Le vendredi 28 février 2025 marquera la 18ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), un événement annuel qui se tient chaque année le dernier jour de février. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et de leurs familles.
En France, à cette occasion, de nombreux événements et actions se tiendront dans les hôpitaux, les facultés de médecine, les collèges, les lycées et lieux de culture pour mettre en lumière les maladies rares à l’initiative des filières de santé maladies rares et du réseau national des maladies rares.
L’agenda des événements en France
Illumination de bâtiments aux couleurs de la Journée internationale des maladies rares
Du 24 au 28 février inclus, la façade historique de l’Hôpital Bicêtre (côté métro 7) sera illuminée aux couleurs de la campagne de la journée internationale des maladies rares (rose, violet, bleu, vert). Cet événement visuel fort vise à attirer l’attention sur la nécessité d’une meilleure reconnaissance des maladies rares et des besoins des patients. Cette illumination aura lieu également dans les autres hôpitaux pédiatriques de l’AP-HP (Necker, Robert Debré, Trousseau).
Retrouvez la liste des bâtiments illuminés et des stands d’information présents dans les facultés de médecine. En savoir plus
Animations de sensibilisation partout en France
à partir du 13 janvier 2025
- À Toulouse, la Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) et la direction de la qualité du CHU vous invitent à participer aux actions organisées en collaboration avec l’Alliance maladies rares et des associations de personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus
– Exposition photos sur les sites du CHU : du 13 janvier au 28 février
– Exposition photos à la Faculté de médecine de Purpan : du 3 au 7 mars
– Forum associatif à Rangueil et Purpan : 28 février
– Formation-information Faculté de médecine – Purpan (Université de Toulouse) et stand informatif : 6 mars
du 24 février au 1er mars
À Angers, la Plateforme d’expertise maladies rares PRIOR lance la première édition du Festi’Rares en 2025 du 24 février au 1er mars. Le Festi’Rares est un événement culturel et scientifique ouvert à tous et toutes, dont l’objectif est de parler différemment des maladies rares, à travers une semaine d’actions festives. En savoir plus
Le 25 février 2025
À Marseille, la Plateforme d’expertise maladies rares AP-HM, Alliance Maladies Rares et FIMATHO : stand de sensibilisation des étudiants en médecine à Marseille.
Le 26 février 2025
- À Strasbourg : l’Institut de génétique médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise maladies rares d’Alsace (PARA) organisent une soirée spéciale au cinéma “Le Cosmos” avec le soutien de la filière de santé maladies rares SENSGENE. En savoir plus
Le 27 février 2025
À Strasbourg et en ligne, la Direction générale de l’offre de soin et l’Agence régionale de santé Grand Est en collaboration avec la Commission européenne organisent une journée d’échange s’intitulant “De Strasbourg au reste du monde : faire progresser l’aide dans le domaine des maladies rares” : Programme et inscription
Le 28 février 2025
- Hôpital Necker-enfants malades AP-HP (Paris) accueillera l’escape game innovant conçu par la plateforme d’expertise maladies rares du GHU Paris Saclay, les filières OSCAR et RespiFIL pour sensibiliser les participants à l’errance du diagnostic. Cette activité ludique et pédagogique permettra de mieux comprendre les étapes du diagnostic, les parcours de soin et l’importance de la collaboration entre les familles, les soignants et les associations de patients. Cette journée est organisée par les plateformes d’expertise maladies rares Paris Saclay, Paris Centre ainsi que les filières FILFOIE, G2M, FIMARAD, NEUROSPHINX, OSCAR et TETE COU. de 10h à 17h
© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL
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- Hôpital Henri Mondor AP-HP (Créteil) : la filière de santé maladies rares MCGRE, la Plateforme d’expertise maladies rares ESMARA et de nombreuses Associations de patients tiendront un stand d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles dans le hall principal RDC haut (Porte 1). En savoir plus
- Hôtel de Ville, Mairie de Paris : AnDDI-Rares : Nous avons le plaisir de vous convier à la remise des prix du festival du film ultra-court, le vendredi 28 février prochain à partir de 18h00. Les vidéos des lauréats seront projetées dans une salle spécialement dédiée à l’événement. Le jury du concours, composé de médecins généticiens, de réalisateurs de films, de représentants de laboratoires pharmaceutiques, etc…, sera également présent pour célébrer cette belle soirée. Nous clôturerons cette soirée par un cocktail dinatoire. Retrouver toutes les informations pratiques et les modalités d’inscription ICI. (attention : les places sont limitées)… En savoir plus
- À Caen et à Rouen, la Plateforme d’expertise maladies rares Normandie organise une journée normande sur le thème de « La recherche dans le domaine des maladies rares ». En savoir plus
- Hôpital Bichat AP-HP (Paris) : la filière de santé maladies rares FAVA Multi tiendra un stand dans le hall.
- Faculté de médecine de Lille : les filières de santé maladies rares FAI2R et FIMATHO tiendront un stand commun avec la Plateforme d’expertise maladies rares PLEMARA.
- La filière de santé maladies rares FILNEMUS organisera une table ronde sur la thématique de l’errance et l’impasse diagnostiques. Elle sera filmée et diffusée lors de la Journée internationale maladies rares (JIMR) ainsi que des vidéos courtes de présentation de sept commissions de travail de la filière.
- À Nancy, à l’initiative de la Plateforme d’expertise maladies rares LARA / CHRU Nancy / Alliance Maladies Rares / AFM Téléthon/ l’Agence régionale de Santé (ARS) / Association Fondation Bompard/ ville de Nancy/ ERHR Nord-Est : des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses, à la Salle des fêtes de Gentilly. En savoir plus
- À Marseille, la Plateforme d’expertise maladies rares (PEMR APHM) et l’Assistance publique – Hôpitaux de Marseille, l’Institut Marseille Maladies Rares et l’Alliance maladies rares PACA-Corse unissent leurs forces pour une journée de sensibilisation et d’échanges.
Découvrez le programme
Inscriptions - La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Sorbonne diffusera un quizz de sensibilisation spécial maladies rares.
- À l’Hôpital National des 15-20 (Paris) : un après-midi d’information est prévu à destination des patients. En savoir plus
- À Paris et Grenoble, les Plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), les Centres de référence maladies rares (CRMR), plusieurs Associations, et les Filières maladies rares tiendront des stands de sensibilisation auprès des professionnels et grand public au CHUGA à Grenoble, Hôpital Saint- Louis AP-HP et Hôpital Robert Debré AP-HP
- À Clermont-Ferrand, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA organise une journée autour du lien ville/hôpital. Institut d’Auvergne – Rhône – Alpes des Territoires (IADT) Horaires : 9h – 17h30 Inscription
- À Rennes, à l’initiative de la Plateforme d’expertise maladies rares Rare Breizh : Création d’un journal télévisé spécial maladies rares et concert de la Maitrise de Bretagne à 18h30, en collaboration avec le Lycée de l’Assomption
- À Bordeaux, à l’initiative de la Plateforme d’expertise maladies rares BexMara : concert MucoMusik’ose réunissant des jeunes patients et des professionnels avec textes écrits par les enfants (13h30 – 16h30). Exposition. En collaboration avec le Conservatoire Mérignac. Journée Internationale Maladies Rares 2025 : concert et expo
Le 1er mars 2025
- Village Maladies Rares de Lille (Bazaar St So) : la Plateforme d’expertise maladies rares PLEMARA tiendra un stand avec les filières de santé maladies rares Fimatho et Fai2r. En savoir plus
Les 4 et 5 mars 2025
À Paris, les Plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), les Centres de référence maladies rares (CRMR), plusieurs Associations, et les Filières maladies rares tiendront des stands de sensibilisation auprès des étudiants de médecine de l’Université Paris Cité les 4 (Villemin) et 5 mars (Bichat-AP-HP).
Les 5 et 6 mars
À Lyon, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AURA proposera l’escape-game « le mystère de la licorne » aux étudiants infirmiers de l’IFSI Esquirol. © Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL
Les 5 et 20 mars 2025
En région parisienne, deux journées de sensibilisation dans des établissements scolaires sont organisés par la plateforme d’expertise maladies rares Paris Saclay ainsi que les filières OSCAR, CARDIOGEN et TETE COU. Afin d’expliquer aux élèves ce que sont les maladies rares, leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées, et les avancées médicales en cours.
- Mercredi 5 mars de 9h à 14h à l’ensemble scolaire privé de Saint Pierre Fourier (Paris 12)
- Jeudi 20 mars de 9h à 16h30 au lycée public d’Arsonval (Saint Maur, 94)
