la vaccination. Le parcours est actuellement très compliqué à visualiser (quel vaccin ? A quelle fréquence ?).
Le numérique en santé : « Mon espace Santé » bientôt disponible
Laura Létourneau, déléguée ministérielle au numérique en santé, restitue « Mon espace Santé » dans le panorama global de la feuille de route du numérique en santé. Cette feuille de route pour le numérique en santé a été publiée en 2019 avec pour objectif profond une meilleure prévention, coordination, un patient acteur, etc.. Celle-ci comportait 5 grandes orientations pour 30 actions dont 1 action phare : « mon espace santé ».
Ainsi « Mon Espace Santé » est un outil numérique pour que les citoyens puissent être acteur de leur santé, comprendra les éléments suivants :
- le dossier médical partagé renommé dossier médical dans lequel il est possible d’ajouter ses propres documents.
- Un agenda partagé pour avoir une vision consolidée de tous ses RDV de santé en un même endroit
- une messagerie sécurisée citoyenne pour garantir le secret médical quand on échange avec un professionnel de santé
- un catalogue de services numériques publics et privés
Interopérable et sécurisé, ce carnet de santé digitalisé devrait fera l’objet d’une campagne de communication en février prochain pour sa sortie.
Les données de vaccination Covid-19 seront automatiquement implémentées, et l’ajout du système de rappel vaccinal pour les enfants, apparaitra au 1er semestre 2022.
Actions des centres de pharmacovigilance
Le Pr Milou-Daniel Drici, directeur du centre régional de pharmacovigilance de Nice et le Dr Fanny Rocher, directrice adjointe, sont impliqués dans la sécurité des médicaments dont les vaccins et leurs bons usages. Il existe 31 centres en France qui gèrent plusieurs départements et qui luttent sans cesse au quotidien contre la désinformation, en lien direct avec les patients, qui dispensent les informations scientifiques, chiffrées, éclairées, provenant des agences de tutelles et du gouvernement. Les centres sont également chargés de faire remonter les effets indésirables, comme les myocardites, aux autorités de santé françaises et européennes. C’est une mission d’interface entre les professionnels et les patients. Les centres essayent de plus en plus de se rapprocher d’associations de patients, de patients experts pour relayer les informations, le bon usage, les effets indésirables.
Le retour d’expérience de la région Grand Est
Véronique Guillotin, médecin, sénatrice de Meurthe-et-Moselle, conseillère régionale Grand Est et présidente de la commission de santé de la région Grand Est, présente la volonté de la région d’être engagée de façon très volontaire sur les questions de santé avec une impulsion du Président de région. Le 1er rôle à jouer a été dans l’aménagement du territoire, comme le soutien aux maisons de santé pluriprofessionnelles en Lorraine, puis en Alsace. La crise Covid-19 a permis, de réfléchir, sur le territoire, le frontalier (Belgique, Luxembourg, Allemagne, Suisse) avec des chances mais aussi des problématiques à lever (passe vaccinal des travailleurs frontaliers aux Luxembourg). Aujourd’hui, la force porte sur le numérique, la connexion haut débit, pour déployer la télémédecine ainsi que des outils de prévention notamment sur la vaccination contre l’HPV (conseil régional des jeunes, plateformes citoyennes, webinaires, etc.).
Elle appelle à lancer des appels à projet sur des actions spécifiques comme dans les lycées, les associations, les collectifs, etc. pour des communications innovantes par les pairs pour les jeunes. Ce modèle sera évalué et s’il est efficace pourquoi ne pas l’étendre pour la vaccination en général. De son expérience au Sénat, elle note la volonté de comprendre, d’amener des informations rassurantes et pragmatiques, d’avoir un partage des bonnes pratiques. Elle fait part du manque de communications scientifiques simples, courtes, de pédagogie (tutoriels, vidéos) à destination des politiques qui leur permettraient d’appréhender sans idéologie politique des notions parfois complexes.
Pour finir, Yves Buisson retient le grand enthousiasme de tous les intervenants pour la vaccination. « Chacun a un rôle considérable à jouer. Il faut souligner le rôle du réseau de pharmacovigilance français, il faut le faire savoir, faire connaitre la qualité des travaux derrière la discrétion. Le retard de la vaccination contre les Papillomavirus humains (HPV) (destiné aux 11-14 ans) est dû à la méfiance des parents. Des interventions organisées dans des classes de 4ème, en séparant les filles et garçons, ont permis de faire augmenter le taux de vaccination. Il faut parler aux jeunes. Enfin, les progrès du numérique sont là, quel que soit le modèle choisi, il faut une information rapidement disponible avec un système expert de très haute qualité. »