Retrouvez le calendrier des prochaines rencontres des associations de patients partenaires de la filière, pour échanger autour des maladies respiratoires rares jusqu’à l’automne. Si vous le pouvez, participer.
Envie de vous impliquer davantage ? N’hésitez pas à devenir bénévole ou à adhérer aux différentes associations de patients.
19 mai
L’association M.N.T. mon poumon mon air organise une visioconférence (à partir de 18h) animée par Monsieur Stéphane Vagnarelli (membre du Comité Scientifique de l’association), psychologue clinicen (Bobigny, AP-HP).
Inscription gratuite, en ligne, obligatoire.
29 au 31 mai
HTaPFrance propose son week-end annuel des familles, le WeeF à Carcassonne (11). Au programme :
🎈 Des ateliers créatifs
🎈 Des activités ludiques
🎈 Des échanges avec le médecin expert
🎈 De la convivialité et beaucoup de rires
Les inscriptions sont closes pour cette année 2025.
29 mai au 1er juin
L’association ADAAT Alpha1-France organise son week-end « informations et bonnes pratiques » pour permettre aux familles de l’association d’avoir les réponses à leurs questions lors de la réunion avec les médecins et chercheurs. Des ateliers sur la diététique, la gestion du stress sont proposés ainsi que des activités physiques adaptées APA et variées. Cela permet également de partager et rompre l’isolement.
1er juin
Zumba au Lac du Moulineau à Damazan (47) au profit de l’association Vaincre la PRR – Papillomatose respiratoire récurrente.
11 juin
Journée de sensibilisation à la PRR organisée par Precigen & Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation (RRPF) avec un webinaire en anglais dès 19h.
Plus d’informations
Inscription, en ligne, obligatoire.
21 juin
Dès 9h, rencontre régionale de l’HTaPFrance à l’IFPS de l’hôpital de La Cavale Blanche à Brest (29). Ce sera l’occasion de rencontrer les professionnels de santé du centre de référence constitutif de PulmoTension, mais aussi de partager et d’échanger avec d’autres patients, leurs familles et leurs aidants.
28 et 29 juin
L’association AFAO organise sa 23e journée des familles à l’école nationale vétérinaire de Maison-Alfort (94)
Au programme : conférences, ateliers en petits groupes avec des professionnels de santé, animations pour les enfants et moments conviviaux.
Plus d’informations
Inscription, en ligne, pour les adhérents.
29 juin
Randonnée pédestre ou VTT dans les vignes d’Arsonval (10) au profit de l’association HTaPFrance. Départ dès 9h !
Vous pouvez retrouver l’intégralité des événements (congrès, colloques, séminaires, journées, etc.), portés à notre connaissance et, saisis au fil de l’eau, sur notre page dédiée. Si vous souhaitez apparaitre, n’hésitez pas à nous contacter à .
