À l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une dixième session de formation parents-experts à partir du mois de septembre 2025. Cette formation de 40h s’achèvera en février 2026. Les sessions se dérouleront les samedis en distanciel, avec deux journées de formation en présentiel à Rueil-Malmaison.
Qu’est-ce qu’un parent-expert ?
Un parent-expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.
Associer votre expérience à la formation « parents-experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ou auprès d’associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
Publics et prérequis
La formation s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement des patients et aidants via l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle est ouverte en priorité aux personnes adhérant à une association de patients et ayant un projet à mettre en œuvre dès la fin de la formation.
Attention : le nombre de places par session étant limité à 12 parents, cette formation étant en interfilière, RespiFIL ne peut inscrire qu’un à deux parent.s / an.
Des questions avant de candidater ?
Un webinaire d’information, gratuit, est prévu le lundi 12 mai de 12h30 à 13h30.
Animatrices du webinaire et représentantes des filières de santé maladies rares :
- Ariane DAVID, chargée de missions de la filière FIMATHO (coordinatrice de la formation)
- Anne-Cécile GRANGE, chargée de missions de la filière CARDIOGEN
- Caroline IMMESOETE, chargée de missions de la filière DEFISCIENCE
Un parent ayant déjà suivi la formation Parent-Expert viendra témoigner de son expérience pendant et après la formation
Objectifs de la formation
La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : compétences techniques, organisationnelles, relationnelles et pédagogiques.
Informations pratiques
La formation aura lieu dès le 18/08 (e-learning) et jusqu’au 07/02/2026. Les dates précises sont détaillées dans le dossier de candidature. Elle regroupe un maximum de 12 participants.
Les 40 heures de formation se déroulent majoritairement en distanciel et nécessitent un ordinateur avec une bonne connexion à internet. Voici le détail de la formation :
- 3h de e-learning préparatoire
- 9 matinées de visioconférences (le samedi, de 9h à 12h45), espacées de 2 semaines environ
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
- 2 journées de formation collective en présentiel à Rueil-Malmaison (les 4/10 et 24/01, de 9h30 à 16h)
Les frais de formation et de déplacement (transports A/R en 2nde classe) sont pris en charge par RespiFIL.
À la fin de la formation, une attestation de formation pédagogique à l’éducation thérapeutique du patient (niveau 1) est remise.
Les candidatures sont ouvertes jusqu’au jeudi 18 juin 2025.
Pour postuler, merci d’envoyer le dossier de candidature à
