Le vendredi 18 juin s’est tenue la 2ème journée nationale interfilière de santé maladies rares pour l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Cette édition 100% digitale avait pour thématique « L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique Covid-19 ».
Avec un programme large et dense, cette journée a permis de faire un tour d’horizon des différents enjeux autour de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), et des perspectives apportées par le numérique.
L’ETP, vers un modèle innovant
Pour ouvrir la journée, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission maladies rares de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), a dressé un bilan des différents appels à projets ETP de la DGOS (2019 et 2020) et présenté un état des lieux de l’ETP au sein des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). Ainsi, la digitalisation des programmes s’est accélérée pendant la crise sanitaire et il existe de plus en plus de programmes « hybrides », se déroulant à la fois en présentiel et à distance. Cela a permis de faciliter le maintien du lien avec les patients lors de la crise Covid.
Leur digitalisation présente des avantages et des inconvénients, comme l’a présenté ensuite Stéphane Jacquemet (Université de Genève). Cette prise de parole avec des positions assez controversées a interpellé les participants et a amené de riches débats autour de la pratique actuelle de l’ETP.
La nouvelle réglementation
La présence de Laurine Durot, chargée de mission ETP à l’ARS Hauts-de-France, a permis de faire un point sur les nouveautés réglementaires concernant l’ETP.
En effet, depuis le 1er janvier 2021, le régime d’autorisation a évolué en régime de déclaration des programmes. La procédure de dépôt est maintenant entièrement dématérialisée et doit être faite sur le portail demarches-simplifiees.fr. Attention cependant, les programmes d’ETP autorisés avant le 1er janvier 2021 restent soumis aux dispositions antérieures. Des informations plus détaillées sur cette procédure sont à venir sur la page ETP de notre site internet.
Le guide interfilière des 5 dimensions de la transition dans le champ des maladies rares
Le Dr Cathy Llerena, pneumo-pédiatre au CHU de Grenoble, membre du centre de compétence des maladies respiratoires rares – RespiRare a ensuite présenté le guide des 5 dimensions de la transition enfant adulte, document produit par le groupe interfilière « transition ». Ce guide a pour objectif de faciliter l’accompagnement des adolescents et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares durant la période de transition adolescent/adulte.
Focus sur les outils et programmes existants en e-ETP
L’après-midi s’est concentrée sur les aspects plus pratiques de l’e-ETP, avec des présentations et des exemples extraits de programme déployés dans les centres maladies rares.
Caroline Immesoete (filière DéfiScience) a présenté tous les enjeux autour de la formation des professionnels à la pratique de l’ETP à distance et de la pédagogie de cette nouvelle forme de dispensation des programmes. Sont ensuite intervenus Marc Jourdain (patient ressource) et Emilie Cotta, de la filière MHEMO, qui ont évoqué l’importance d’avoir des patients intervenants dans ces programmes à distance.
Aline Cazenave (filière NeuroSphinx) a présenté l’outil Klaxoon, qui permet de dynamiser les échanges lors des séances d’ETP à distance. De manière générale, l’outil est apprécié par les utilisateurs, mais il est plus bénéfique pour les ateliers avec des adultes que lors des ateliers avec des enfants.
Enfin, l’équipe du centre de référence du syndrome de Prader-Willi a mis en place des séances d’e-ETP pendant les confinements successifs, pour permettre le maintien de l’Activité Physique Adaptée (APA) à domicile. Les jeunes patients ont apprécié le maintien du lien, et estiment que cela les a motivés à poursuivre l’activité physique, même loin de l’hôpital.
Le replay de cette journée sera prochainement mis en ligne.