À l’initiative de la filière FIMATHO, les Filières de Santé Maladies Rares proposent une neuvième session de formation parents-experts à partir du mois de septembre 2024. Cette formation de 40h s’achèvera en février 2025. Les sessions se dérouleront les samedis en distanciel, avec une journée de formation en présentiel à Paris.
Forte de son succès, une maman est déjà sur liste d’attente chez RespiFIL !
Qu’est-ce qu’un parent-expert ?
Un parent-expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.
Associer votre expérience à la formation « parents-experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ou auprès d’associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.
Publics et prérequis
La formation s’adresse à tout parent dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares, souhaitant s’impliquer dans l’accompagnement des patients et aidants via l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Elle est ouverte en priorité aux personnes adhérant à une association de patients et ayant un projet à mettre en œuvre dès la fin de la formation.
Attention : le nombre de places par session étant limité à 12 parents, cette formation étant en interfilière, RespiFIL ne peut inscrire qu’un à deux parent.s / an.
Des questions avant de candidater ?
Un webinaire d’information, gratuit, est prévu le mercredi 29 mai de 12h30 à 13h30.
Des chargées de mission des filières de santé maladies rares CARDIOGEN, DefiScience, FIMATHO, répondront à vos questions sur le contenu de la formation et un parent déjà formé chez DefiScience témoignera de son expérience pendant et après la formation.
L’inscription gratuite est obligatoire !
Objectifs de la formation
La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l’animation de séances d’éducation thérapeutique du patient (ETP) : compétences techniques, organisationnelles, relationnelles et pédagogiques.
Informations pratiques
La formation aura lieu dès le 26/08 (e-learning) et jusqu’au 01/02/2025. Les dates précises sont détaillées dans le dossier de candidature. Elle regroupe un maximum de 12 participants.
Les 40 heures de formation se déroulent majoritairement en distanciel et nécessitent un ordinateur avec une bonne connexion à internet. Voici le détail de la formation :
- 3h de e-learning préparatoire
- 9 matinées de visioconférences (le samedi, de 9h à 12h30), espacées de 2 semaines environ
- 5h de travaux personnels entre les visioconférences
- 1 journée de formation en groupe à Paris (le 12/10, de 9h30 à 16h)
Les frais de formation et de déplacement (transports A/R en 2nde classe) sont pris en charge par RespiFIL.
À la fin de la formation, une attestation de formation pédagogique à l’éducation thérapeutique du patient (niveau 1) est remise.
Les candidatures sont ouvertes jusqu’au jeudi 13 juin 2024.
Pour postuler, merci d’envoyer le dossier de candidature à