Au moment d’écrire cet éditorial, nous sommes frappés par une vague violente de COVID-19 associant un nombre considérable d’infections par le variant omicron de SARS-CoV-2 et des cas toujours fréquents causés par le variant delta. Les hôpitaux sont sous tension, les réanimations se remplissent, les services d’hospitalisation doivent accueillir de nombreux patients infectés chaque jour tout en assurant une prise en charge de qualité des autres malades. Ce douloureux rebond nous rappelle l’importance de la vaccination pour tous, mais aussi les nécessaires mesures de prévention au quotidien.

Mes pensées vont à ceux qui ont perdu des êtres chers, à ceux qui luttent contre la maladie et aussi bien sûr à tous les acteurs de la Filière, patients, aidants, soignants et équipe RespiFIL. Les semaines qui viennent seront rudes mais nous sommes convaincus que la lutte contre la pandémie sera un succès grâce au génie de la recherche et l’engagement de chacun.

Nous avons vu se développer en un temps record des traitements préventifs (vaccins et anticorps monoclonaux en particulier) ainsi que des traitements destinés à la prise en charge des patients infectés hospitalisés ou ambulatoires. Nous utilisons les outils de la télémédecine pour surveiller, conseiller, consulter à distance. Nous revoyons les patients après la guérison de l’épisode infectieux et nous constatons alors la guérison chez la majorité. Nous recherchons d’éventuelles séquelles que l’on s’acharne à traiter. L’ingéniosité des uns et des autres est admirable dans la lutte contre la pandémie. Qu’ils soient remerciés.

Bien sûr, RespiFIL a su réagir avec détermination face à ces nouvelles menaces et je remercie ici l’équipe opérationnelle hébergée à la Maison des Maladies Rares de l’Hôpital Bicêtre (AP-HP. Université Paris-Saclay). Cette année a été riche de succès avec parmi les nombreuses actions menées par RespiFIL, la mise en ligne de nouveaux Protocole Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) dans le domaine des maladies respiratoires rares, le développement de programmes d’éducation thérapeutique, le suivi de l’activité des centres dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), l’accès à des outils performants de diagnostic génétique dans le cadre du Plan France Médecine Génomique 2025 et aussi bien sûr la gestion des nombreuses réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) dans tous les domaines de nos centres. Ces actions permettent d’améliorer la prise en charge des patients en partageant l’expertise des différents acteurs.

2022 sera importante à plus d’un titre. La Présidence Française de l’Union Européenne a inscrit les maladies rares comme priorité. C’est d’autant plus important que l’Europe va augmenter de façon considérable son soutien financier à la santé avec le programme EU4Health 2021-2027. A l’échelle européenne, nous attendons avec impatience les informations concernant le renouvellement des Réseaux Européens de Référence Maladies Rares dont l’ERN-LUNG. Cela devrait permettre de donner un nouvel élan à nos centres, pour apporter de nouvelles solutions aux équipes soignantes et à nos patients. 
A l’échelle française, les dossiers de labellisation de nos centres de référence, constitutifs et de compétence seront à déposer cette année. RespiFIL informera et facilitera le travail de chacun. Vous pouvez compter sur nous pour diffuser régulièrement des informations permettant d’anticiper les actions à mener. En parallèle, RespiFIL joue un rôle moteur dans différentes actions développées par le ministère des Solidarités et de la Santé dans les domaines des observatoires du diagnostic et du traitement dans le périmètre des maladies respiratoires rares.

L’équipe opérationnelle RespiFIL vous souhaite une très bonne année 2022, que nous démarrons avec enthousiasme au service des patients, aidants et soignants des maladies rares respiratoires.

Sincèrement,

Pr Marc HUMBERT, coordonnateur de la filière de santé des maladies respiratoires rares – RespiFIL

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