Suite au diagnostic d’une maladie respiratoire rare, vous ou votre entourage pouvez parfois être confrontés à des démarches administratives, qui sont nécessaires à entreprendre pour le bon déroulement de la prise en charge des traitements et des soins.
Les aménagements, les aides financières ou humaines visent à réduire l’impact de la maladie sur l’autonomie de la personne malade et à favoriser son inclusion sociale. Des aides et prestations sociales sont ainsi proposées par différents organismes afin de répondre aux besoins des personnes malades selon leurs âges et les difficultés rencontrées.
Quelles sont les démarches à effectuer ?
C’est pour mieux vous informer et vous soutenir dans vos démarches sociales, parfois difficiles, que la filière en collaboration avec Mme Aida AKTOUCHE (assistante sociale, hôpital Armand Trousseau, AP-HP), Mme Justine SANDRON (assistante sociale) et Mme Alexia CHALLAN-BELVAL (psychologue clinicienne) ont conçu ce livret. Il a pour objectif l’amélioration de l’accès à l’information sur les organismes et les démarches administratives auxquelles il est possible d’avoir recours. Il regroupe les informations sur :
- La Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et la reconnaissance de la maladie en affection longue durée (ALD).
- La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.
- La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) et les aides financières telles que l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).
L’assistant social, une aide précieuse
L’annonce d’une maladie respiratoire rare provoque souvent une perte de repères. À cela s’ajoutent des démarches administratives à réaliser qui peuvent paraître confuses et compliquées. Il peut être rassurant de comprendre les étapes et éventuellement de pouvoir parler à une personne qui saura orienter et accompagner. L’assistant social est là pour cela. Il expliquera les différentes démarches à réaliser à tout moment de la prise en charge. Cet accompagnement est possible uniquement sur demande auprès de son établissement de soins, de différents centres administratifs voire même de son entreprise.