Dans le cadre de l’amélioration de la qualité des données de santé et de la sensibilisation aux bonnes pratiques de saisies, la Banque Nationale des Données Maladies Rares (BNDMR) a lancé depuis novembre 2023 une compagne de data management pour deux filières pilotes. Elle a poursuivi cette année pour l’ensemble des centres de référence et de compétence labellisés des autres filières de santé maladies rares (FSMR). Cette démarche vise à garantir la collecte de données fiables exploitables pour des études épidémiologiques et médico-économiques. De nombreuses incohérences ont été détectées dans la base de données. La BNDMR a fait le choix de s’intéresser dans ce premier envoi au diagnostic. Ainsi, le rapport d’erreurs concernera uniquement les requêtes qui traitent de l’onglet “diagnostic”:
- La présence de diagnostics proches (exemple : sclérose cutanée limitée MR220402, sclérose limitée MR220407) ;
- La coexistence de plusieurs statuts diagnostiques sur une même fiche maladie rare (exemple : un patient a diagnostic confirmé et indéterminé sur une même fiche maladie rare) ;
- Des différences de statut médical entre les centres (par exemple : un patient est considéré comme malade dans un centre mais non malade dans un autre) ;
- Des incohérences dans le statut vital du patient au moment du diagnostic (exemple : post mortem alors que le patient est toujours vivant).
Le rapport d’erreurs sera adressé par la BNDMR à chacun des centres, sous forme d’un tableur, ce jeudi 4 avril. Les corrections devront être effectuées préférentiellement sur la fiche maladies rares de votre dossier patient informatisé (DPI) ou sur BaMaRa pour les centres n’ayant que le mode autonome de saisie.
Les chargées de mission de la filière seront disponibles pour vous accompagner dans la correction de vos données et répondre à vos questions. Elles proposeront également une 4ème formation en ligne au mois de mai prochain afin de vous former à la saisie dans BaMaRa et de répondre à vos interrogations concernant les codes ORPHA du périmètre des centres OrphaLung, PulmoTension, RespiRare, et des fiches maladies rares des DPI : DXCare, Easily, Orbis.