Connaissez-vous l’EUHA ?

Fondée à Barcelone en 2017, l’EUHA, pour European University Hospital Alliance, rassemble 9 membres :

• Charité – Universitätsmedizin, Berlin – Allemagne
• King’s Health Partners, Londres – Angleterre
• Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinische Universität Wien – Autriche
• Universitaire ziekenhuizen Leuven, Louvain – Belgique
• Barcelona Hospital Campus Vall d’Hebron, Barcelone – Espagne
• Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Paris – France
• San Raffaele University & Research Hospital, Milan – Italie
• Erasmus University Medical Center, Rotterdam – Pays-Bas
• Karolinska University Hospital, Stockholm – Suède

Les objectifs de l’Alliance sont la promotion de l’excellence et l’innovation dans les domaines du soin, de la recherche et de l’enseignement, notamment en échangeant et partageant les connaissances, les bonnes pratiques, les indicateurs liés aux patients dans chacun des pays membres.

L’AP-HP est très impliquée dans le groupe de travail sur les maladies rares et c’est dans ce cadre que la filière a été invitée le 16 novembre dernier a suivre les échanges au sein de l’hôpital Bicêtre. En effet, ont été présentées à cette occasion, les plateformes d’expertises maladies rares (PEMR), structures de soutien local aux centres de référence, de compétence et centre de ressources et compétences d’un même territoire.

Trois des plateformes de l’AP-HP, la plateforme historique de l’AP-HP. Université Paris-Saclay ainsi que celles de Paris-Nord (créée en 2020) et l’AP-HP. Sorbonne Université (créée en 2021) ont pu présenter leur organisation et missions puis échanger avec l’ensemble des participants. Puis Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet de la Mission maladies rares (DGOS) a pu préciser le rôle du Ministère, l’architecture de prise en charge en France : centre de compétence, de référence, filières de santé maladies rares, plateforme au détour de questionnements sur les réseaux européens de référence, leur relabellisation à venir en 2023. Enfin, Anne-Sophie Jannot, directrice médicale de la cellule opérationnelle de la BNDMR a pu aborder les données de santé du recueil à leur utilisation en recherche mais aussi le codage des pathologies par les codes ORPHA.

Cet échange aura également été l’occasion de visiter la Maison des maladies rares qui héberge sur le site de l’hôpital Bicêtre, les filières de santé maladies rares OSCAR, RespiFIL et la plateforme d’expertise de l’AP-HP. Université Paris-Saclay, que chacun se présente et que l’interrelation des structures puisse être évoquée.

RespiFIL tient à remercier Ladislas Karsenty, directeur de la recherche, de l’innovation, de la coordination du projet médical et des coopérations chez AP-HP. Nord-Université Paris Cité, pour cette invitation.

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