Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par le handicap rare/la maladie rare de l’usager.
Impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR et des MDPH.
Pour mieux évaluer les difficultés
Les informations demandées dans ce document facultatif, complètent celles renseignées dans le formulaire obligatoire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical.
🎯 : l’objectif est de permettre aux personnes en situation de handicap de le compléter par elles-mêmes et/ou de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc.) pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées.
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